Epilepsitråden 9

hmmm som sagt kunde vart lusk
den där klyschan en kramp är inte farlig (om jag upprepar det tillräckligt många gånger kansk det blir sant). Men efter Luskens visit på iva så tycker jag att läkarna verkligen engagerar sig. Hur ser det ut för er? för som sagt numera har vi verkligen ingenting att klaga på.
Jag vill heller inte ha den bråkiga olydiga pojken. önskar jag hade något bra råd att ge dig i detta. tålamod. när de finner den rätta balansen i medicinering osv så tror / hoppas jag att han kommer komma tillbaka. När han är som värst är jag oerhört tacksam över det här forumet för här kan man vräka ur sig hur frustrerad man blir över "satans avkomma" som plågar en. Och det har verkligen hjälpt mig att orka att kunna ventilera de kännslorna och det finns människor som förstår utan att dömma

Någon som rest med sitt barn sen ep-diagnos kom?
Usch detta med läkarintyg för medicinerna är ett jäkla skit rent ut sagt!!

Sökte ju Minos läkare idag uppe på mottagningen och hon var där men upptagen.
Väntade i 2 timmar på att få träffa henne men nix hon smet innan jag fick pratat med henne. Men en sköterska (som jag litar jättemycket på) ska jaga henne och maila henne och allt om att vi behöver ett läkarintyg på medicinerna + att jag behöver intyg även för astma medicinerna. Ett gissel rent ut sagt!!

Eftersom epilepsi medicin är narkotikaklassat så är det ju ännu viktigare med papper på att den behövs. Är ju ändå USA vi ska till...

Annars är planerna i full gång här. Mino håller sig lugn men sover ju dåligt igen sen en vecka tillbaka.
Skönt för han har inte haft gm på ett tag nu och det är superskönt. Varje dag är en seger i o f s, så tänker i a f jag.
Usch börjar bli trött, men har sovit rätt illa nu sen vi bokade resan. Så nervös för hur allt ska gå. Är ju ändå inget litet äventyr vi ska på..
Alla intryck för lilleman (han som annars har svårt med det emellanåt), men jag ska ta det lugnt för hans skull. Hoppas han är lagd åt rätt håll med intrycken när vi är där. Men det märker jag fort om han inte mår bra av det och då får vi göra något annat istället.

Hej!
Är ny här på tråden, men fick tipset att hoppa in. Vet inte riktigt vart jag ska vända mig med min oro. Har en liten dotter på dryga året, Isabel, som börjat få konstiga "episoder" eller vad man ska kalla det för. Har skrivit om det tidigare i en annan tråd som ni jättegärna får gå in och läsa på

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48107233.html

Ikväll har det hänt igen...verkar som att det kommer när hon är trött för det kom innan det var dags för gröt och strax innan hon ätit klart. Verkar oxå som att det kommer när hon blir väldigt till sig. Sambon busade med henne och kastade henne i luften och fångade henne, precis efteråt fick hon det. Det är inte så lätt att beskriva hur det ser ut men hon blir som stel i ansiktet och får en konstig stirrande blick, samtidigt som hon får det gapar hon oxå stelt med munnen. Precis innan och under själva "episoden" låter det som att hon på nåt vis tar i, som att hon tycker det är jobbigt och försöker stå emot. Hon blir även röd i ansiktet ibland. Ser nästan ut som hon får nån typ av tics, men att de sitter i nån sekund. Är svårt att förklara. När det hände försökte jag avleda henne genom att kittla henne för att se om hon reagerade och inte var helt frånvarande, först gjorde hon inte det men sen började hon skratta och vrida på sig. Var nästan som att hon var två olika personer eftersom beteendet ändrades så snabbt. Det känns så jobbigt för det ser så konstigt ut, får en stor klump i bröstet varje gång det händer.

Hej och välkommen Alexa79.

Det låter lite som absens-liknande ep-anfall. Min dotter har det. Sekundkorta som kom lite då och då.

Vi trodde bara hon blev skrämd för nåt. Sen en dag hade hon över 200 st :-S

Åkte in till akuten, gjorde ett EEG och jodå, hon hade en massa ep-aktivitet i hjärnan

Det enda (och det är inte alltid det syns på eeg heller för den delen...) som kan säja det är ett EEG.

Fick ni träffa en vanlig allmänläkare eller en neurolog? Det kan vara klurigt att se om det är ep eller nåt annat.

När ska ni gö EEG?

Hej nunny!
Vi bor också i V-land, Arvika närmare bestämt och tillhör K-stad. Vilken barnläkare har ni? Känner igen mkt av det du skriver, så det vore kul att få kontakt. Min son har också ep, cp-skada efter en förlossningsskada.Kan du inte inboxa mig?
kram lillis

Tack alla ni som svarat,de känns så skönt att veta att man inte e ensam

Det var förmodligen en barnallmänläkare vi fick träffa. Vet inte när EEG ska göras, tänkte ringa barnkliniken imorn och försöka skynda på, borde väl prioriteras när det kan vara neurologiskt relaterat.
Hur gammal är din dotter och hur har det gått för henne? Man oroar sig ju för hur framtiden ska bli för lilltjejen om det skulle vara nåt. Förresten, hur såg din dotters anfall ut?

Jag var in en sväng på youtube för att kolla lite om det fanns nåt klipp med ett barn som gör nåt liknande, det enda jag hittade var en liten tjej som faktiskt gapade med samma stela ansiktsuttryck och dom menade att det var ansikts tics som sedan växt bort. Jag vet inte, läser och läser, blir oroligare, blir lugnare om vartannat. Vi får se till att en utredning görs om det fortsätter...orkar inte gå och fundera.
Tack för ditt svar!

så nu sitter vi på akuten och väntar på hur de ska komma från barn medicin och hämta upp oss. det slutade med ambulans nu ikväll. Han har ju vart så djäkla risig nu sen söndagens GM men nu så blev han helt plötsligt helt slapp i hela kroppen och totalty medvetslös gick inte att kontakta honom på något vis. Så jag ringde till barn avdelningen som sa till mig att ringa till sjukvårdsrådgivningen som i sin tur blev helt galna och fick mig att låta som jag var en känslokall galning som var tvungen att ringa larmcentralen direkt och då blev det ambulans. Så nu sitter vi här. Men som vanligt i ep världen så fick vi kotakt med honom strax efter att ambulansen kom och han har tom pratat lite sluddrigt väl inne på sjukhuset. Men men nu får han stanna över natten och så får vi se vad dagen för med sig. det känns ju fan inte lovande med topimax om jag får säga min mening.
Lamictal känns onekligen lockande kan man leva med de där förbannade hu rejsen som gör honom sinnesförvirrad, ont och ljusskygg som lamictalen gör med honom? eller va fan ska man göra? Sååå trött och oroad. Han är blek som ett lakan och så ligger han och små rycker. Min värsta mardrömm dock är tänk om GM ifrån söndag aldrig släppte ordentligt utan han har gått omrking med mer eller mindre konstant brus nu i två dagar? lusks anfalls lista just nu innefattar GM, myokloniska, atoniska och de där förbannade små djävla störiga absenserna.

Men vännen,, jag kan inte mer än att jag känner så med både lusk och dig just nu,, de så ju lite lovande ut ett tag där av de du berättat, fan de var inte länge den stunden varade.
Detta hattande med medecinering som inte ger något nämdvärt resultat på lång sikt,, Biverkningarna tar ju över i viss mån oxå o försämrar ett redan mer eller mindre akut tillstånd tycker jag,,
HUr gör ni när ni ska ställa in medicinering på han, gör ni de enbart hemifrån o kontakt via tellefonen med läkare,, För jag kanske se att de vore en bra ide´ att Lusk bör övervakas inte bara av dig o din man utan även av sjukhuspersonal då inte i hemmet utan under mer hur ska jag säga,,på sjukhuset till man kan nå den nivå Konsentration som ska vara, så du inte ska behöva ta de enorma lasten heeela tiden utan få hjälp,, Nu låter de ju som om du inte har koll på läget eller så, för de vet jag att ni har så,,

Men när de ställer in medeciner på mig för att få rätt conentration o se att anfallen lugnar sig eller börjar upphöra osv då har jag tråkigt visst o jätte depprimerande, men då har jag fått tillbringa ett par veckor på nerolog avd just för att de ska se hela tiden vad som händer med egna ögon, men jisses vad jag krånglar till de, ja gtror du förstår vad jag vill komma med detta hellt babblande inlägg,,
Du är stark ska du vet även i de svagaste stunderna,,NI kämpar igenom de här oxå,, även när musten är slut o ni känner att de är tomti tankenfinns de lite på väggarna som gör att motorn startar igen..

Måånga Goa kramar till dig o Lusk, o Hela din familj,  Tänker på er!

Jag känner idgen de där,medicinerna som isak provat förr men har inte hjälpt,nu äter han orifil och iktrovil och har varit anfallsfri i snart ett år,lider verkligen med er,vet precis hur de känns,helt hjälplös känner man sig.