Vår älskling finns det någon med leigh syndrom

Hej
Beklagar vekligen att eran lilla Annie även drabbades av detta ohyggliga syndrom!
Vår dotter Lovis hade leighs syndrom, hon blev drygt 8 månader. Hon fick sina änglavingar den 3 maj 2005, det går inte en dag utan att vi tänker på henne. Hon föddes extremt påverkad av sitt syndrom och fick aldrig komma hem levande...
Ni får gärna skriva till oss skulle vara så intressant att höra er "historia", vi är ju inte så många föräldrar (tack å lov) med barn med leighs. Vi var i höstas till Karolinska för uppföljning och specialisten berättade att det finns/funnits 25 barn på 15 år i studien dom följde upp.
Kram Linda