Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Aug 13:23
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 19 Oct 14:00
    #1261
    Citera Visa endast Anmäl
    En stor kram till dig. Tycker du verkar vara oerhört stark, realistisk och underbar person. Myran kan vara stolt att ha dig till mamma:)
    Tack vad gullig du är.
    Precis vad jag behöver höra framför datorn så här på em.
    Kram
  • nunny
    nunny
    Äldre 19 Oct 14:31
    #1262
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-10-19 10:57:35 följande:
    Hej och välkommen. Det du beskriver låter väldigt mkt som min Lusk. Han fick sin ep vid 4 1/2 års ålder. Och han uppvisar just de problem som du beskriver. Jag tror att det är väldigt lätt hänt att de får problem som de sen diagnostiserar som någon störning. Det är min teori då det har diskuterats allt ifrån adhd till högfunktionell autism till avundsjuka på lillasyster om Lusken men jag är oerhört skeptisk även om det finns stunder när även jag undrar. Vi har kunnat länka många många av hans beteende störningar med just medicinerna. Även om vi i början fick höra att det är osannolikt att han skulle få de biverkningarna av olika mediciner numera så är väll sjukvården på våran sida i den frågan att det troligen är medicinerna som gör det. Vad är det för ep han har?
    Hej Mopsan
    Min son har alla slags anfall,har grand mal,frånvaroattacker och korta ryckningar.Men i mitt fall berättade läkaren att hyperaktiviteten kunde vara en biverkning av medicinerna,hon sa att man kan bli hyperaktiv av dem.Vi går nu på utredning hos psykolog för att se va det är,men allt tar ju sån tid,vill att detta ska vara klart till han börjar förskolan till hösten,han är långt före de andra jämnåriga i motorik och tal.men han har svårt att anpassa sig i nya miljöer.för ca ett år sen hade han många krampanfall eftervarann fast han fick stesolid,till slut blev han inlagd på IVA,efter de får han nya mediciner,så kramperna har slutat men har blivit helt förändrad.så därför tycker jag de e konstigt om de e nån bakomliggande orsak,men man vet ju inte.Alla sliter ju me hans beetende,han blir ju helt slut själv och de leder till ännu mer hyperaktivitet.
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 19 Oct 14:57
    #1263
    Citera Visa endast Anmäl

    nunny
    Just Iktorivilen sa de att man kan bli hyperaktiv av o lite till...

    Axel håller på att trappa ut Iktorivilen nu o vi ser skillnad. Fast för vår del negativ.... han är MYCKET mer spänd än innan, men det är ju inte hans Ep som spökar.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 19 Oct 15:54
    #1264
    Citera Visa endast Anmäl

    Nån mer som vet hur man blir av Iktorivilen? FÖrutom det som står i fass...

    Amanda har 1+1+2 droppar per dag. Det är väl inte mycket??

    Men hon är hyperaktiv. Och jag har för mej att läkaren sa i början när hon började med medicinerna att hon skulle bli tröttare och lugnare av dom

    Och det har vi inte sett ett spår av haha

  • Eela
    Eela
    Äldre 19 Oct 16:37
    #1265
    Citera Visa endast Anmäl

    Hej allihop!! hoppas allt är bra med er och barnen det var nu bra längesedan jag kikade in här.

    Här hemma har vi haft minst sagt kaos, M har blivit väldigt aggresiv och hon har många anfall när hon skriker, skriker och skriker. Vilket är mycket jobbigt för alla inte minst för M själv. Det svåra är att veta om det är EPn som spökar eller om det är något annat som ligger bakom utbrotten. I morse vaknade jag av att hon skrek och var jättearg vid 5 tiden vid 9 lugnade hon sig och somnade. Vid 11 började det igen och sen håller det på... Hon luktar lite annorlunda än vad hon brukar idag med men jag har svårt att förklara vad.

    Va tror ni som har så mycket kunskap? Kan det vara EP? Hon medicineras med tegretol men skall byta ut morgondosen mot lamictal.
    M har ju en mycket trasslig bakgrund och har även en utvecklingsstörning och autism så det är svårt att veta vad som är vad.

  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 19 Oct 17:25
    #1266
    Citera Visa endast Anmäl
    Eela skrev 2009-10-19 16:37:43 följande:
    Hej allihop!! hoppas allt är bra med er och barnen det var nu bra längesedan jag kikade in här. Här hemma har vi haft minst sagt kaos, M har blivit väldigt aggresiv och hon har många anfall när hon skriker, skriker och skriker. Vilket är mycket jobbigt för alla inte minst för M själv. Det svåra är att veta om det är EPn som spökar eller om det är något annat som ligger bakom utbrotten. I morse vaknade jag av att hon skrek och var jättearg vid 5 tiden vid 9 lugnade hon sig och somnade. Vid 11 började det igen och sen håller det på... Hon luktar lite annorlunda än vad hon brukar idag med men jag har svårt att förklara vad. Va tror ni som har så mycket kunskap? Kan det vara EP? Hon medicineras med tegretol men skall byta ut morgondosen mot lamictal. M har ju en mycket trasslig bakgrund och har även en utvecklingsstörning och autism så det är svårt att veta vad som är vad.
    Usch vad jobbigt det låter för er. Vi har lite som policy här att plötsliga sinnesförändringar som är kraftiga räknar vi som ep brus. Så hade det vart Lusk hade jag sett det som brus. har hon börjat med lamictal än eller trappar ni ned tegretolen först?
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 19 Oct 17:29
    #1267
    Citera Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2009-10-19 13:50:28 följande:
    tack va gulligt. jo det är jobbigt och framförallt för Luskis usch vad jag önskar att man kunde ta bort det. Studierna går framåt skrev mvg nyss så det går väll även om jag känner själv att jag inte ägnar studierna ens en tiondel av den tiden som jag önskar att jag kunde. men men hur funkar det själv? har vart så himmla mkt det sista att jag som snabbast hunnit kika in har ni vart på svt än? hur funkar det hemma?
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 19 Oct 17:58
    #1268
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-10-19 13:45:54 följande:
    Mopsan, vad skönt att det är lite lugnare. Lusk är ju nästan lika bra som Myran på att just klara av hela smörgåsbordet av ep-kramper. Helt otroligt alltså. Och det ärju så oerhört frustrerande att man lär sig känna igen en typ av beteende eller anfall och så tvärt så är det något annat som gäller.Myran har väldigt mycket småryck för närvarande. Tänk dig ryckningarna i den kloniska fasen av ett GM. Fast bara 1-8 st ryck och sedan ingenting. Och för de tmesta bar ai över kroppen. Sedan så fort hon blir lite nedsatt (är lite förkyld nu och lurig som fan pga det), så blommar det ut i ett klassiskt gm med blinkningar och ryck i hela kroppen som måste hävas. Hon har konstiga temp-växlingar också, iskall och febrig om vartannat. Jag, vet egentligen vansinne att behöva vänta flera veckor. Jag orkar inte bry mig om det. Man tar så många fighter så man får ju välja vilka som är värt att lägga energi på. Och tids nog så får vi ju veta detta ändå. Är nervös över om de kan säga något om prognos. vet inte om jag vill veta. Funderar också över den förbannade influensan också. Har tid på onsdag för att vacinera Myran mot svininf. Rädd för att hon skall bli dålig av vaccinet. Hon är ju inte i toppform direkt. Men det är väl bara till att försöka lita på läkarna. Men surprise, surprise, jag lite ju absolut inte på läkare. Men nu måste jag ju.Suck.Hoppas dagen förblir lite lugnare Mopsan. Hälsa Lusk från Myran (om han kommer ihåg oss).
    åhhh jag gillar att läsa vad du skriver. "lurig som fan" ja du jag känner igen detta och uppskattar dina uttryck.
    Men usch vad jobbigt med vaccineringens vara eller icke vara. Vilket djävla dilemma. Hur ska ni göra? för det finns ju verkligen annledningar till varför ni inte ska men en stor annledning till varför. Usch tacksam att jag inte står i det valet just nu.

    Dr backhaus ringde just och allting måste ju vara kaos runt omkring just då. Lusk har nyss tänt till och blivit fullkomligt hyper och lillan springer omkring och klänger och gnäller och jag befinner mig på gränsen till nervsammanbrott. Då ska man försöka sammla tankarna och förmedla vad det är man vill och komma ihåg allting. *phu*
    Men han ska försöka få tag på barn neurolog imorgon och prata med dem så får vi se vad som sägs. Blir det värre åt något håll så är vi som sagt erbjudna plats på avdelningen man vet ju att man inte tar det erbjudandet om det inte är absolut nödvändigt men känns ju som en trygghet att ha.

    Jodå Lusk kommer ihåg. Var väldigt nyttigt för honom att träffa en annan olycksfågel och det glömmer han inte i första taget
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 19 Oct 18:05
    #1269
    Citera Visa endast Anmäl
    nunny skrev 2009-10-19 14:31:22 följande:
    Hej MopsanMin son har alla slags anfall,har grand mal,frånvaroattacker och korta ryckningar.Men i mitt fall berättade läkaren att hyperaktiviteten kunde vara en biverkning av medicinerna,hon sa att man kan bli hyperaktiv av dem.Vi går nu på utredning hos psykolog för att se va det är,men allt tar ju sån tid,vill att detta ska vara klart till han börjar förskolan till hösten,han är långt före de andra jämnåriga i motorik och tal.men han har svårt att anpassa sig i nya miljöer.för ca ett år sen hade han många krampanfall eftervarann fast han fick stesolid,till slut blev han inlagd på IVA,efter de får han nya mediciner,så kramperna har slutat men har blivit helt förändrad.så därför tycker jag de e konstigt om de e nån bakomliggande orsak,men man vet ju inte.Alla sliter ju me hans beetende,han blir ju helt slut själv och de leder till ännu mer hyperaktivitet.
    Hoppas utredningen blir färdig snabbt för er. Låter om du ursäktar ordvalet lite lustigt i din beskrivning av allt. det skulle kunna vara Lusken du pratar om. Han har vart tidig i allt verkligen, har vart nere på IVA och massa olika mediciner. Som sagt Lusk i ett nötskal. Vilket sjukhus hör ni till om jag får fråga?
    Min Lusk har inte vart densamma sen han började medicineras med trimonil (hans första medicin). Det där hyper aktiva är verkligen fruktansvärt. i skrivande stund har jag övergett mina barn och sprungit och gömt mig med datorn bara för att få andas en liten stund medans deras far sliter hund med att hålla dem sysselsatta.
  • nunny
    nunny
    Äldre 19 Oct 18:29
    #1270
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-10-19 18:05:11 följande:
    Hoppas utredningen blir färdig snabbt för er. Låter om du ursäktar ordvalet lite lustigt i din beskrivning av allt. det skulle kunna vara Lusken du pratar om. Han har vart tidig i allt verkligen, har vart nere på IVA och massa olika mediciner. Som sagt Lusk i ett nötskal. Vilket sjukhus hör ni till om jag får fråga?Min Lusk har inte vart densamma sen han började medicineras med trimonil (hans första medicin). Det där hyper aktiva är verkligen fruktansvärt. i skrivande stund har jag övergett mina barn och sprungit och gömt mig med datorn bara för att få andas en liten stund medans deras far sliter hund med att hålla dem sysselsatta.
    Hej mopsan
    Vi tillhör karlstad sjukhus.Där har vi fått bra vård av barnläkaren men samtidigt så känns de inte som om dem tar de på allvar,som i början när man var livrädd när kramperna börja så sa dem bara "nej da ingen fara, ett anfall e inte farligt" då kände man sig helt värdelös.Han har de jobbigt på dagis för där går de i 100 nästan varje dag och han har inga hämningar,han kan slå nån på näsan för att nån bara går förbi,så de tycker jag e jobbigt,vill ju inte ha en "bråkstake" till son,men samtidigt har han så mycket kärlek att ge.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies