Epilepsitråden 9

Mopsan Mopsan du får mig att skratta åt eländet (smutsen alltså). Izabelle satt och drömde i förrgår och hällde ut colan bakom sig istället för in i munnen och det vart visst lite kladdigt trots att jag torkade upp direkt med våt trasa.. :p Jaja bara att skura golvet liksom.. Sen har jag en son som gör tappra försök att lära sig äta själv och det mesta hamnar på golvet om man säger så.. :p Men ingen får hjälpa honom så det är bara att låta honom försöka.

Jag hoppas med han vaknat på fel sida för jag vill ha en sån glad unge som igår. Han hade munnen från öra till öra hela eftermiddagen.

Nu har jag även bråkat med ortopeden i Hässleholm om mitt knä... De tänker inte invaliditetsbedömma mig inom 3 månader!! Blir ju sur värre!! "detta är sånt som inte ingår i vårdgarantin så det kan ta väldigt lång tid" SUCK!! Alltid denna väntan!!

Ja mitt i allt så glömmer jag ju.. En bok vore en superidé!! Men jag är usel på att skriva sånt.. :p
Hoppas någon har tid/lust/ork att göra det någon gång.

man kan kanske kolla in nån författare som redan har skrivit nån bok om ep eller att leva med ep

Fan vilket bra förslag av dej Jerker! Vem som helst får skriva i den här tråden ju

Kanske kan bli en bok om allt "skit" här inne då

Jo, nu är jag hemma och varvar ner litegrann... Puh!

Läkarbesöket gick bra. Var väldigt givande för en gångsskull! Och Amanda va på bra humör, nyvaken och allt

Läkaren tycker att Amanda har tagit ett steg framåt nu under sommaren. Det där att hon ger mer ögonkontakt nu, och skrattar när hon får ögonkontakt tillbaka. Det hade han inte vart med om förut hos Amanda, så det va kul.

Sen att hon klarar av lite mera nu motoriskt än sist vi sågs. Liiite mer, men ändå nånting

Han berättade om "framtiden", dvs höstens planer.
Först är det muskelbiopsi som gäller i Huddinge, väntar på kallelse därifrån.
Sen ska hon få g-nånting. En spruta (dropp) som hon får en gång i månaden för att motverka virusinfektioner. Hoppas bara det hjälper...

Och i oktober ska hon få en PEG som efter 6-8 v blir en knapp. Sååå skönt! Men samtidigt så skrämmande.

Och så frågar han mej med jätteallvarlig min:
-Tror du att hon kommer lära sej gå nångång?
- Nej det tror ja inte...
- Då har du fel, för det kommer hon göra, men det kommer ta tid. Men gå kommer hon att lära sej.

Vadå glad man blir då Det får ta tid, jag hade bara lagt ner den tanken, och det var så skönt att få plocka fram den igen

Han berättar även att en CP-skada är bortstruket helt nu från misstankarna. Hon visar ingenting som kan tyda på en sådan skada. Hon är så mjuk och slapp i kroppen, CP-skadade är stela och ryckiga. (Hans ord, ja vet inte...)

Han hade talat med sjukgymnasten igår, om Amanda. Och hon hade sagt att hon tror hon har ataxi (?) eftersom hon är så vinglig och dålig balans. Men han tror att det hör ihop med hennes muskelsjukdom och att det inte är något "nytt" hon fått. Och det kan jag instämma med, hon har alltid varit vinglig och dålig balans...

Sen visade han mej alla svaren på de tusen tester och prover som gjorts under det här året. Och alla är BRA. Helt normala! Finns inte ett endaste som sticker ifrån det normala. Idag sa han även det jag behövde höra, att det finns flera hundra olika muskelsjukdomar som kan stämma in på Amanda, som INTE ingår i de mitokondriella sjukdomarna. Och nu tänker jag hoppas hoppas hoppas och hålla mina tummar och tår. Så skönt att man iallafall fick veta att det finns EN CHANS, att det inte behöver vara mitosjukdom...

Kolla in författaren Ann-Marie Landtblom

Smuliz:
Vilka glädjande nyheter för er!!!! Härligt!!
Jag tror på Amanda och tror att hon kommer lära sig gå en vacker dag. :)
Jag önskar så att det inte är en mito sjukdom hon har utan något annat, om det nu ska vara en sjukdom överhuvudtaget liksom.
Skönt att läkaren kunde ge dig lite hopp. Nu återstår bara Minos läkarbesök som jag hoppas ska gå bra och så det hemska läkarbesöket md Izabelle på torsdag.. :p
Jag behöver med lite positiva nyheter nu.
Ska snart hämta mina älsklingar på dagis och så ska vi ut och äta middag tillsammans idag. Älskar mina ungar så mycket och båda älskar att äta ute så det ska vi göra idag för att fira att vi kommit så här långt och att livet förhoppningsvis blir ljusare och lättare för alla.

Kramar från mig (skriver kanske ikväll hur det gått idag)

Smuliz
Låter som en bra dag.

Själv dristar jag mig att skriva nått som inte har med ep att göra, men som hände mig igår. Var på föräldramöte i Antons handbollsklubb igår kväll. o står o väntar tillsammans med de andra föräldrarna (som jag inte känner, de andra känner dock varandra o lite ensam kände jag mig ska erkännas). Då kommer en av de underbara sköterskerskorna från neo (som bor i Hörby o som vi träffar på lite då o då) och kommer fram till mig och ger mig en riktigt hård o skön kram. Snacka om att jag kommer må bra av den i veckor framåt. O frågar lite om Axel o så. Jag blev helt varm av den omtanken, hur kan hon veta att jag behövde den????

och den ska jag komma ihåg på tisdag då Axel ska sövas för att göra en MR. Nu pga svininfluensa hotet får bara en förälder följa med, annars gör vi alltid sånt ihop Jonas o jag. Så nu ska jag få sitta där själv o oroa mig själv de 2 h han är borta för undersökning o sen på uppvaket o sen när man ska vänta o se om det går bra (att han ska äta o kissa). hela dj-a dagen. Kanske jag får gå via neo o se om sköterskan jobbar???

Smuliz
Axel har tonusväxling så han är mjuk o slapp för att nästa sekund vara stel som en pinne o ja hans balans är ju som den är...obefintligt! men jag tror att det är rätt lätt för en läkare att se om det är en CP-skada eller inte o säger dr att det inte är det så litar jag på det. Skönt att f å det uteslutet och om det visar sig inte vara en mito-sjukdom är det ju jätteskönt. Såklart inte roligt om det är en muskelsjukdom, men i jämförelse med mito... hoppas du förstår mina tankar.