bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Har du läst om KISS och låsningar? Det var det min son hade, och jag har förstått att det är lika vanligt att få låg muskeltonus som hög. Du kan ju läsa om det och se om det stämmer in på din son, i Sverige är det kiropraktorer som behandlar barn med låsningar.

www.kiss-kidd.no/index.htm

Inte läst om KISS el har jag säkert, men blandar ihop allt googlande i oron, men gått hos kiropraktor på eget bevåg när BVC inte ville göra ngt. Hon sade att han var stel, men han är ju född med torticollis också. Men inte ngt särskilt mkt. Ska läsa om KISS. Tack!

Meal - mkt stämmer faktiskt precis på Axel. Ska ta upp det med sjukgymnasten. Det stod ju också att det försenar den motoriska utvecklingen. Axel ligger som en banan och sover, mer som spädis då var det extremt, men även nu.

Vickan när jg läser det du skriver så låter det väldigt lika med våra gossar. De fick också RS virus när de var typ 1 månad och  har trott i efterhand att de kanske fick syrebrist av det  och det ena lett till det andra.

De låg även väldigt trångt i magen så jag har även tänkt på det möjligt att det kan bli underutvecklad i muskler om man ligger klämd??? min livmoder var väldigt tunn i ena sidan så det var tur att det blev planerat snitt då det liksom inte fanns mer att växa i.

mina sitter bättre i vagnen nu men glider lätt åt sidan. har antiloops barnstolar från ikea med bordet till vilket de sitter väldigt bra i då ryggen är hög på den. men mina har vart som din pojk så kanske kommer han bli lite starkare sakta men säkert.

mina är inte alls på nivå med jämnåriga.

tror också som du att man över analyserar allt men det hör väl till vår mammsa instinkt   barnen är det käraste vi har och man vill att de ska ha den bästa hjälpen så snabbt som möjligt, även en diagnos skulle underlätta samtidigt som man klart blir ledsen. men man vill veta och veta hur man bemöter sitt barn på bästa sätt i ev diagnos.

meal ska också läsa och kika på detta. har även hört att det kan vara bra att som förälder att forska och leta diagnoser jämföra symtom och föreslå för läkare det kan ju underlätta för dem också. vi går ju med barnen hela dagarna så man vet ju deras svagheter vilket kan vara svårt på ett besök på 15 minuter för läkare att se.                 

Love - ja det låter likt med våra killar. Vi hoppas ju att han ska komma ikapp, men vet inte. Om det är ngt så både vill och inte vill man ha en diagnos. Kluvet allting.

Meal- när jag läste mer under natten så tycker jag det verkar som torticollis (som Axel har) och KISS beskriver samma sak? Bara olika namn, men att KISS också tar upp muskelsvaghet/stelhet och motoriska förseningar vilket torticollis inte gör?

Hej,

Min son var svagare och sen, men BVC tyckte hela tiden att han var inom ramen ändå.
Vi var till sjukgymnast när han var 1-2, BVC-läkaren kollade lite reflexer och så. Men inget att anmärka, bara se tiden an.  Sen blev det tydligare vid 4 års ålder. Jag insisterade på fortsatt utredning och kom till specialistsjukgymnast - och blev ganska snart skickat till neuropedriatiska på AL.
Du har ju kommit till AL redan så räkna med att du är i trygga händer.

Jag tänker inte berätta vad min son har för att inte spä på dina fantasier, men muskelsvaghet kan ju vara så otroligt mycket och behöver inte alls vara farligt. Kanske ett funktionshinder så småningom, men i vården finns så mycket underbara människor som kommer att vägleda, och hjälpa. Se bara till att ha de ni trivs bäst med hela tiden. Man kan välja, byta. 

Förstår att ovissheten är hemsk. Men OM det nu skulle komma ett svårt besked så är det min upplevelse att jag tyckte ovissheten var bättre för då kan det ju fortfarande vara något lindrigt. Det är jättebra att ni börjat utredningarna så tidigt! 

Lycka till

 

SimmaLugnt -tack för ditt svar. Du får hemskt gärna berätta vad din son har. Är intressant att höra och hur det varit/är för er. Jag känner lite som att Axel har ngt mer allvarligt eller så har han det inte oavsett vad jag tror. Träffade en underbar läkare igår på neuroped. som verkligen tig sig tid med oss och våra frågor och gav mig nya sätt att tänka och sluta googla :).

Iaf så blev det som väntat inte så mkt svar alls. Vi ska avvakta vidare utredning till efter sommaren då Axel är 10 mån. Detta för att det är svårt att göra en säker bedömning av hur pass svag och efter han är när han är bara sex månader. Eftersom han gör små framsteg fortfarande, även om de kommer sent så tycker de att han ska få lite tid på sig. Om han slutar göra dessa framsteg el värre tom går tillbaka i utvecklingen så ska vi ringa direkt. Läkaren trodde inte utifrån UL-bilder och tiden han spenderade med Axel att han hade ngn påverkan på hjärnan, men poängterade att det var hans uppfattning idag och inget säkerställt. De hade ngn skala el vad jag ska kalla det för att kolla nackstyrkan och han var starkare i nacken denna gång än förra. Men kan också bara betyda att han var extra svag just förra gången eftersom han var sjuk i RS då fortfarande. Så sjukgymnastik under sommaren för att se om det hjälper Axel och sedan ny bedömning. Där står vi nu.

Meal- tog upp tankarna kring KISS med läkaren men han hade som lite väntat inte hört om saken. Läste att det tydligen var vanligt att läkare inte hört om detta fortfarande och att det är Tyskland och Norge som ligger i framkant gällande detta.

Hej!

Som flera redan nämnt här så behöver det ju inte vara något. Och även om det är något, så kan det bli bra. Jag var själv väldigt svag som bebis och jag fick komma på utredning ganska snabbt. Det visade sig att jag har en muskelsjukdom och trots att den medför väldigt mycket fysiska begränsningar för mig så har jag ett riktigt bra liv.

Håller tummarna för att det inte är något med din son, men tror att även om det skulle vara något liknande det jag har så blir det bra!

Kram 

Emmixen - tack för ditt svar. Roligt el vad jag nu ska använda för ord att höra från någon med en muskelsjukdom som har en positiv syn och erfarenhet. Tyvärr när man googlar så är det ju alltid de svåraste tillstånden av alla tänkbara sjukdomar som man hittar och ofta där det inte heller går bra. Vi tar en dag i taget och tränar så gott det går.

Fick låna en bumbo (stavning?) av en vän igår och Axel var så glad att kunna, nja nästan, sitta bra och få äta majskrok helt själv :).