• Äldre 4 May 22:42
    12569 visningar
    10 svar
    10
    12569

    Vattenskalle!

    Vår 6 månaders bebis blev nyligen diagnoserad vattenskalle! Jag är helt utom mig!! Någon som har varit med om liknande? Eller känner någon som har det? Vad händer? Vad har man att förvänta sig? Biverkningar? Snälla alla som har någon information om vattenskalle - hör av er med några rader!!

  • Svar på tråden Vattenskalle!
  • Äldre 4 May 23:28
    #1

    Hydrocephalus betyder ju att spinalvätskan inte transporteras bort utan fyller hålrummen i hjärnan. Eftersom skallbenet inte kan expandera så ökar trycket i hjärnan. Hos obehandlade barn kan det leda till att skallen förstoras. Ett ökat tryck i hjärnan kan leda till huvudvärk, kräkningar och ev skador på hjärnan om trycket inte sänks. Brukar operera in en shunt som leder bort vätskan o därmed sänker trycket. Kan dock bli stopp i shunten som måste åtgärdas samt risk för infektioner..

    www.1177.se/Skane/Stall-en-anonym-fraga/Fragor/Vad-ar-hydrocefalus-och-hurbehandlas-det/

  • Äldre 7 May 13:01
    #2

    En shunt är en inopererad slang som leder ned överskottsvätska från skallen ned i buken. I de allra flesta fall funkar en shunt utmärkt. Den måste naturligtvis förlängas när barnet växer, vilket gör att man måste upprepa operationen varannat år eller så. Där det blivit problem har det oftast blivit infektioner och då måste den läka ut innan man kan sätta in en ny shunt. Det kan i så fall trassla flera gånger innan det blir bra.

    Huvudsaken är att vattenskallen är diagnosticerad så att man håller ordentligt koll på trycket. Ni har just blivit förskonade ett barn med hjärnskador!

  • Äldre 7 May 13:36
    #3

    Jag är en kvinna på 36 år, som vart diagnostiserad med vattenskalle när jag var 4 månader.

    Jag lever idag ett ganska normalt liv. Fick en grav synskada p g a vattenskallen så det besvärar mg en del. Jag har tre helt underbara barn som alla är födda med planerat kejsarsnitt.

    Jag har gått igenom cirka 28 operationer p g a av min vattenskalle. Dvs byte av olika shuntar med mera. Men bara för att detta har drabbat mig behöver det inte betyda att ert barn drabbas hårt. 

    I dag lever jag utan shunt. De har borrat ett hål i den tredje ventrikeln som fungerar som en shunt. Men är mycket mera positivt än en shunt då de inte orsakar några infektioner på t ex shunt huset eller slangen. Utan endast är ett hål som dränerar vätskan.

    Skriv gärna de frågor som ni har så ska jag försöka svara så gott jag kan.

  • Äldre 7 May 19:45
    #4

    Jag har en son med diagnosen. Han är tre år och fullt frisk, bortsett från shunten Skicka gärna meddelande så kan jag skriva mer och svara på frågor.

  • Äldre 7 May 19:48
    #5

    Fick diagnosen när han var ca åtta månader och jag var som du alldeles utom mig, så vet precis hur det känns. Styrkekram, det kommer gå bra!

  • Äldre 4 Mar 11:42
    #6

    Hej!

    Vi fick reda på att vår dotter hade vattenskalle i julas. Då var hon 6 månader gammal. Hon opererades med shunt. Vi var i chocktillstånd, hon hade inga symtom och verkade ju så frisk. Nu mår hon helt bra. Hon är samma glada lilla tjej som leker och kan allt hon kunde innan operationen. Det känns så otroligt skönt att vi har så fantastisk sjukvård i Sverige! Och vår dotter är så stark och underbar. Det kommer gå bra för er med! Kämpa på! Styrka till er!

    Med vänlig hälsning, Cajsa

  • Äldre 12 Sep 19:39
    #7
    Lösnagel skrev 2014-05-04 22:42:31 följande:

    Vår 6 månaders bebis blev nyligen diagnoserad vattenskalle! Jag är helt utom mig!! Någon som har varit med om liknande? Eller känner någon som har det? Vad händer? Vad har man att förvänta sig? Biverkningar? Snälla alla som har någon information om vattenskalle - hör av er med några rader!!


    Hej!

    Gammal tråd men hur gick det? Min 6-månaders pojke blev också precis diagnosernad med vattenskalle!
  • Äldre 13 Sep 19:18
    #8
    Längtarefterlillplutthen skrev 2018-03-04 11:42:53 följande:

    Hej!

    Vi fick reda på att vår dotter hade vattenskalle i julas. Då var hon 6 månader gammal. Hon opererades med shunt. Vi var i chocktillstånd, hon hade inga symtom och verkade ju så frisk. Nu mår hon helt bra. Hon är samma glada lilla tjej som leker och kan allt hon kunde innan operationen. Det känns så otroligt skönt att vi har så fantastisk sjukvård i Sverige! Och vår dotter är så stark och underbar. Det kommer gå bra för er med! Kämpa på! Styrka till er!

    Med vänlig hälsning, Cajsa


    Hej!

    Vår son på 6 månader har precis blivit diagnoserad med vattenskalle. Känns helt fruktansvärt :( märkte bara att huvudomfånget ökade mer än normalt (JAG märkte det, bvc har aldrig sagt något!!!)

    Kan inte du snälla berätta lite om processen och hur allt går till osv? Hittar ingen som kan svara på mina frågor, ska inte till läkaren förrän på tisdag :(

    Mvh

    Louise
  • Mon 13 May 2019 11:40
    #9

    Uppdatering:::.
    Vår dotter är nu 5,5 år och precis som vilken flicka som helst i samma ålder. Hon har dock vissa problem med att uttala vissa bokstäver. Hon blev friskförklarad från sin externa hydracefalus när hon var drygt 3 år.

  • Thu 16 May 2019 20:34
    #10

    Hej! Tack för svar!

    Vår son hade tydligen inte vattenskalle trots allt, när jag skrev i tråden så sa en läkare att det troligtvis var vattenskalle, men sen när vi fick träffa neurologen ett par veckor efteråt så sa han att han inte alls hade vattenskalle. Hade något mer vätska i huvudet än normalt men det krävdes mycket mer för att han skulle bli diagnoserad med vattenskalle. Vi går dock fortfarande och mäter huvudet en gång i månaden och har gjort sen detta ?hände? för 8 mån sen. Men kurvan planade ut i samband med detta och han har följt sin egna kurva (den högsta inom det normala) sen dess tack o lov.

    Så skönt att din dotter mår bra!!

Svar på tråden Vattenskalle!