Okej.. känner igen det där med att man inte blir tagen på allvar!! :/ Alicia visade inget tecken över huvudtaget på att vara hjärtsjuk innan.. det enda små sakerna var nog att hon som sagt hade problem med rosslande andning, sen svettades hon som en gris när hon åt ur flaska, och hon ville inte alls ligga på mage.. men de sakerna var ju sååååå normala enligt 4 läkare och 2 bvc sköterskor på vårdcentralen! Hon äter jättebra nu med, och visar absolut inga tecken på att hon är sjuk.. tvärtom.. en unge med mer energi finns inte ;) Mediciner fick hon bara dagarna innan och dagarna efter op.. men dom sa att dom ska prova med medicin innan dom bestämmer om det blir en ny op den här gången.. men jag har svårt att tro på att mediciner ska stänga hennes läckage :/ Hur ser ärret ut idag? Hur har det gått för er med försäkring/ar?
Kram! Tors 2 jun 2011 23:03

Detsamma! Är väldigt kul att komma i kontakt med andra som har barn med samma sjukdom! Har inte lyckats hitta så många..
Alicias hjärtfel upptäcktes när hon var 6 månader eftersom vi inte gav oss på vårdcentralen, och fick åka in till akuten med henne då hennes andning var väldigt ansträngd och astmamedicinen som vårdcentralen erbjöd inte hjälpte. Första läkaren på akuten som tittade på henne upptäckte då blåsljudet, och röntgen visade hjärtsvikt och vätska i lungorna. Vi blev inlagda med det samma och dom satte in en behandling som tog en vecka, och en vecka senare befann vi oss i lund för op. Dom hittade lite mer "hål" och missbildningar än vad dom hade sett på ul, men lyckades ändå att få det väldigt bra. Läckaget har funnits sen dess (hon opererades i augusti 09) men läkaren har varit övertygad om att det ska växa igen med tiden.. men nu har det blivit större och både hjärta och lungor är förstorade så nu inväntar vi nytt ul i juli för att se om det blir en ny op..
Visade er dotter några tecken på att hon var hjärtsjuk? Har hon fullständig/komplett AVSD?
Kram på dig! Ons 1 jun 2011 22:14

Hej!
Såg att du hade postat en tråd om fler med barn som har opererats för AV Commune..
Min dotter har!
Står lite mer om det på min presentation, dock har hon ett läckage nu och vi inväntar troligtvis en ny op.
Hur är det med din dotter?
Mvh
Dessie Sön 22 maj 2011 20:32

Såg att du kikat in, så jag kikar tillbaka :O))
Såg att du också är från Hbg. Me too! Fre 16 okt 2009 21:15

hej tack jasså ja ibland tar man sig ju ner i stan så det kan ju vara möjligt hbg är ju inte allt för stort om man tänker äffter hehe ha en bra dag . Lör 11 okt 2008 14:12

Det är kul att de gamla nordiska namnen kommer tillbaka lite, tycker jag. Vi var inne på Saga när vi började med bebisverkstaden, men under de år som vi kämpade hann namnet bli jättepopulärt, så därför valde vi bort det.

Jo, hon är ju inte så stor, men sen blir man ju hemmablind också. Nu är jag ju van vid att se henne och ser inte så många andra bebisar, så jag glömmer nog bort hur liten hon faktiskt är. Men hon har gått upp fint. Idag vägde hon hela 2415 g och i morgon är hon tre veckor gammal.

Kram Fre 10 okt 2008 15:54

Ja, du har så rätt. Det känns underbart och konstigt på samma gång. Vi har nog inte riktigt vant oss än, men å andra sidan är hon ju bara 2,5 vecka gammal. Amningen är definitivt igång, jag producerar mycket mer mjölk än hon nånsin klarar av att ta slut på, så jag kommer nog att börja donera mjölk inom kort. Har samlat på mig en del i frysen och efter vår tid på neonatalen, så vet vi att de är i stort behov av bröstmjölk...

Just nu sover hon rätt mycket, säkert 18-20 timmar om dygnet, men å andra sidan behöver hon nog det för att växa till sig. Igår vägde hon 2290 g, så hon har ju en hel del växande kvar att göra innan vi kan bli helt utskrivna.

Just ja, Freja heter hon...

Två år... Vart tar tiden vägen? Å andra sidan tänker nog våra föräldrar likadant, och vi kommer nog att göra det om 25-30 år också - fortfarande. När började du vänja dig vid att vara förälder?

Kram! Tis 7 okt 2008 22:21

Nu har vi äntligen fått komma hem, men vi är fortfarande inskrivna på Neonatalen. Nu blir det hemsjukvård istället tills hon har vuxit till sig lite, men det känns mycket skönare än att ligga på sjukhus.

Hur är det med er?
Kram Tors 2 okt 2008 00:03

Tack så mycket! Ja, det känns helt otroligt fantastiskt. Förlossningen gick extremt fort. Vaknade av att vattnet gick kl. 04:15, och kl. 08:03 kom hon ut. Eftersom hon nu var både tidig och liten, så kommer vi att bo på Neonatalen ett tag till. Vet inte riktigt när vi får komma hem, lillstumpan måste sluta med sondmatningen först, samt klara av att hålla temperaturen själv. Men hon blir bättre för varje dag, så jag hoppas att det blir snart.

Kram på dig! Ons 24 sep 2008 17:39

Inget illamående än så länge, så jag har nog haft tur! Däremot halsbränna och så är jag nåt så fruktansvärt trött. Vi får väl se vad som kan tänkas drabba en lite längre fram... Skönt att vara igång med jobb igen! Själv ser jag fram emot mammaledigheten, men jag har också jobbat nonstop i fem år nu utan semester och nästan inga lediga helger... Tors 14 feb 2008 13:56