Du äger en styrka som inte är av denna värld Tors 9 apr 2009 12:14
Presentation
24 veckor och 3 dagar i magen -Välkommen Neo - -vårat vackra mirakel- 26/06 2007 kl 06:14 845 gr 32,5 cm
Född med LKG (Läpp käk gomspalt)
Min moderkaka började släppa så de blev urakut kejsarsnitt i karlstad. Dagen efter flögs neo till uppsala i helikopter för att få bättre vård.
När neo var tio dagar gammal så opererades han för att stänga sin ductus. Efter 2 veckor i uppsala flögs neo tillbaka till karlstad alldeles förtidigt. Åkte på en infektion en stor sådan men klarade av den jättebra. Fick blodpropp i ena benet den löstes upp utav sig självt.
Fick besked i uppsala om att neo fått en stor hjärnblödning (grad 4 av 4) När man fick de beskedet kändes det som själen lämnade jorden för ett kort ögonblick. Ett av dom jobbigaste besked jag någonsin fått.
Fick resperator behandling i 2 månader väldigt sjuka lungor. Efter de cpap 1 månad och sen syrgas 2-3 månder. I oktober fick vi veta att neo drabbas av vattenskalle pågrund av sin hjärnblödning. Neo åkte ambulans till drottning silivas barnklinik i göteborg där en shunt opererades in. Var där i 1 vecka. kom till karlstad låg där några dar innan vi fick vår första permision.
Den lyckan när vi fick åka hem efter ca 4 ½ månad på sjukhus var obeskrivbar. 06/11 2007 datumet vi fick komma hem! Kommer aldrig att glömmas bort!
Syrgasfri blev han vid jul 07. Kunde inte fått nån bättre julklapp!
1 april 08 blev de operation i uppsala för att sluta neos läppspalt och fick även en knapp inopererad eftersom neo inte kan äta själv och sond igenom näsan inte var hållbart längre. pga av alla kräkningar.
Efter knappen har vikten bara rusat upp! Senaste bvc besöket 11/8-2011. 4 års kontroll. Vikt: ca 24 kg med kläder Längd : 106 cm Huvud: Ca 49,5 cm
Den misstänkta cp skadan har nu blivit en diagnos. Det har konstanterats nu att neo har Cerebral pares (CP). Tungt besked men ändå skönt på samma gång eftersom vi vetat om detta ett bra tag. Vi tränar,lockar och stretchar här hemma varje dag för att förebygga. han har svårt att använda vänster kroppshalva.
Var i örebro för att träffa malin, neos plastik kirurg. Neo behöver ingen gomm operation. Helt fantastiskt underbart!! Han bara bra en ovanligt hög gomm. Denna kombination av lkg är tydligen ganska ovanlig. Men vi har ingen vanlig kille!!
Regelbunda besök hos sjukgymnast. Annars så är de lappträning pga av skelning och mat träning för att få neo att kunna äta fast föda. just nu är de sondnäring med pump som gäller. Så de är full rulle med det mesta.
Neo är nu 24 mån kan inte krypa eller gå. Sitter stadigt har sittandes och tar sig fram sittandes! Ett helt underbart framsteg<3
Vattengymnastik har dragit igång och detta går verkligen hem. Oerhört bra träning. Dock så är de sommaruppehåll nu.
Uppdatering 21/7 10
Neos förkyldningsastma har i princip försvunnit nu under sommaren och hostan är nästan helt borta så nu njuter vi i fulla drag av att vi alla får sova hela nätter.
Vi har blivit beviljade ett helt vårdbidrag till neo ända till 2014 då neo fyller 7 år. Detta är en oerhörd lättnad för oss att denna procedur äntligen är över för det har tärt oerhört mycket på oss.
Vi har fått en gåhjälpmedel för utomhus bruk som är helt fantastiskt. Neo älskar sin bronco!
Maträningen bättre och bättre mer och mer fast föda i form av pureer.
Den 9/7 blev det akuten med neo eftersom han några dagar tidigare kräkts och vart så matt och slö kom aldrig till ro. En hjärnröntgen gjordes där svaret var att shunten inte fungerade som den skulle så det blev ambulans till göteborg. Han opererades nån timme efter vi anlänt. Efter operationen ficvk vi vår kille tillbaka. Förvandlingen var såå otroligt stor. Slangen från huvudet och ner i hjärnan var för kort därav att den inte fungerade som den skulle och trycket i huvudet var för högt. Han återhämtade sig väldigt fort och kom hem redan efter 4 dagar. Nu ska vi bara försöka njuta av tillvaron och den sommar som är kvar. Eftersom allt gick så oerhört fort så har man inte riktigt hunnit bearbeta allt så den värsta chocken brukar alltid komma efteråt! Efter denna gång tillkom det ytterligare 2 operationer, shuntkomplikationer. Ett halvår senare börhade prinsen få anfall av lite olika slag. Krävdes två eeg:n där det visade tecken på epileptisk aktivitet så epilepsi medicin sattes in och sen dess har prinsen varit helt anfalls fri. Men perioden innan vi fick medicinen var fruktansvärt tuff och krävande. Jag som mamma mådde riktigt dåligt och såg inget slut på det hela. Men slutet kom till slut!
Var till ögonläkare för ett tag sen där vi fick trist beslut. Lappträningen har inte gjort någon nytta och de säger en tant som aldrig ens sett neo. Så nu har vi 2,5 timme om dagen för att invänta svar av dom stora läkarna. de kan vara så att neos hjärnblödning har ställt till de så att även ögat är drabbat och då går de inte göra så mycket åt de. Dock bara op för att korrigera ögat så det inte skelar.
En månad innan Neo fyllde 4 så kom de första staplande stegen på egen hand. det går inte att beskriva det med så mycket annat än obeskrivbart magiskt. Inget är omöjligt, ett måtto han lever starkt efter. En tid senare fick neo skenor till fötterna som stadgar upp och hjälper honom att fördela vikten på båda fötter. De har funkat oerhört bra och neo accepterade dem från första sekund. Börjar att teckna mer och mer. Förstår massa ord men har dock svårt att själv utala dem.
Här om dagarna fyller prinsen 4 år. Helt obeskrivbart att man nu kan skriva födelsedagar! Mammas och pappas prins!
Han har genomgått så otroligt mycket mer än vad en människa gör på en livstid. När ska han bara så njuta av livet och bara få vara ett barn?
Min blogg om tankar, funderingar och om vår vardag som föräldrar till ett prematurt barn
Grüth
Presentation
24 veckor och 3 dagar i magen
-Välkommen Neo -
-vårat vackra mirakel-
26/06 2007 kl 06:14
845 gr
32,5 cm
Född med LKG (Läpp käk gomspalt)
Min moderkaka började släppa så de blev urakut kejsarsnitt i karlstad. Dagen efter flögs neo till uppsala i helikopter för att få bättre vård.
När neo var tio dagar gammal så opererades han för att stänga sin ductus. Efter 2 veckor i uppsala flögs neo tillbaka till karlstad alldeles förtidigt.
Åkte på en infektion en stor sådan men klarade av den jättebra.
Fick blodpropp i ena benet den löstes upp utav sig självt.
Fick besked i uppsala om att neo fått en stor hjärnblödning (grad 4 av 4)
När man fick de beskedet kändes det som själen lämnade jorden för ett kort ögonblick. Ett av dom jobbigaste besked jag någonsin fått.
Fick resperator behandling i 2 månader väldigt sjuka lungor.
Efter de cpap 1 månad och sen syrgas 2-3 månder. I oktober fick vi veta att neo drabbas av vattenskalle pågrund av sin hjärnblödning.
Neo åkte ambulans till drottning silivas barnklinik i göteborg där en shunt opererades in. Var där i 1 vecka. kom till karlstad låg där några dar innan vi fick vår första permision.
Den lyckan när vi fick åka hem efter ca 4 ½ månad på sjukhus var obeskrivbar.
06/11 2007 datumet vi fick komma hem!
Kommer aldrig att glömmas bort!
Syrgasfri blev han vid jul 07.
Kunde inte fått nån bättre julklapp!
1 april 08 blev de operation i uppsala för att sluta neos läppspalt och fick även en knapp inopererad eftersom neo inte kan äta själv och sond igenom näsan inte var hållbart längre. pga av alla kräkningar.
Efter knappen har vikten bara rusat upp!
Senaste bvc besöket 11/8-2011. 4 års kontroll.
Vikt: ca 24 kg med kläder
Längd : 106 cm
Huvud: Ca 49,5 cm
Den misstänkta cp skadan har nu blivit en diagnos. Det har konstanterats nu att neo har Cerebral pares (CP). Tungt besked men ändå skönt på samma gång eftersom vi vetat om detta ett bra tag.
Vi tränar,lockar och stretchar här hemma varje dag för att förebygga.
han har svårt att använda vänster kroppshalva.
Var i örebro för att träffa malin, neos plastik kirurg. Neo behöver ingen gomm operation. Helt fantastiskt underbart!! Han bara bra en ovanligt hög gomm. Denna kombination av lkg är tydligen ganska ovanlig. Men vi har ingen vanlig kille!!
Regelbunda besök hos sjukgymnast.
Annars så är de lappträning pga av skelning och mat träning för att få neo att kunna äta fast föda. just nu är de sondnäring med pump som gäller. Så de är full rulle med det mesta.
Neo är nu 24 mån kan inte krypa eller gå. Sitter stadigt har sittandes och tar sig fram sittandes! Ett helt underbart framsteg<3
Vattengymnastik har dragit igång och detta går verkligen hem. Oerhört bra träning. Dock så är de sommaruppehåll nu.
Uppdatering 21/7 10
Neos förkyldningsastma har i princip försvunnit nu under sommaren och hostan är nästan helt borta så nu njuter vi i fulla drag av att vi alla får sova hela nätter.
Vi har blivit beviljade ett helt vårdbidrag till neo ända till 2014 då neo fyller 7 år. Detta är en oerhörd lättnad för oss att denna procedur äntligen är över för det har tärt oerhört mycket på oss.
Vi har fått en gåhjälpmedel för utomhus bruk som är helt fantastiskt. Neo älskar sin bronco!
Maträningen bättre och bättre mer och mer fast föda i form av pureer.
Den 9/7 blev det akuten med neo eftersom han några dagar tidigare kräkts och vart så matt och slö kom aldrig till ro. En hjärnröntgen gjordes där svaret var att shunten inte fungerade som den skulle så det blev ambulans till göteborg. Han opererades nån timme efter vi anlänt. Efter operationen ficvk vi vår kille tillbaka. Förvandlingen var såå otroligt stor. Slangen från huvudet och ner i hjärnan var för kort därav att den inte fungerade som den skulle och trycket i huvudet var för högt. Han återhämtade sig väldigt fort och kom hem redan efter 4 dagar. Nu ska vi bara försöka njuta av tillvaron och den sommar som är kvar. Eftersom allt gick så oerhört fort så har man inte riktigt hunnit bearbeta allt så den värsta chocken brukar alltid komma efteråt! Efter denna gång tillkom det ytterligare 2 operationer, shuntkomplikationer.
Ett halvår senare börhade prinsen få anfall av lite olika slag. Krävdes två eeg:n där det visade tecken på epileptisk aktivitet så epilepsi medicin sattes in och sen dess har prinsen varit helt anfalls fri. Men perioden innan vi fick medicinen var fruktansvärt tuff och krävande. Jag som mamma mådde riktigt dåligt och såg inget slut på det hela. Men slutet kom till slut!
Var till ögonläkare för ett tag sen där vi fick trist beslut. Lappträningen har inte gjort någon nytta och de säger en tant som aldrig ens sett neo. Så nu har vi 2,5 timme om dagen för att invänta svar av dom stora läkarna. de kan vara så att neos hjärnblödning har ställt till de så att även ögat är drabbat och då går de inte göra så mycket åt de. Dock bara op för att korrigera ögat så det inte skelar.
En månad innan Neo fyllde 4 så kom de första staplande stegen på egen hand. det går inte att beskriva det med så mycket annat än obeskrivbart magiskt. Inget är omöjligt, ett måtto han lever starkt efter. En tid senare fick neo skenor till fötterna som stadgar upp och hjälper honom att fördela vikten på båda fötter. De har funkat oerhört bra och neo accepterade dem från första sekund.
Börjar att teckna mer och mer. Förstår massa ord men har dock svårt att själv utala dem.
Här om dagarna fyller prinsen 4 år. Helt obeskrivbart att man nu kan skriva födelsedagar! Mammas och pappas prins!
Han har genomgått så otroligt mycket mer än vad en människa gör på en livstid.
När ska han bara så njuta av livet och bara få vara ett barn?
Min blogg om tankar, funderingar och om vår vardag som föräldrar till ett prematurt barn
miraclestakeplaceeveryday.wordpress.com/
Bilddagbok
zezzan.bilddagboken.se
Vart enda litet framsteg denna underbara otroliga kille gör en alldeles överväldigad i hjärtat i själen i hela kroppen...
♥Han äger en styrka som inte är av denna värld♥
Profil
Ung förälder
Optimist Snäll Tänkare
Fotografi Heminredning Litteratur
Sport
Punk Rock