• Äldre 1 Feb 15:13
    13775 visningar
    15 svar
    15
    13775

    Central hypotyreos?

    Hej,

    Är det någon som har erfarenhet av central hypotyreos? Jag har många symptom på hypotyreos, men provsvaren visar inte på klassisk hypotyreos.

    Mina provsvar:

    TSH: 1,2
    Fritt T4 9,8 (ref 9-22)
    Fritt T3 3,4 (ref 3,5-6)

    Dessa prover har jag tagit via kvinnokliniken, men de lämnar nu över till vårdcentralen då läkaren där inte tycker sig ha tillräcklig kunskap i ämnet.

    Symptom

    - trött
    - deppig
    - ångest
    - frusen
    - svårt att hålla vikten
    - ingen mens/ägglossning
    - förstoppad
    -  torra händer och fötter (självsprickor)

    Är det någon som varit i samma situation? Har ni haft svårt att få någon diagnos för att ni inte haft höga TSH-nivåer?

    Sedan jag fått provsvaren är det som en propp har dragits ut. Å ena sidan så skönt att veta att det faktiskt kan vara något fel och kan rättas till men samtidigt är jag så rädd att jag inte ska få hjälp. Idag orkade jag mig inte ens iväg till jobbet i väntan på att läkaren från kvinnokliniken skulle höra av sig och nu vill hon inte hjälpa mig.
    Jag känner mig helt tom :(

  • Svar på tråden Central hypotyreos?
  • Anne-S­ofie
    Äldre 27 Feb 08:39
    #1
    Hej på er <3

    Jag försöker få igång något stort så vården
    ej kan blunda för oss längre.
    Tyvärr är vi alldeles för många obehandlade/felbehandlade
    vilket vi inte kan acceptera längre.

    Jag har en blogg på dinamediciner.se 
    Där jag även startat en namninsamling.

    Jag ska upp på regeringsnivå med detta!!!!

    Kram på er 
  • Linda 909
    Äldre 18 May 13:45
    #2

    Hejsan!
    Jag har precis fått min diagnos efter mycket om o men..det har tagit ca 6 månader med prover och uteslutande av det ena o det andra.
    Man måste såklart vara på alerten och inte ge sig när det gäller detta. Denna sjukdomen är dold och syns inte direkt på utsidan...men fy va det känns när man har dåliga dagar!
    Mitt Ths är lågt och likaså mitt t4 och t3 därför är det ännu viktigare att undersöka varför.
    Det kan vara så att binjurarnas funktion är dålig eller att i värsta fall har något som stör hypofysen. Eller att hypofysens funktion är nedsatt bara.
    Min diagnos är Central Hyportoros...det känns bra att ha fått ett ord på vad jag har och en tablett om dagen ska fixa mig. Hoppas jag....
    Jag har legat inne på neurologisk avdelning och de har uteslutit stroke , borrelia, och hjärntumör blandannat....bytt läkare 3 ggr för jag inte fick respons. Endikrinologerna är riktigt bra på vad de gör så kolla om du får remiss till en sådan...
    Barnmorskor o allmänläkare har alldeles för lite kunskap om detta ämnet.
    Har bla hört att jag är depprimerad och behöver tänka positivt..haha det var ju dagens skämt, nyförlovad och lyckligare än någonsin liksom...
    Stå på dig och sök speciallistvård ! Endikrinologer vet vad vi har.
    Kram o lycka till Mvh Linda

  • Äldre 18 May 13:52
    #3

    Tyvärr får man kämpa som attan när man har hypo (vilket man har svårt att orka med). Det är få läkare som kan nånting och även om de är experter så kan de behandla en helt fel. Det man får göra är att söka läkare efter läkare tills man hittar en som kan hjälpa. Det gäller att inte ge sig och inte acceptera när de friskskriver en fastän man känner att man är sjuk...

    Störst chans att få hjälp är just endokrinologer (även om det finns många stolpskott där också) eller hos äldre läkare på VC. Har de varit läkare i 30-40 år så har de sett vården innan Levaxin och kan då ibland lite mer.

  • Äldre 22 May 20:00
    #4

    Jag har faktiskt fått hjälp tillslut! Jag gav upp vårdcentralen och sökte privat och fick hjälp. Ungefär samtidigt fick jag faktiskt en remiss till endokrin från vårdcentralen. När jag väl kom dit hade jag ätit medicin i 1,5 månad. Eftersom jag mådde bättre av det höll endokrinologen med om att det faktiskt rörde sig om hypo trots att TSH var lågt. Jag har blivit uppsatt på kö till en magnetröntgen av hypofysen också för att se så det inte är något mer galet.

    Jag har ätit medicin i snart tre månader nu och mår bättre trots att vissa symptom håller sig kvar. Jag hoppas dock att de också ger med sig!

  • Äldre 20 Jan 09:45
    #5

    Hur gick det Beckaa, vad fick du för svar på magnetröntgen?

  • Äldre 20 Jan 15:42
    #6
    Urmakarn skrev 2012-01-20 09:45:09 följande:
    Hur gick det Beckaa, vad fick du för svar på magnetröntgen?
    Jag fick tid för magnetröntgen i juli och den visade en 13 mm stor cysta på hypofysen. Det var inte direkt vad jag tänkt mig! Den opererades bort i oktober.

    Nu håller vi på att följa upp hormonhalterna efter operationen. Innan operationen hade jag så låga östrogenhalter att jag klassades som att vara i klimakteriet. De har dock blivit bra och mensen har kommit tillbaka! Dock har sköldkörtelvärdena blivit sämre igen, så min hypofys klarar antagligen inte av att producera TSH som den ska. Jag ökade dosen förra veckan och väntar på effekten av det.

    Men vilken resa det har varit för att komma dit jag är idag. Det är galet! 1,5 år från det att jag sökte vård första gången och med många bakslag längs vägen med läkare som inte tar symtom på allvar så länge värdena ser någorlunda normala ut.
  • Äldre 22 Jan 16:30
    #7

    Mmm, jobbigt är bara förnamnet när man brottas med detta i sjukvården.... På mej upptäcktes det under min andra graviditet på hösten -08, tjatade till mej levaxin hösten -09!

    Eftersom jag fortfarande mår piss lyckades jag komma till specialist som beställde en skiktröntgen som jag fick svar på nu i fredags att jag hade 4mm tillväxt på hypofysen.... med enda förklaringen att jag ska höja levaxinet å ett nytt prov om 4v!
    Men hallå! Varför är den större, vad beror det på, är det nått som är farligt....jag fattar inget!
    Hittar inget som förklarar förstorad hypofys?!?!

    Till råga på allt är att jag har fått enorma PMS besvär med horribla humörsvängningar som inte är acceptabelt när man har barn....man funderar ju om hypofysen påverkar det med?!?

    Skitjobbigt just nu :(

  • Äldre 22 Jan 19:27
    #8
    Urmakarn skrev 2012-01-22 16:30:04 följande:
    Mmm, jobbigt är bara förnamnet när man brottas med detta i sjukvården.... På mej upptäcktes det under min andra graviditet på hösten -08, tjatade till mej levaxin hösten -09!

    Eftersom jag fortfarande mår piss lyckades jag komma till specialist som beställde en skiktröntgen som jag fick svar på nu i fredags att jag hade 4mm tillväxt på hypofysen.... med enda förklaringen att jag ska höja levaxinet å ett nytt prov om 4v!
    Men hallå! Varför är den större, vad beror det på, är det nått som är farligt....jag fattar inget!
    Hittar inget som förklarar förstorad hypofys?!?!

    Till råga på allt är att jag har fått enorma PMS besvär med horribla humörsvängningar som inte är acceptabelt när man har barn....man funderar ju om hypofysen påverkar det med?!?

    Skitjobbigt just nu :(
    4 mm tillväxt tolkar jag som en cysta, inte att hypofysen är förstorad, eller har de uttryckligen sagt att det är hypofysen som växt?
  • Äldre 22 Jan 20:12
    #9

    Nja det var svårt att tolka det på telefon...
    Men det är nog som du säger att det är en utväxt!
    Vilken var det dom opererade bort, cystan eller hela hypofysen?
    Kan man vara utan hypofys?
    Måste man ta bort cystan?

    Tror du att mina PMS kan orsakats av cystan eftersom mina hormoner lever rövare?

    Många frågor blev det, ska nog be att få min journal hemskickad.
     

  • Äldre 23 Jan 15:00
    #10

    Det var cystan de tog bort. Att vara helt utan hypofys är ingen höjdare. Det finns dem som föds utan hypofys, men då måste man tillsätta alla hormoner hypofysen producerar och det är nog ingen höjdare att försöka få hormonbalansen i kroppen att stämma då!

    Man måste inte ta bort cystan. Tydligen är det relativt vanligt att man har en cysta på hypofysen men den upptäcks ofta inte förrän man får problem av något slag och man gör en MR. Man ser till varje enskilt fall och gör en bedömning kring om cystan tros påverka hypofysfunktionen eller inte innan man bestämmer sig för att operera bort den eller låta den vara kvar. I det senare fallet brukar man få gå på regelbundna kontroller för att se att den inte växer ytterligare.

    Huruvida cystan påverkar PMS kan jag inte svara på, men i mitt fall påverkade cystan i alla fall ägglossning. Jag var utan mens i flera år men två månader efter operationen kom den.

  • Äldre 30 Apr 13:08
    #11

    Hopas att  du återhämtat dig bra, själv opererades jag i juli 2012 för en 3,5 cm stort hypofysadenom, hormonstörningar till max efteråt, tålamod nej men det går framåt extremt långsamt med lite dippar då och då,  tar sprutor med tillväxthormon varje kväll sedan två månader tillbaka och livet börjar långsamt komma tillbaka,  huuh :)

  • Äldre 30 Apr 22:15
    #12
    obesiality skrev 2013-04-30 13:08:16 följande:
    Hopas att  du återhämtat dig bra, själv opererades jag i juli 2012 för en 3,5 cm stort hypofysadenom, hormonstörningar till max efteråt, tålamod nej men det går framåt extremt långsamt med lite dippar då och då,  tar sprutor med tillväxthormon varje kväll sedan två månader tillbaka och livet börjar långsamt komma tillbaka,  huuh :)

    Jag har kommit tillbaka ganska bra! Jag lyckades till och med bli gravid för ett år sedan och har nu en dotter på tre månader. Jag medicinerar fortfarande för ämnesomsättningen men kroppen hängde med förvånansvärt bra under graviditeten och jag har till och med sänkt dosen en aning efter förlossningen. Läkarna har en förhoppning om att kunna trappa ut helt men jag har inte velat ha någon brådska även om jag tror att kroppen sköter det bäst själv under förutsättning att det funkar. Just nu orkar jag inte må dåligt bara för att. I juni är det dags för ny magnetröntgen för att se hur det står till efter operationen. De där hormonerna kan verkligen ställa till det, hoppas att det fortsätter åt rätt håll för dig!
  • Äldre 4 Feb 18:10
    #13

    Puffar upp tråden lite och hoppas på svar fick provsvar idag, jättelågt TSH=0,2 och lågt T4, 8. Remitteras nu vidare! Men undrar om någon annan haft liknande värden?

  • Äldre 6 Feb 10:52
    #14

    Jag har haft galna symtom i 3 år nu. Man har tagit massor av prover o h säger att värdena ser "bra" ut. Men jag har läst allt jag kommit över för att förstå vad som är fel. Det har lett till vissa slutledningar. Jag har ett TSH på 0,6 och ett T4 på 9 där referensvärdet är 8-14. Jag har också en "liten" cysta på hypofysen, har inte fått uppgift om några millimetrar eller så. Detta indikerar, enligt vad jag läst, central hypotyreos. Enkelt förklarat: har man ett lågt T4 så ska hypofysen uppfatta det och öka TSH för att piska på sköldkörteln att producera mer T4. Om TSH ändå är lågt är det troligtvis nåt som inte stämmer i hypofysen. Eftersom hypofysen är så otroligt viktig och styr i stort sett alla hormoner i kroppen (ink. PMS) och samtidigt ett så litet organ så kan även en liten cysta påverka mycket.

    Något annat som sågs på mina prover men som vårdcentralläkaren missat är att mina järnvärden är låga. Man har koncentrerat sig på HB:t, vilket ser bra ut, men S-Ferritin och P-Järn ligger för lågt, något som också hör ihop med hypotyreos. Tydligen har man mindre magsyra när man har hypo, och det innebär att kroppen har svårare att ta upp järn. Mitt S-Ferritin ligger på 25, där Järnklinikens rekommendationer är att man ska ligga mellan 60-100. Ett S-Ferritinvärde på under 30 räknas av dem som absolut järnbrist. Men enligt vc-läkaren var detta alltså "normala" värden. En vc-läkare kan så klart inte veta allt. De ska vara kunniga i de vanligaste sjukdomarna i hela kroppen. Så de kan lite om allt, men missar ofta viktiga ledtrådar när det är en mer komplex sjukdomsbild. Så mitt tips är att läsa på själv. Det är oerhört skönt att kunna tala med läkare på "deras språk", och påvisa sånt som trots allt syns i proverna. Det är ett måste att stå på sig när man har så kallad "osynlig" hypotyreos.

    Jag ska göra en ny MR av den där cystan nästa fredag. Och jag förbereder mig för ett möte med endokrinologen där jag ber dem ta ett antal prover för att kolla status på hypofysen. För det är lätt att de viftar bort cystan eftersom det är ganska vanligt, men har man tex brist på tillväxthormon och andra hormoner så ser man att hypofysen inte mår som den ska.

    Här är två hemsidor med mycket bra info: hypotyreos.info och skoldkortelforeningen.se

    Lycka till allihop!!

  • Äldre 23 Feb 12:24
    #15

    Hej! Jag har börjat fundera över detta med central hypotyreos. Jag har också ganska låga värden, T4 på 8 (ref 8-14) och TSH har inte gått upp trots att t4 sjunkit ett steg varje mätning. (12-11-9-8) TSH pendlar mellan ca 0,4 - 0,8. Jag har också haft långvarigt lågt ferritin värde på 8 resp 19... Har många hypo-symtom. Samtidigt har jag knölstruma där sköldkörteln är förstorad på ena sidan. Nu vill man operera, ingen har kollat hypofysen...samtidigt känner jag stor variation i hur jag mår och strumans storlek med olika perioder i menscykeln. Får inte endo att lyssna på detta, men borde man inte kolla hypofysen med???

Svar på tråden Central hypotyreos?