• Puffig Pingla

    Risk för HELLP och TTP (långt)

    Hej på er,
    (hoppas jag prickar in rätt rubrik)

    Det är första gången jag kliver in i änglarummet. Jag gör det både för att säga hej till er andra samt be om lite hjälp/info.

    Vi förlorade vår son Albin 14/3 i år. Då var jag i vecka 22.

    Det hela var väldigt dramatiskt då det visade sig att jag hade HELLP, något jag känt av redan från vecka 17 (men som många andra misstogs det av läkarna för gallsten el magkatarr).
    Det hela höll på att gå riktigt illa och det slutade med att jag låg på intensiven en vecka och att man (läkarna) tillslut beslutade sig för att göra abort på mig. Stackars Albin klarade inte av Cytotecen utan han avled i min mage.

    MEN nu försöker vi blicka framåt och funderar på att försöka få ett syskon till Albin. Problemet är att läkarna efter alla vändor med mig har hittat att jag har hög risk för att drabbas av tidig HELLP igen samt att jag lider av ADAMTS 13-brist vilket gör att jag även riskerar att drabbas av TTP (trombotisk trombocytopen purpura) om jag blir gravid igen. Och ev drabbades jag av detta under förra graviditeten.

    Vi har inte fått klartecken på att försöka igen (men vi tjuvförsöker ändå med alla risker det innebär) då man försöker hitta fler kunniga läkare på TTP och graviditet. Det är tydligen rätt så outforskat område i både Sverige och Europa. Man har kopplat in läkare i USA på mitt case (mitt blod borde få Eurobonuskort).

    Vad jag söker är info om någon som varit med om något liknande och hur det gick andra försöket (antingen tidig HELLP, TTP el båda). Läkarna varnar oss för att det kan gå lika illa nästa gång men att det även, mot oddsen, kan gå bra. De är ju väldigt snåla om att berätta hur det har gått för andra då de riskerar att få upp eller släcka hoppet för mycket.
    Det vore skönt att höra att det gått bra för någon eller bara prata av sig.

    Ps. Vill också på att passa på att ge en eloge till Karolinska som var fantastiska under hela min vårdtid. Upplevde både en enorm kunskap och empati.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:58:02:
    Har fått lite frågor om HELLP o TTP. Jag försöker förklara så enkelt det går.

    Jag länkar till en sida om HELLP. Enkelt sagt så är det en svår form av havandeskapsförgiftning. www.9manader.nu/gravid/gravid/gkomplikat/ekla...
    TTP är svårare att beskriva. Det är (med risk för att bli väldigt klinisk) Man får lågt antal blodplättar, anemi och risk för blodproppar. Om man får behandling (plasma) så brukar det gå att bota men obehandlat är dödligheten 90%. *suck* . Det är extremt ovanligt och det hela kommer sig av en ärftlig brist på ämnet Adamts 13 som jag har. Sjukdomen kan triggas av trauma tex bilolycka, stroke graviditet mm. Det är alltså inget jag lider av i "normala fall".

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:59:16:
    Glömde ju TTP-länken (fast här får ni öva på norskan. Finns ingen info på svenska).

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-09-07 10:59:48:
    *senil* www.pasienthandboka.no/default.asp&documentid=1085

  • Svar på tråden Risk för HELLP och TTP (långt)
  • linglang

    jag har tyvärr ingen erfarenhet eller information, men jag vill bara skicka en stor kram till dig! Beklagar den stora sorgen!

  • Ronja m L och L

    Jag har inte heller någon erfarenhet, men jag hoppas att ni snart lyckas bli gravida och att allt då kommer att gå bra!
    Håller mina tummar och tår så hårt jag kan!
    Beklagar att Albin inte finns hos er...
    Styrkekramar

  • Mijjo

    jag beklagar också och hoppas att det blir en lycklig utgång vid nästa försök,,men vad är HELLP,TTP och ADAMTS 13 ? Lite enkelt förklart om du känner för det...

  • Mamma Mio

    Oh så jobbigt, vilken svår upplevelse!

    Men kära du, kanske du ock maken ska fundera på att få barn på annat vis.
    Inget barn har glädje av att mista sin mor!!!!!

    Läkarna är nog rädda att du sätter livet på spel om du blir gravid igen......

    Men driften är stark, jag vet ju det!

    Lycka till och jag hoppas ni får "klartecken"!

  • Mimmi1973

    Hej, jag klarade mig till v 32 , sedan var de tvugna att ta ut min son pga HELLP syndromet. Kände absolut inget under hela min graviditet,

    Läkarna kan inte svara på om jag kan få det igen, men troligen inte. De säger att det är oftast första graviditeten som man kan få Hellp, men visst kommer man att vara orolig.
    och risken finns ju alltid.
    Hoppas att det ska lösa sig för dig!

  • Spaceray

    Hej! Beklagar er förlust!!
    Jag drabbades av HELLP i v.28 första graviditeten, fick en flicka på 844g som hade det kämpigt. Men hon klarade sig. Blev snabbt gravid igen, oplanerat, när första var 10 månader. Den gången gick det bättre, då fick jag bara vanlig hf runt samma vecka men jag låg inlaggd och var sängliggandes med mediciner och dom klarade henne ända till v.37. Hon var också tillväxthämmad, väge 2195g, men mådde i övrigt bra. Några år senare blev jag gravid med tvillingar och den gången var jag helt frisk hela graviditeten!
    Som jag har fattat HELLP så har man ungefär 50% risk att drabbas igen andra graviditeten av antingen HELLP eller hf men oftast brukar det ändå gå bättre andra gången. Men det kanske är individuellt också... Det andra du hade vet jag inte vad det är.

    Hoppas allt går bra för dig! Lycka till!! kram

  • Puffig Pingla

    Tack alla som tänker på oss.

    Mijjo: jag gör ett tillägg till inlägget där jag kort försöker beskriva vad det är.

    Mamma Mio: Nja, den här gången ska det nog inte hinna bli risk för mitt liv eftersom jag kommer vara övervakad från första början. Jag är mer orolig för riskerna med barnet. Vet inte hur många gånger jag skulle klara av en sån här sak.

    Mimmi1973 och Spaceray: Tack för input. Jag hoppas att jag ska klara det längre nästa gång. Framförallt så får jag lite mer förhoppningar när de, på dig Spaceray, klarade av att dra ut på det andra vändan.
    Precis som ni båda säger så brukar det i normalfall gå bättre graviditet nr två men i mitt fall som var så tidigt så låter de himla tveksamma. Men jag håller tummarna så jag blir blå.

    Återigen: Tack för alla omtänksamma ord.

  • Puffig Pingla

    Spaceray: Hur lyckades de dra ut på det andra gången? Mig försökte de att klara genom kortison och att tillsätta trombocyter men inget fungerade. Fick du något annat (om du kommer ihåg)?

    Och både dotter och tvillingar efter första vändan! *imponerad* ....å lite avis.....

  • Spaceray

    powerpuff: Det var väl mycket det att jag inte blev lite sjuk andra gången som var avgörande, jag kommer inte ihåg så bra men jag fick ligga inlaggd de sista månaderna och göra absolut ingenting för att hålla svullnad och blodtryck någorlunda...

    Hoppas verkligen att det går bättre för dig nästa gång, mycket bättre!! Många kramar!!

  • myran0608

    Hej.
    Jag råkade ut för HEELP syndromet i vecka 26+3.
    Jag kände dock bara att jag fick ont i nacken som att jag suttit i drag eller nått.
    Jag var sen på en rutinkontroll på MVC i v 25 där de mätte blodtryck 160/110 och skickade mig direkt till kvinnokliniken på sjukhuset.
    Jag blev inlagd och kom aldrig där ifrån.
    Låg inlagd i 1,5 vecka och blev bara värre och värre.
    Skickades mellan akut förlossningen och akut BB.
    När mitt blodtryck var uppe i 220/120 förlöste de mig med akut kejsarsnitt.
    Vi fick en dotter på 610g som var fullt frisk men fick så klart ligga i kuvös. Under 2veckor var vi där och skötte om henne, matade, bytte blöja etc. Sen som en "blixt från klar himmel" som läkarna sa fick hon en infektion i magen (från en sond i naveln som gav henne mat) och gick bort dagen efter det.

    Jag återhämtade mig inte från mitt höga blodtryck från först 8-9 månader efter så jag var inne och ute från sjukhuset flera flera gånger.

    Jag är nu gravid igen efter 1års försökande men är liiiv rädd för att detta ska hända mig igen.
    Läkarna vill ju som du skrev inte ge falska förhoppningar utan förutser nästan att det ska hända igen.
    De har sten koll på en idag och jag är där nästan varje vecka trots att jag bara är i vecka 14. Men än sålänge är alla prover bra och jag hoppas hoppas sååå att allt ska gå bra denna gång.
    Men jag är livrädd varje dag som går att det är något som ska gå fel. Man kommer nog inte ifrån den känslan efter att ha varit med om något sånt här är jag rädd för.
    Men jag skulle nog aldrig ge upp hoppet om att få ett barn!
    Kämpa på!

  • luren

    Hej !

    Jag hade Hellp jan-00 var då i v 22. Fick först domen magkatarr men efter ett par dagar fick jag åka in akut till sjukhuset. Väl på sjukhuset blev jag jätte dålig så jag blev inlagd på intensiven. Både lever och njurarna höll på att lägga av, jag hade jätte högt blodtryck, närmare 41 grader i temp och kroppen hade slutat producera blodplättar så minsta lilla små sår slutade ej att blöda. Det sista jag gjorde innan jag åkte hemmifrån var att kräkas blod. Från första dygnet på sjukhuset minns jag ingenting min man har fått berätta allt.Ända sättet att rädda mitt liv var att sätta igång mej. Dom kunde inte snitta eftersom jag inte producerade blodplättar ordentligt för då kunde jag förblöda och inte kunde de ge mej för mycket blodplasma för då kunde det bildas proppar.Första försöket att sätta igång mej fungerade inte så jag fick eget rum då de befarade det värsta men som tur var svarade jag på nästa försök och födde fram en liten tjej som ej levde med tanke på alla mediciner jag fått i mej. Jag återhämtade mej ganska snabbt fysiskt igen efter ett par veckor var jag helt återställd.

    Idag har jag en dotter på 3,5 år och den graviditeten gick fel fritt hade knappt ens en "vanlig" graviditetskrämpa. Jag var inskriven på spec mvs på Karolinska så jag gick där regelbundet + att jag varje vecka var på min egen mvc och lämnade urinprov och tog blodtrycket. Jag var också sjukskriven hela graviditeten vilket kändes jättebra psykiskt.

    Är också väldigt nöjd med Karolinska och dr. Katarina Bremme som jag hade.

  • JuliaoFilip

    Hej

    Jag har haft HELLP med min andra barn. Han är född förtidigt med akutkejsarsnitt. Läkarna trodde också att det var gallan eller magkatarr hela tiden. Jag fick också bukspottkörtel inflammation och stora blåsor i munnen. Jag gick nästan ner 10 kg under den graviditeten. Med mitt första barn gick jag nästan upp 30 kg. Min hud var helt vit och jag hade stora blåmärken över hela kroppen. Det tog över 8 månader efteråt att nästan bli återställd efter HELLP. Idag har jag bara lite dåliga lever värden och låga trombocyter. Men läkarna avrådde mig att skaffa flera barn. Då chansen var stor att det skulle komma tillbaka. Jag hade tur som ändå nästan gick till v 35 men läkarna sa det att chansen var stor att det skulle komma mycket tidigare i nästa graviditet. Då detta skrämmer mig jättemycket så vågar jag tyvärr inte skaffa flera barn. Men jag har ju min två underbara barn. Men det är klart att man skulle vilja ha en till.
    Men utvecklingen går ju framåt i forskningen om HELLP.

    Hoppas det går bättre denna gång.

  • Puffig Pingla

    Hallå, har inte varit inne på ett tag.

    myran0608: Beklagar det som hände med er dotter. Håller alla tummar och tår jag kan för att det ska gå bra för er den här gången! Hör gärna av dig hur du mår under tiden. Vi vill ju försöka igen så det kan vara skönt att stötta varandra.

    Luren: Det är då själva f-n att övriga läkare inte lär sig känna igen det här. Vet inte hur många som sökt hjälp för HELLP och blivit hemskickade för magkatarr. Min historia är ju lite liknande din förutom att jag hann komma in på sjukhus lite tidigare men sen gick det lika snett. Det känns jätteskönt att höra att någon som fått HELLP så tidigt har lyckats igen gång nr 2. Dessutom har du samma läkare som jag vilket oxå känns tryggt.

    JuliaoFilip: Vad skönt att det gick så bra i alla fall men lite otäckt att man kan dras med problem så långt efter. Själv hade jag tydligen tur att det gick tillbaka så pass fort.

    Nej usch, HELLP är banne mig inget man skojar bort. Men man tycker att bara efter allt man hört här så borde ju allmänläkarna få info om att kolla trombocyterna och levervärdena när gravida kvinnor kommer in och har ont i övre epigastret (levertrakten). Då hade i alla fall fler sluppit åka in så akut och kanske inte riskerat livet.

    I morgon ska vi få svar om vi kan försöka igen!!! Håll tummarna!

  • Spaceray

    Ja det är konstigt, även jag fick diagnosen magkatarr först och fick medicin för det!! Man blir ju nästan arg...

  • Puffig Pingla

    HURRA!!!!!!!!!!

    Vi har fått ok på att försöka igen!!! Förvisso med en massa risker men ändå.

    Om vi lyckas bli gravida igen så kommer jag from v:a 13 få plasma varannan vecka för att försöka förebygga utbrott av TTP och HELLP. Inte så jättemycket för HELLPens skull men för TTPn. Men i USA så ger man plasmaferese som förebyggande för HELLP men det är ännu inte bevisat att det fungerar så man har inte det som norm i Sverige än. Så jag har tur/otur att jag i alla fall får prova om det fungerar. Samtidigt så utsätter jag ju mig för en risk att ta emot så mycket blod utan att det är livsviktigt för mig. De påpekade noggrant att det finns risker med att ta emot blod, något de måste informera om om det inte är livsnödvändigt. Men vi tänker försöka!!!!!!!

    Spaceray - visst är det kul att bli hemskickad med novalucol för att sen få veta att det är något helt annat. Det värsta är att det verkar genomgående för alla som sökt hjälp för HELLP innan det brutit ut ordentligt.

Svar på tråden Risk för HELLP och TTP (långt)