• Äldre 18 Nov 14:26
    6123 visningar
    11 svar
    11
    6123

    Diagnos Sjögrenssyndrom

    Har under en längre tid haft inflammation,ledvärk,trötthet,torra ögon,slemhinnor och annat som tillhör sjögrens syndrom.Visste inte alls jag hade det för vårdcentralen propsa på det bara var annat.Tur man propsa på att få en remiss till reumatologen i Linköping.Har nu gått igenom alla prover och det visa sig att man har primär sjögrens syndrom. Hur blir livet nu tänker jag? Någon mer som fått detta så man kunde följas åt? Jag är arbetslös med så får se vad för jobb det blir att söka eller vad som händer. Har märkt mer o mer att tröttheten tar över vill göra allt man gjorde förr men orkar tyvärr inte och det är jobbigt.Är sådan som ligger i 100% men nu får man totalt tänka om. Blivit mera gnällig men det ska jag vända på men för stunden är det skönt få gnälla lite.Har i alla fall anmält mig på reumatiker föreningen tänkte börja vattengympan nästa år.

  • Svar på tråden Diagnos Sjögrenssyndrom
  • Winter­fell
    Äldre 18 Nov 14:38
    #1

    Jag har inte Sjögrens men psoriasisartrit som också är en reumatisk sjukdom. 
    Jag försöker att inte tänka så mycket, då blir man knäpp. Jag är 27 år och för varje år så blir det lite värre och jag får svårare och svårare att ta mig upp ur sängen och göra saker. Det är så otroligt frustrerande.
    Jag tränar mycket och det gör att kroppen mår bättre, men periodvis har jag så ont så jag kan inte träna.
    I början hade jag bara lite ont i ryggen och handlederna men nu smärtar alla leder, det går i skov. Jag använder skenor till händerna och blir svagare och svagare i greppet. Tränar dock poledance och det gör att jag ändå tränar greppstyrkan regelbundet.
    Har du vilosmärta, alltså att du får ont av att ligga eller sitta still i samma ställning en längre stund?
    Jag funderar på framtiden rätt mycket, har jobb idag som personlig assistent men vet inte om jag kommer klara av det i hur många år som helst. Har två barn också som tack och lov är rätt stora nu så jag behöver inte bära och ägna mig åt blöjbyten. Det svåraste för mig är att smärtan gör mig trött och när det är som värst så har jag väldigt nära till ilska och tårar och kan fräsa onödigt mycket åt barn och sambo. 

    Jag vet inte om det här inlägget ger dig så mycket, ville bara dela med mig och säga att du inte är ensam, även om vi inte har samma! 

  • Äldre 18 Nov 15:25
    #2

    Jag har vilo smärta i händer och fötter på kvällarna känns de av mer i knäna med.Har även hand skenor och inköpt bra bestick och ska se om jag hittar bra mugg med bra grepp.Har ingen grepp styrka så den behöver jag träna upp.Har som ett plast band hemma och tränar med sedan inskaffat en mjuk boll ha tränna greppet med när jag ser på tv.
    Sover gör jag men har börjat vakna mer o mer tack varre värk och att jag inte har någon medicin än som börjat värka så hoppas plaquenil kommer hjälpa mig. Även jag har svårt när smärtan

     är som störst och man är så trött har verkligen fått mindre tålamod nu med detta och lätt irriterad känns det som.

    Ditt inlägg hjälpte mig lite

  • Winter­fell
    Äldre 18 Nov 15:31
    #3
    LO72 skrev 2012-11-18 15:25:34 följande:
    Jag har vilo smärta i händer och fötter på kvällarna känns de av mer i knäna med.Har även hand skenor och inköpt bra bestick och ska se om jag hittar bra mugg med bra grepp.Har ingen grepp styrka så den behöver jag träna upp.Har som ett plast band hemma och tränar med sedan inskaffat en mjuk boll ha tränna greppet med när jag ser på tv.
    Sover gör jag men har börjat vakna mer o mer tack varre värk och att jag inte har någon medicin än som börjat värka så hoppas plaquenil kommer hjälpa mig. Även jag har svårt när smärtan

     är som störst och man är så trött har verkligen fått mindre tålamod nu med detta och lätt irriterad känns det som.

    Ditt inlägg hjälpte mig lite
    Har du partner och/eller barn?
    Det viktigaste för mig är att familjen förstår, sen måste man våga släppa samvetet också, och kunna prata! Det är viktigt för mig att barnen förstår varför jag är som jag är ibland.
    Min sambo är underbar och när det är värst så behöver jag inte göra mycket mer än se till att jag själv kan hålla mig så smärtfri som möjligt.
    Det som skrämmer mig mest är att det blir värre och värre, jag är rädd för att inte kunna gå i framtiden. Jag kan gråta helt vansinnigt ibland för det där.
    Jag äter medicin mot inflammation och har gel som jag stryker på onda leder. Mot den värsta smärtan har jag tradolan, men den tar jag enbart när det är riktigt illa.  
  • Äldre 19 Nov 21:37
    #4

    Jag har en jätte förstående sambo för hans mamma hade reumatiskt så han vet vad det handlar om..men jobbigt detta vara i ny fasen om man säger.Våga släppa på samvetet blir svårt men tyvärr ett måste.Vad använder du för gel till lederna? Känner du mycket av väderförändringar?Jag känner direkt när det är regn på gång gör ont i tårna då och fingrarna.

  • Scream­2
    Äldre 20 Nov 12:29
    #5

    Var du torr i munnen också?

  • Äldre 20 Nov 16:59
    #6

    Måste man ha muntorrhet för att få diagnos eller räcker det med ögontorrhet, trötthet, värk..?

  • Äldre 20 Nov 18:15
    #7

    Jag har gjort salivtest hos tandläkaren fanns nästan inget ta prov på men inte känt så mycket besvär av muntorrheten än att jag ofta får hål i tänderna sedan det andra då värk,ögontorrhet,trötthet.
    Vad jag förstått behöver man ha muntorrhet för att diagnos men man kan också tydligen vara misstänkt sjögrens syndrom det var jag innan proverna gett sitt svar.

  • Äldre 30 Jan 16:37
    #8

    Hej på er,, 

    Jag misstänker att jag har fått sjöngrens syndrom genom en annan person, jag har alla symtom som stämmer bra med symtom för sjöngrns, Mina frågor till er är, om ni kan svara, Kan man bli smittade av sjukdomen? Och hur länge kan man leva med sjukdomen ? 

    är otrolig tacksam om ni kan svara.. Hoppas ni har det bra
    Kram till er  

  • Äldre 31 Jan 19:10
    #9

    Kan LitoMove hjälpa? Det hette förr LitoZin.
    Finns även att köpa i större billigare förpackningar, men då avsett för hästar. (Innehåller samma pulver.) 

    www.jointhealthmagazine.com/litozin.html 

  • Äldre 1 Feb 16:25
    #10

    Det verkar som ingen som kan ge mig ett svar :( .. håller på dör här.. ingen verkar förstå mig .. 
    pleas behöver prata med en som har primärt sjögrens syndrom :((((  

  • Äldre 13 Aug 13:19
    #11

    Frida Lindqvist skriver idag om sitt liv med Sjögrens syndrom och hur hon har fått ett mer smärtfritt liv med hjälp av kostförändringar. Sprid gärna länken: http://www.kostradgivarna.se/2013/08/mitt-liv-med-sjogrens-syndrom/


     

Svar på tråden Diagnos Sjögrenssyndrom