Epilepsitråden 9

Du kommer att få kallelse, det fick vi i alla fall, vi fick åka in dagen innan och fick alla info (vi tillhör Lund). Jag fick vara med tills hon började sova men jag ville vara med tills hon somnade helt men fick inte. Det tog nästan tre timmar innan jag fick gå till uppvakningen men dem gjorde ett ryggmärgsprov på min flicka och därför dröjde det extra länge. Vi fick svar direkt på det grova så att säga (igen tumör eller blödning) men resten väntar vi på fortfarande, nu har det gått två veckor i fredags.

Ups. du har redan fått kallelse jag menar när du ringer får du info och samma sak när ni åker för att skrivas in. Räkna med några timmar där, vi hade tid kl.14 men det var bara inskrivning, läkare träffade vi vid 17,00.

hmmm kikade just in på fass (ja vet man blir paranoid) men men gjort är gjort och djävlar Lusk kvalar in en hel hurv med biverkningar. framförallt kraftig diarre ifrån helvetet, magsmärtor, trötthet, yrsel, illamående, långsam tankeverksamhet, ont i hela kroppen mm mm. sen är det ju även många han prickar in men även innan han ens började med topimax men det är ju en annan femma. En annan sak jag har inte fått honom att äta nånting annat än en smörgås idag det är stört omöjligt. Han blev helt hysterisk när vi lagade mat och han kände lukten av maten för han blev så illamående.

Topimaxens vara eller icke vara känns även den riktigt ifrågasatt.

Mopsan, jo FASS är min bästa vän ibland. Så jag förstår dig.
Stackars Lusk. Jag vet inte vad jag skall säga. Det är ingen vanlig magsjuka eller så? Du är säker på att det är ep/medicinrelaterat? Klart du inte kan vara säker, men magkänsla?
Hur har natten varit? Hoppas du har fått lite lugn i natt, man blir så ofantligt utmattad av att gå omkring i "uttrycknings-mode". Tänker på er massor.

Jo, det är ju på sätt och vis skönt att vi nu vet att det finns en orsak. Fast det ha jag vetat länge på sätt och vis. Hon har ju för många problem för att det skulle vara slumpen. Och de har ju inte orsakat varann så då måste det ju finnas en grundorsak.
Vet inte om det gör behandlingen enklare att veta dock. Vi skall prata med läk om detta om ett par veckor så kanske får jag svar på någon fråga då.

orolig mamma
Hej
Jag är en mamma tillen liten kille på snart sex år,som fått diagnosen ep,just nu äter han orifil och iktorivil.Efter sin ep diagnos har han blivit helt personlighets förändrad,har vart tvungen att få resurs på dagis,han får utbrott och blir aggressiv och är helt hyperaktiv,nu går han på utredning om de ligger nån bakomliggande sjukdom eller om de e ep och medicinerna som gör att han blir sån,har någon liknande erfarenheter som mig och fått svar va de beror på??jag tror inte de e nån bakomliggande orsak,då skulle man väl märkt de innan sjukdomen kom??tacksam för svar jenny

Mopsan, vad skönt att det är lite lugnare.
Lusk är ju nästan lika bra som Myran på att just klara av hela smörgåsbordet av ep-kramper. Helt otroligt alltså. Och det ärju så oerhört frustrerande att man lär sig känna igen en typ av beteende eller anfall och så tvärt så är det något annat som gäller.
Myran har väldigt mycket småryck för närvarande. Tänk dig ryckningarna i den kloniska fasen av ett GM. Fast bara 1-8 st ryck och sedan ingenting. Och för de tmesta bar ai över kroppen. Sedan så fort hon blir lite nedsatt (är lite förkyld nu och lurig som fan pga det), så blommar det ut i ett klassiskt gm med blinkningar och ryck i hela kroppen som måste hävas. Hon har konstiga temp-växlingar också, iskall och febrig om vartannat.
Jag, vet egentligen vansinne att behöva vänta flera veckor. Jag orkar inte bry mig om det. Man tar så många fighter så man får ju välja vilka som är värt att lägga energi på. Och tids nog så får vi ju veta detta ändå. Är nervös över om de kan säga något om prognos. vet inte om jag vill veta.

Funderar också över den förbannade influensan också. Har tid på onsdag för att vacinera Myran mot svininf. Rädd för att hon skall bli dålig av vaccinet. Hon är ju inte i toppform direkt. Men det är väl bara till att försöka lita på läkarna. Men surprise, surprise, jag lite ju absolut inte på läkare. Men nu måste jag ju.
Suck.

Hoppas dagen förblir lite lugnare Mopsan. Hälsa Lusk från Myran (om han kommer ihåg oss).