- Du är här:
- Familjeliv.se
- krakan7
- Presentation
- Medlemmarna ansvarar för det de skriver i presentationerna
Annat innehåll
Vi rekommenderar
Läsvärt
Missa inte ANNONS
Min historia
Senaste artiklarna
- Kniiip! (Förälder)
- Sköna maj välkommen?!? (Förälder)
- Varför spyr sonen när han ätit? (Förälder)
- Dags för prinsessdop (Förälder)
- 15 tidiga graviditetssymptom (Planerar barn)
- ”Vi är 100 % föräldrar även om vi delar på det” (Förälder)
- Stora kvalitetsskillnader på regnställ (Förälder)
- Måste jag banta under graviditeten? (Väntar barn)
- Volvo återkallar bilbarnstol (Förälder)
- Gör ditt eget födelsedagskort (Förälder)
- Livsfarligt med felvänd bilstol (Förälder)
- Bli blöjfri i sommar (Förälder)
- Rädd för att jag ska lämna honom! (Planerar barn)
- Berätta din historia! (Förälder)
- Vadderade förskolor 2020? (Förälder)
- Få sparar till första barnet (Planerar barn)
Kråkan7
Presentation
Vill gärna få kontakt med andra familjer som har eller har haft barn med mitokondriella sjukdomar.
Någon gång när jag orkar vill jag skapa en sida med info om mitokondriella sjukdomar. Mycket finns skrivet i medicinska facktermer på svenska och engelska, men jag saknar berättelser skrivna av föräldrar. Saknar också en patientförening för mitokondriella sjukdomar. Skulle gärna bidra praktiskt till bildandet och driften av en sådan förening.
Livet med ett barn med en livsförkortande sjukdom är obeskrivligt. Vet att jag aldrig hade orkat engagera mig i en förening under tiden som min son var sjuk, men jag hade behövt stödet från andra föräldrar som förstod situationen.
Tänker att det kanske inte bara är jag som känner så. "Nydrabbade" familjer borde få stöd, inte bara av duktiga läkare och sjuksköterskor (vi fick mycket bra vård) utan också kunna känna att de inte står ensamma i en kamp för livet.
Har du något att berätta som du tror kan hjälpa andra? Kanske kan vi göra något tillsammans?
Profil
Tänkare
Religion Vetenskap