• Äldre 29 Mar 11:12
    7806 visningar
    26 svar
    26
    7806

    ryggmärgsbråck

    va på rul i dag o hon såg ett ryggmärgsbråck längst ner. Hon sa inte så mycket om någt utan vi ska träffa en läkare senare  idag som ska bedöma bråcket.

    Någon vars barn födits med ett litet bråck långt ner på ryggraden? hur har det gått för barnet?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-30 13:01
    uppdaterar lite.. läkren kunde inte säga så mycket mer. han sa att det satt längst ner mellan typ virvel 1,2 o svanskotan typ.. o att ett av dom största hoten är om bebis får vattenskalle allt för tidigt.
    Fler svar önskas gärna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-30 13:02
    jo o kunde dom se på ul om det va hud runt bråcket o vilket typ av bråck det va?

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck
  • Äldre 31 Mar 09:49
    #11

    nej men typ 80% föds med vatten skalle. jag ska be till gud om vi komemr så långt att han ine gör det!

    vet inte vilket typ av bråck det var, kan man se det på ul? Ska fråga nästa gång vi ska dit!

  • Äldre 6 Apr 21:14
    #12

    finns bra trådar om MMC (myelomeningocele) dvs ryggmärgsbråck..

    Min yngste son föddes med MMC och är rullstolsburen, har blås och tarmrubbningar , ep, vattenskalle mm men är väääärldens goaste och charmigaste kille!

    MMC ger verkligen varierande skador och inget barn är det andra  helt likt även om vissa saker är likande så är det oerhört stor variation hur det yttrar sig!

    I allmänhet så är det bättre ju längre ner bråcket sitter eftersom det är mindre risk att många nerver är inblandade i skadan dvs själva bråcket men det stämmer heller inte alltid till 100%

    Finns bilder i mitt galleri på Samuel som han heter om det på något sätt kan underlätta för er att "se" hur han ser ur.. Han ser ju ut som ett vanligt barn trots att han har fått en del skador och även har fått något som en liuten del MMC barn har som heter arnold chiari syndrom , som innebär att lillhjärnan hänger ner i ryggmärgskanalen.

    Kan berätta mer om du vill, via inboxen!

    kram

  • Äldre 6 May 09:38
    #13

    Hej! Jag har precis fått en dotter som hade ett ryggmärgsbråck som satt långt ner. Allting har gått bra och just nu är hon nästan som vilken bebis som helst. Och bråcket kommer inte att påverka henne så mycket. 

  • Äldre 6 May 11:06
    #14
    Cherrybabe71 skrev 2010-04-06 21:14:22 följande:
    finns bra trådar om MMC (myelomeningocele) dvs ryggmärgsbråck.. Min yngste son föddes med MMC och är rullstolsburen, har blås och tarmrubbningar , ep, vattenskalle mm men är väääärldens goaste och charmigaste kille! MMC ger verkligen varierande skador och inget barn är det andra  helt likt även om vissa saker är likande så är det oerhört stor variation hur det yttrar sig! I allmänhet så är det bättre ju längre ner bråcket sitter eftersom det är mindre risk att många nerver är inblandade i skadan dvs själva bråcket men det stämmer heller inte alltid till 100% Finns bilder i mitt galleri på Samuel som han heter om det på något sätt kan underlätta för er att "se" hur han ser ur.. Han ser ju ut som ett vanligt barn trots att han har fått en del skador och även har fått något som en liuten del MMC barn har som heter arnold chiari syndrom , som innebär att lillhjärnan hänger ner i ryggmärgskanalen. Kan berätta mer om du vill, via inboxen! kram
    jag såg inga direkta bilder... vart sitter hans bråck?
    har han några besvär av arnold chiarin?

    Min liten har arnold utseende men inte så stort häng liskom...
  • Äldre 6 May 11:07
    #15
    HannyBanny skrev 2010-05-06 09:38:58 följande:
    Hej! Jag har precis fått en dotter som hade ett ryggmärgsbråck som satt långt ner. Allting har gått bra och just nu är hon nästan som vilken bebis som helst. Och bråcket kommer inte att påverka henne så mycket. 
    ok, men är det bara hinnor som är utanför eller nerver oxå? o hur långt ner?

    Glad för alla svar! =)
  • Äldre 7 May 01:37
    #16
    UmmAminah skrev 2010-05-06 11:06:49 följande:
    jag såg inga direkta bilder... vart sitter hans bråck? har han några besvär av arnold chiarin? Min liten har arnold utseende men inte så stort häng liskom...
     jkag har bilder i mitt galleri under barnen, inga bråck bilder eller så, mer bara för att visa att han ser "vanlig" ut

    arnold utseende har jag inte ens hört talas om.. ?

    han har haft jättemkt besvär av sin arnold chiari och opererats 2 ggr hittills för den.. c1-c4 är öppnade ..
  • Äldre 7 May 08:49
    #17

    den har ett arnold utseende utan att vara det helt o hållet.. .
    Sitter bråcket alltså typ högst upp på din pojke?

  • Äldre 7 May 13:38
    #18
    UmmAminah skrev 2010-05-07 08:49:22 följande:
    den har ett arnold utseende utan att vara det helt o hållet.. . Sitter bråcket alltså typ högst upp på din pojke?
    Nej han har anrold chiari och sedan bråcket L2-4.
  • Äldre 7 May 13:40
    #19
    Cherrybabe71 skrev 2010-05-07 13:38:37 följande:
    Nej han har anrold chiari och sedan bråcket L2-4.
    jaha... men varför är c1-4 öppnade då?
  • Äldre 7 May 16:57
    #20

    på grund av arnold chiari som betyder att lillhjärnan hänger ner i ryggmärgskanalen

  • Äldre 7 May 17:00
    #21

    ja ha, visste inte att det va öppet då...
    men så är det inte i vårt fall.
    tack för att du svarar på alla mina frågor {#lang_emotions_flower}

  • Äldre 7 May 17:02
    #22

    Nej det är INTE öppet från början utan de har öppnat det i efterhand eftersom det blev för trångt för lillhjärnan att växa där då

    Ingen fara, svarar gärna , vet hur det var när Sammy föddes.. ville veta allt !

  • Äldre 7 May 17:21
    #23

    jaha.. gud.. läskigt o knepigt det här...
    ja jag söker kunskap som bara den men har en förmåga att surra in mig i allt möjligt som jag kanske inte behöver bry mig om ens...
    som sagt min lilleman har ett lätt häng på lillhjärnan, läkaren kallade det ett arnold chiari utsseende men den ligger inte så långt ner som i ryggmärgskanalen.
    jag vet inte alls va som kommer göras åt det om något alls. Får gå in djupare på det nästa kontroll!
    låter smärtsamt för din lilla kille... {#lang_emotions_cry}

  • Äldre 7 May 19:19
    #24

     jag förstår precis.. man vill veta ALLT! Och det kan vara både bra och dåligt men mest bra tror jag..

    Ja det har varit tufft för honom men mest för oss andra i familjen tror jag.. av någon anledning är de flesta barn med MMC riktiga solstrålar och kämpar så de verkar inte lida så som vi tror att de gör, eller åtminstone orka med allt på ett underbart sätt trots allt de ev behöver vara med om..

    Arnold chiari åtgärdas inte på alla barn men man vill vara medveten om det IFALL att..

    Samuel har varit vår solstråle hela tiden och har gett såååå mycket så hade aldrig velat vara utan honom! Man lär sig så mycket genom alla dessa barn som har något slags funktionshinder MEN med det inte sagt att det är en dans på rosor heller..

    vart finns du någonstans? Vi bor i alingsås om ni ev. skulle finnas i närheten
  • Äldre 8 May 12:58
    #25

    ja jag tror det faktiskt, att det e jobbigast för oss vuxna... barnet vet ju inget annat o får så mycket hjälp!
    Jag bor i Oslo så det är ju en liten bit emellan! {#lang_emotions_undecided}

    va tycker du har varit jobbigast?
    kramar

  • Äldre 10 May 00:28
    #26

    Ok.. ja är ju en bit ifrån!

    Jobbigast har varit alla kontakter med kommun , habilitering osv..
    Och så klart när han varit jättesjuk vissa ggr, man känner det inte då direkt men sen efteråt blir man slut.

    Kateteriserng, träning osv blir en vana och även om det tar mkt tid så blir det vardag så det har trots allt inte varit så himla jobbigt utom de första åren då det var dygnet runt var 3:e timme..
    men så kan det ju vara med en "vanlig" bebis också.. at den inte sover så mkt så det går ändå så att säga..

Svar på tråden ryggmärgsbråck