Ovanliga diagnoser 3

Hej!
Jag är ny här.
Vi fick en dotter på midsommar som har trisomi 13. Redan att vår Tindra lever är väldigt ovanligt och vi vet inte vad vi har att vänta av framtiden.
Tindra föddes 6 veckor för tidigt och vägde bara 1860 gram.
Hittills har hon utvecklats som förväntat, hon är lite senare än andra men för att vara prematur så är det som väntat. Hon är nu 3,5 månader och håller på att lära sig att svänga från mage till rygg och att orka hålla uppe huvudet.

Finns det någon annan här som har något barn med trisomi? (kromosomförändring)

Mera info om oss hittar ni på våran sida.

Malin och Tindra

Hej!
Förstår att många här måste känna sig ganska maktlösa eftersom ni inte fått någon exakt diagnos.
Vi har ju fått våran diagnos och är på väntelista att få träffa en genetiker här i Finland. Skall bli så skönt att få svar på alla frågor man har. Nu har vi ju det problemet här i Finland att det är strejkvarsel på sjukhusena eftersom sköterskorna vill ha 24% löneökning. Detta betyder att vi eventullt får vänta ännu längre innan vi får tid till genetikern!

För oss har det varit jätte viktigt att vi fick kontakt med MEJ och "stora" Tindra redan några dagar efter att vi fick veta vad vår Tindra hade. Det har betytt så mycke. Vi kan alltid maila och fråga oberoende hur liten eller stor grej som det är vi funderar på. MEJ har verkligen hjälp oss så mycke!!!

Så om några veckor skall vi fara och hälsa på ända till Sverige Samtidigt skall vi ju få träffa en som har Trisomi 13 mosaik versionen och det skall bli så kul. Tror allting kommer bli mera verkligt efter att ha fått träffa alla.

Jag hoppas bara att alla ni andra kunde ha någon som ni kan diskutera era barn med.

Vintriga hälsningar från ett snöigt Finland.

Malin och Tindra

Meryl:
Nu hoppas jag ju att allt är ok. Men ifall det är trisomi 13 så är det bara att maila mig. Jag svarar på alla frågor...

Meryl: Vet inte riktigt hur jag skall börja. Det jag vill ha sagt i alla fall fast det kanske kommer fram lite klumpigt är att jag förstår lite vad du går igenom så det är bara att maila om du vill. Vi fick ju besked av läkarna att Tindra aldrig skulle överleva och det var nog det värsta som någonsin hänt mig. Man önskar så innerligt att ingen annan skall behöva vara med om en sådan sak.

Ta väl hand om varandra.

Malin