Då det är svårt att hitta något på nätet över Hirschsprung startar jag en tråd om det. Här kan vi föräldrar till barn med Hirschsprungssjukdom träffas och ventilera våra tankar.
Min son har Hirschsprung, är opererad och fungerar bra nu. Har själv inte mycket tid att skriva.
kim och mike: den är "normal" Han ligger t.o.m. över och följer den bra!!!
Kramig 76 Åhh vad jobbigt att han blev magsjuk 
Mike har vart inlagd en gång när han hade magsjuka....Då ville inte läkaren på akuten ge honom flagyl som barn med H ska ha när dem blir magsjuka...så vi hade tur att Mike inte fick den där entercolic (vet inte hur det stavas) för jag hade svårt att få tag på Mikes läkare för utskrivning av flagyl....men tillslut fixade Mikes tarmterapeft Flagylet...så nu är vi väldigt uppmärksamma så att han får flagylen direkt vid tecken på magsjuka......Hoppas han mår bättre nu 
kim och mike: När Wille började få välling och fast föda så började magen att krångla, läkaren säger att detta är normalt, men sa att hon kunde skicka en remiss och kolla om det kunde vara H...För att stilla "Våran oro", jaha tänkte man då, är det inte wille som skall bli hjälpt...Men läkaren är knepig...
Jo Wille bajsade i fostervattnet och presic när han kom ut, (jag blev snittad) så jag vet inte om han hade det jobbigt med bajset då, för han var rätt illa däran när han kom ut!!
Ja ja vi får väl se om det kommer en remiss, men det är i rätt riktning!!!
Kim och mike:
Leon fick flagyl i droppet på en gång eftersom hans infektionsvärden var jättehöga, sen fick han någon mer antibiotika. Så han gick på 2 stycken i ca 9 dagar. Leon är också jättesvårstucken..så det slutar ALLTID med att dom får sätta infarten i huvudet. I böjan var det läskigt när dom skulle sätta den där..men nu har man blivit van. Känns som vi har bott mer eller mindre på astrid lindgrens..suck!
Leon opererades för ca 3 månader sen och han bajsar kanska mellan 4-6 blöjor/dygn.
Vi ger honom katrinplommon varje dag till gröten för att hålla hans avföring i bra konsistens. Jag ser hellre att han är lite lösare i magen än hård.
Ha en fortsatt trevlig helg!!!
Kram
Hej! Länge sedan jag var inne nu, men nu sover Ruben så jag passar på.
Kramig: usch, vad jobbigt att ni fick åka in på sjukhuset med honom! Hoppas att det har lugnat sig lite nu? Hur mår Leon? Och hur mår ni!?
Ruben är ruggigt snuvig och lite lös magen, men bajstakten verkar ha lugnat sig efter operationen. Det blir ett par blöjor (2-4 kanske) på morgonen och sedan en liknande mängd på kvällen. Men jag märker helt klart en förbättring eftersom det numer oftast är en stor en, följd av väldigt små, om ni hänger med.
Vi var på återbesök hos kirurgen förra veckan, det första sedan operatione den 15 nov! Kirurgen var nöjd med hur allting läkt etc så det kändes skönt. Jo, jag frågade också ang tarmskjölningar. Jag har ett svagt minne av att några av er har fått rådet av era läkare att ge tarmskjölning om barnet blir magsjukt etc? Ja, jag frågade iallafall min kirurg och hans stoma-läkare som var där och de bara tittade frågande på mig! Oh, nej, sade det, det tycker vi inte du skall göra. Ta hellre in honom till sjukhuset om du är orolig för magen så kollar vi.
Lustigt med dessa olika 'approacher' tycker jag. Men de kanske säger så för att man hellre åker in en gång för mycket.
Lilla Ängel: hur går det med eran Wille? Hoppas att ni får testat det hela och får svar snabbt. Det är inte kul att inte veta.
Men som de andra har sagt, Hirschsprung påverkar inget förutom tarmarna, så allting annat utvecklas som det skall. Min grabb har vuxit som en fura trots mag-problemen och ligger på översta gränsen på längdkurvan, inte har sjukdomen hållt tillbaka honom utvecklingen vad jag kan se!
Ja , det verkar konstigt...Men å andra sidan så bodde ni väl i England?? Kanske gör annorlunda där.....Här vill de ju nu förtiden operera så fort som möjlig o ni fick väl vänta till han vägde 8 kg???
Men, men
Hoppas allt e bra för övrigt...
Ja, det gör vi. Engelska sjukhusen verkar hantera det annorlunda. Ja, de ville att han skulle väga iallafall 6kg, men eftersom hans tillstånd kunde hanteras så väl med tarmskjölningarna tror jag att de inte knödde in honom akut för operation utan han fick vänta tills han var hela 5månader. Usch, nu när jag tänker på det. Lustigt vad man kan glömma fort dock, minns knappt tiden innan op och de 'problem' det medförde. Men när man tänker på det nu så var det ganska tufft.
SÅ UNDERBART SKöNT MED FRITT BAJSANDE!!!!!!!!!!!!!!!!!
Skönt att allt är bra med er! 
Hej allihopa
Har inte hittat den här sidan förut.jag har en son som är född i i mars-04, och är opererad för hirschsprung. Det har varit år av upp och ner gångar och vi är fortfarande väldigt påverkade av det.Vi ger movicol en gång per dag just nu och det funkar väl så där.
Problemen som kommer nu är hur man börjar pott träna ett barn som ständigt har bajs i baken. Just nu känns det som att han aldrig kommer arr bli torr.Vill gärna komma i kontakt med föräldrar som klarat det.
Jag letade väldigt mycket efter info på nätet när allt hände, och det fanns ju inte så mycket då, det var ju bara Andrés sida i stort sett, som å andra sidan var väldigt bra. Av en händelse kom jag in på den här i dag, och då blir man ju lite påmind om allt som var.
Mvh Lotta
Hej hej, vi har inte fått någon remiss än, Wille bajsade enbart med hjälp av klyx, men nu har vi bytt från lactulos till movicol, en påse per dag, En halv morgon/kväll. Nu har han börjat bajsa igen varannan dag, Nu kan man väl helt utesluta H? eller?