• Eldo

    Ovanliga diagnoser 3

    Jaha, så var den gamla tråden stängd igen.

    Här samlas vi som har barn med någon form av ovanlig diagnos.

  • Svar på tråden Ovanliga diagnoser 3
  • Eldo

    malinsoderman
    Grattis till dottern!!!
    Jag vet att det finns iaf en till här på FL med en liten tjej som har trisomi 13. Ska tipsa henne om ditt inlägg här.
    Min son har "motsatsen" till trisomi 13. Han har monosomi 13q och saknar alltså material istället för att ha för mycket.

  • Eldo

    MEJ
    Åh, vad spännande!
    Jag skulle också vilja få till en sån där träff. Synd att jag bara känner två barn till med D's syndrom. Fast jag vet att det finns några till i Sverige.
    Kanske får jag också chansen då ett av barnen precis har genomgått en hjärtop på vårt sjukhus. Kanske kan vi träffas innan de åker hem. Allt hänger ju på att vi ska hålla oss friska så vi inte riskerar att smitta det andra barnet.
    Sen har vi ju "lyxen" att det andra barnet vi känner bor i vår kommun. Ofattbart, men sant!

  • Eldo

    Meryl
    Välkommen hit!
    Tufft att få ett besked man inte varit beredd på att få. För på frågan som alla brukar ställa om man önskar sig en flicka eller pojke kommer det klassiska svaret "spelar ingen roll så länge barnet är friskt".
    Samtidigt är det väldigt svårt att föreställa sig/tänka sig att man kan få ett funktionshindrat barn när man är så där härligt lycklig.

    Vi visste också att allt inte stod helt rätt till redan då D låg i magen, men eftersom läkarna inte hittade något fel så pendalde vi länge mellan hopp och oro. Vår son har inga missbildningar, men var väldigt liten då han föddes.

    Det visade sig senare att han har ett ovanligt kromosomfel.

    Här är ett glatt gäng föräldrar som gärna stöttar och delar med sig av erfarenheter!

Svar på tråden Ovanliga diagnoser 3