ni med autismerfarenhet...hur tusan är det tänkt man ska orka

Vad såg du hos ditt barn i tio mån åldern? Och vad med min dotter gör att du inte tror autism på henne?

Har inte hört mer från orosstudien. Men jag borde få besked om det när som helst.

Du lyssnar bara på det som du tycker kan bekräfta att du har rätt. Ser du ens vad vi andra skriver?

Påven Johanna: jo jag ser allt. Men det 'negativa' är nog det som fastnar. Tyvärr. Jag gör det inte med flit.

Jag vet att du inte gör det med flit, men jag tror att det är viktigt för dig att bli påmind om hur du faktiskt agerar eftersom det ju är så du gör annars också. 

Leker du någon gång med dottern utan att observera henne och känna dig ledsen över det du tycker dig se?

Tror också det är bra för mig att bli påmind!

Jag försöker leka och vara som vanligt med henne men i ärlighetens namn går det nog inte superbra varje dag.

Hade ett mycket bra möte med barnpsykologen tidigare i veckan. Hon sa en del saker som verkligen var givande

Jag skulle kunna räkna upp rätt mycket men framförallt handlade det om kvaliteten i kontakten . Han intresserade sig inte för människor innan året och tedde sig ofta som att han inte såg dem/oss. Det är helt annorlunda idag även om han brister i ögonkontakten. Hur som helst blev min oro bara en börda och trots att han fick diagnos stämde absolut ingenting av det jag föreställde mig om framtiden. Men jag vet hur svårt det är att hantera oron själv. Hjälper barnpsykologen dig med det?

Barnpsykologen hjälper delvis. Hon påtalar hela hela tiden att inget går säga riktigt ännu. Och det förstår jag. Samtidigt förstår jag att hon ser och tänker mer än hon säger till mig och det gör mig så osäker. Ibland när hon pratar låter det som att hon tycker hon påvisar alla symtom och tecken. Och ibland inga alls. Det enda konkreta hon sagt är väl egentligen att hon tycker att dottern är duktig på att stämma av med mig och hålla reda på att jag är i närheten.

Det hon sa nu senast var att autister med normal intelligens nivå med tiden kan lära sig det sociala spelet. Och kan lära sig att man kan ha glädje av andra människor annat än i praktiskt syfte. Och det gav mig en annan syn på det hela. Min rädsla är inte att hon ska vara 'lite' annorlunda. Min rädsla är som någon beskrev tidigare. En knappt fungerande vardag där allt ska kretsa runt dottern och att måsta lämna bort henne för att få tid till resten av familjen.

I dags läget skulle jag inte säga att hon är ointresserad av andra människor. Hon är dålig på ögonkontakt, men tex vid middagsbordet när alla är samlade älskar hon att göra saker som sedan var och en runt bordet ska härma. Ex låtsashostar hon och tittar mot mig. När jag sedan hostar skrattar hon. Sedan upprepas proceduren med pappan och syskonen. Ganska ofta kommer hon också när jag ropar 'kom'. Inte alltid men.

Det du beskriver kom betydligt senare för vår son. Både psykologen på BUP och den på barnhabiliteringen har sagt att han troligtvis är normalbegåvad och har stora möjligheter att lära sig kompensera sin funktionsnedsättning. Det låter helt normalt det du beskriver men oron fungerar ju inte riktigt så. Kan du kontakta studien? Jag har själv anmält mig då jag nu har en helt annan typ av oro i livet och fått besked att jag kommer med.

Om du tänker på hur dottern är just nu - bidrar hon då till en "knappt fungerande vardag där allt kretsar kring henne och du måste lämna bort henne för att få tid till resten av familjen"?
Det finns ju inget som säger att ert liv skulle se ut så om ett halvår, ett år eller om tio år heller.

Min väns son har Aspergers, och han är i allra högsta grad socialt välfungerande trots detta. Hans svårighet har varit att motivera sig till tex skoluppgifter som i hans ögon varit "meningslösa", som att rabbla glosor, vissa grupparbeten mm. Han behöver också få reda på saker som skall ske i någorlunda god tid. Tex fungerar det alldeles utmärkt att säga att "om en halvtimma åker vi till affären", men att säga "nu skall vi åka" utan förvarning kan ge honom problem.
Inget oöverkomligt på något vis, och en välfungerande vardag.

Allt det du beskriver angående din dotter låter som om hon (med eller utan autism-diagnos) skulle lyckas med ett välfungerande liv i framtiden, och att hon sannolikt inte kommer vara jobbigare för er familj än vilken annan flicka med 3-årstrots eller tonårsbekymmer som helst.