• TuvaLi

    Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?

    Hej!
    Tänkte starta en tråd för oss som lever med ständig smärta i muskler o leder, som väntar på en diagnos eller redan har fått en diagnos.

    Är en 2-barns mamma på 30 år, som levt med ständig smärta under 7 års tid. Är nu remitterad till smärtrehab och har nu en stor förhoppning om att få ett namn på det som drabbat mig. min läkare har talat om Fibromyalgi, vilket stämmer väldigt bra in på mig, förutom att jag ej är testad för de sk. Triggerpunkterna.

    Hoppas att det finns fler därute som känner igen sig i min historia, som kanske t.o.m som jag är mammaledig. (är hemma med den yngste som nu är snart 9 månader) Som oxå känner hur otroligt påfrestande det kan vara att vara mamma o ha så ont, och ändå vara tvungen att orka med en vardag, med blöjbyten, ständig sömnbrist (trots en underbar man) och tidiga mornar.

    Själv äter jag dagligen smärtstillande medicin, Tramadol / Tradolan i kombination med alvedon. Min dröm är ju naturligtvis att må så bra att jag kan lägga undan värktabletterna.

    Känner du igen dig, vill du oxå ha ngn att bolla tankar och känslor med? Vill du oxå dela med dig av ditt liv.

    Välkommen till tråden för oss som alltid har ont!

    Här är några av oss som hänger här!
    TuvaLi (TS)
    Ulrika
    Petra i Kattland
    Molly7272
    Lakrits
    CissLalia
    Chantelle
    Bellyboo
    Tjorvan
    Kimpossible
    Annapanna1975
    Morotsmamman

    Uppdatering
    TuvaLi (TS)
    Morotsmamman
    CissiLalia
    Molly7272
    Fru U
    Annapanna 1975
    Nybliven lappjänta
    Lakrits
    Kimpossible
    Mawan
    Alsephine
    Gosan2
    Vivaldi
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-26 05:19:37:
    TuvaLi (TS):
    30 år, 2 barn 9år/1år. Endometrios, Utredd på smärtklinik efter ca 7 års ständig värk. Diagnos: "Pain Disorder", generaliserad smärta samt överrörlighet i vissa leder o ligament.

    Fru U:
    crohns sjukdom, endometrios, reumatisk värk och/eller fibro

    NiXxI:
    32 år och två döttrar på 10½ respektive 1½ år.
    Diagnos "allmän ledvärk" sedan 2001, haft värk sedan 1998. Tror själv numera Fibromyalgi. Får se

    stardust:
    29 år, 2 barn 3½ och 1 ½ år. Fick diagnosen fibromyalgi för 3 år sen men har haft värk i kroppen sen jag var 9 år.

    Disan:
    24 år, 1 barn född 070620. Fick diagnosen Sjögrens syndrom vintern 2005/2006, men har haft värk och symtom sedan 9 års ålder. Överrörliga leder och en ryggkota för mycket.

    Razorblade Romance:
    Utredd på reumatologen efter svår värk i ca 7 år.Diagnos:Fibromyalgi 18 av 18 punkter.Har 4 barn.16..7..5 och 10 månader.

    Annapanna1975:
    32 år, inga barn (ännu), diagnos fibromyalgi (16 av 18 punkter) och IBS.

    Kimpossible: 40 år, 2 söner 11 & 5 år, gift m Ä 33 år. Fibromyalgidiagnos sedan -99.

    Lakrits:
    34 år, mamma till 5 killar(14 år, 13 år, tvillingar 9 år, minstingen 7 månader)Diagnos: Fibromyalgi sedan 2001, samt IBS.

    Petra i Kattland:
    36 år, 2 barn Simon 14 år och Rasmus 8 mån (+2 änglar). Fibromyalgi sen 1993, fick diagnos 1998, och sjukpension 2000.

    Plumpa:
    38 år, 2 barn, 14 och 11 år, Fibro diagnos 2007 (april, sjukers 50 %, jobbar 50 %

    CissiLalia:
    22år diagnos som ställdes sommaren 07 =symptom som vid fibromyalgi...kämpar för att få en riktig fastställd diagnos.
    inga barn och planerar inga.
  • Svar på tråden Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?
  • Ekorrfamiljen
    NiXxI: Tack för ditt gulliga svar. Den här tjejen har ju också ont, ofta stressrelaterat och många symptom verkar stämma in även på henne, det var därför jag skrev det om Fibro till henne..

    Min man, som har levt med mig i ett antal år nu, är också övertygad om att det är Fibro. Han har sett hur ont jag har, hur jag bara lägger mig på sängen och gnyr av smärta och trötthet efter en dag på det gamla jobbet.. Jag hoppas att jag får förlängt på den här tjänsten, för här är det inga tunga lyft eller städ och annat som tär på kroppen utan bara samvaro med trevligt folk.

    Nu ska jag hem till mitt en stund och vila och ÄTA, jag hör hur magen kurrar, trots att jag åt frukost för bara ett par timmar sedan.

    Ha en fin dag allihop, så gott det går. Kram.
    Tin - Tonåring, Saga - Sötis, Vendel - Vandal!
  • Lakrits
    blommanigbg skrev 2008-03-14 17:49:15 följande:
    Nu vet jag varför jag har så taskig handstil... Hahahah... Får skylla på fibro... Men när jag ska skriva så får jag inget riktigt bra grepp om pennan och slarvar väldigt. Orkar inte, får ont inne i handen.. Tar inte ut svängarna. Och skriver pyttesmått.. Så har jag skrivit lääänge... När jag pluggade var det knappt ibland så att jag själv kunde läsa i efterhand vad jag skrivit under föreläsningarna... Så jag brukade renskriva det viktigaste..
    Jag har en rätt okej handstil, men håller för hårt i pennan och får som du skriver ont inne i handen.. har aldrig tänkt på det, förrän nu.. men jag har alltid haft problem med detta när jag tänker efter.
  • blommanigbg
    Ekorrfamiljen skrev 2008-03-15 13:50:35 följande:
    NiXxI: Tack för ditt gulliga svar. Den här tjejen har ju också ont, ofta stressrelaterat och många symptom verkar stämma in även på henne, det var därför jag skrev det om Fibro till henne..Min man, som har levt med mig i ett antal år nu, är också övertygad om att det är Fibro. Han har sett hur ont jag har, hur jag bara lägger mig på sängen och gnyr av smärta och trötthet efter en dag på det gamla jobbet.. Jag hoppas att jag får förlängt på den här tjänsten, för här är det inga tunga lyft eller städ och annat som tär på kroppen utan bara samvaro med trevligt folk. Nu ska jag hem till mitt en stund och vila och ÄTA, jag hör hur magen kurrar, trots att jag åt frukost för bara ett par timmar sedan. Ha en fin dag allihop, så gott det går. Kram.
    Varför utreds du inte för fibro om du tror att du har det?
  • Lakrits
    Ekorrfamiljen skrev 2008-03-15 13:00:43 följande:
    Haha, som jag. Jag har alltid haft fin handstil, men håller för hårt i pennan och får ont. På senaste utbildningen skrev jag också smått för att spara kraft, men fick ont ändå. Tack och lov för datorn! Vet ni varför jag helst umgås med er här? Skrev i en annan tråd att jag är rätt säker på att det är Fibro jag har, alla symptom stämmer klockrent. Av en vän fick jag då till svar: "...Och nej, varken du eller jag har Fibromyalgi! Den värken är inte att leka med eller önska sig en diagnos till." Jag blev förvånad över att hon kan veta hur jag mår eller hur ont jag har!! Jag visar så gott som aldrig andra hur ont jag har, istället smiter jag diskret *harkel* undan allt tungt jobb, som att bära eller lyfta undan saker. Det ger inte mig något att klaga på smärtan, så jag biter hellre ihop och gör det jag ska och så lägger jag mig och gråter när jag kommer hem istället. Visst kan jag förstå att folk inte förstår att jag har ont om jag inte säger eller visar något men att så tvärsäkert och kategoriskt uttala sig om att jag INTE har "rätt" smärta? Nej, det kan jag inte förstå.Kram!
    Dålig stil av din vän.. förstår att du blir ledsen. Håller med NiXxi, ta orden med en klackspark om du kan.. Hon har så fullt upp med sitt eget att hon inte kan relatera till någon annan och hur din situation ser ut. Vem vet, hon kanske blev livrädd för att ha fibro och gick in i försvarsställning eller något.. Nötter finns det gott om!
    Kramar
  • Ekorrfamiljen

    För att jag inte orkar tjafsa med fler läkare.. Jag blir psyiskt trött bara jag tänker på att ta mig till läkare och (för vilken gång i ordningen har jag jag glömt) rada upp mina symptom och besvär till en läkare som mumlar något, säger att han inte hittar några direkta fel, men att jag kan få 1g Alvedon på recept om jag vill...

    Hade reaktion på så gott som samtliga triggerpunkter, värk i armbågar, handleder, fingrar, rygg, nacke, knän, fotleder... Orkade inte jobba, ville bara sova mig genom sommaren. Läkaren undrade om jag var stressad och det tyckte jag inte då, men ser i efterhand att jag var det. I vilket fall som helst kunde jag få recept och en veckas sjukskrivning. Efter det har jag faktiskt inte orkat söka för värken igen.

    Jag har kontaktat Fibromyalgiföreningen här nu för att höra om de vet till vilken läkare man ska vända sig för att få någon som tar en på allvar och som vet vad Fibromyalgi innebär.


    Tin - Tonåring, Saga - Sötis, Vendel - Vandal!
  • blommanigbg

    Ok.. Jag har också gått till olika läkare i många år. Men aldrig haft fibromyalgi i tankarna eftersom jag har haft ont så länge och varit trött. Visste faktiskt inte att man kan få det som ung. Min faster har fibromyalgi.
    När kroppen började säga emot första gången, så att jag var tvungen att söka läkare för det onda, för att jag inte kunde gå, var jag 18 år. Då fick jag en cortisonspruta i höften. Två gånger.. Nu är jag 35 år... Senast i höstas fick jag stora problem med hälsenorna. Fick mycket svårt för att gå.
    Nu när jag sökte för ryggont och domningar i benen och fingrarna. Så sa läkaren på vårdcentralen att jag har fibromyalgi. Hon såg vad jag sökt för tidigare. Trötthet, migrän och värk.. Samt att jag haft allvarliga och djupa depressioner.. Tom vårdats på sjukhus för det.
    I Göteborg finns Gottfriesmottagningen. Väntar nu på att få en tid där.. Känns faktiskt skönt att äntligen få veta...

  • Tussilagon
    Ekorrfamiljen skrev 2008-03-15 14:12:59 följande:
    För att jag inte orkar tjafsa med fler läkare.. Jag blir psyiskt trött bara jag tänker på att ta mig till läkare och (för vilken gång i ordningen har jag jag glömt) rada upp mina symptom och besvär till en läkare som mumlar något, säger att han inte hittar några direkta fel, men att jag kan få 1g Alvedon på recept om jag vill... Hade reaktion på så gott som samtliga triggerpunkter, värk i armbågar, handleder, fingrar, rygg, nacke, knän, fotleder... Orkade inte jobba, ville bara sova mig genom sommaren. Läkaren undrade om jag var stressad och det tyckte jag inte då, men ser i efterhand att jag var det. I vilket fall som helst kunde jag få recept och en veckas sjukskrivning. Efter det har jag faktiskt inte orkat söka för värken igen.Jag har kontaktat Fibromyalgiföreningen här nu för att höra om de vet till vilken läkare man ska vända sig för att få någon som tar en på allvar och som vet vad Fibromyalgi innebär.
    Du kan boka tid själv hos en reumatolog, de är specialister på reumatiska sjukdommar och vet en massa om just fibro.
    Jag valsade också runt på min vårdcentral o va så trött på att inte bli tagen på allvar, till jag kom till reumatologen, som satte en diagnos direkt.
    Behöver du remiss så ber du din läkare på vårdcentralen eller där du går, de kan inte neka dej det om du begär det.
    Men håller med dej att man blir så trött på att inte bli tagen på allvar, men jag har under mina år (snart 6) som jag varit sjukskriven (har sjukersättning nu sedan 4 år) också träffat läkare och sjukvårdspersonal som varit så förstående och tagit mej på allvar och det känns så skönt.
    Försäkringskassan har jag heller aldrig haft problem med.

    Ta hand om dej, för gör du det inte själv finns det ingen som gör det åt dej.
  • Ekorrfamiljen

    Tack för svar och upplysningar! Ska ta kontakt med antingen en (ny) läkare på VC eller direkt till en reumatolog, om vi har sån här i sta'n? Ska be maken ge mig en spark i baken också, för annars vet jag att jag hellre fortsätter ha ont än att söka hjälp igen.


    Tin - Tonåring, Saga - Sötis, Vendel - Vandal!
  • TuvaLi

    NiXxi: oj, jag vet inte vad jag ska säga... läste det där om vad "din vän" hade skrivit i din tråd... hur kan man uttala sig sådär?

    Nä håll dig till oss vi dömer ingen, man vet bäst själv hur ens egen kropp mår och fungerar. Ingen annan kan känna din smärta än du själv. Känner du att alla symtom stämmer in så är det ju såklat så. Så känner jag oxå, alla symtom stämmer på mig förutom att läkaren inte hittar några triggerpunkter... men jag vet ju heller inte hur det ska kännas. För öm är jag o va då, men jag sa inget eftersom det inte gjorde så ont att jag skulle dö....

    Det är svårt det där.... det kommer alltid att finnas människor som tvivlar på "osynliga" sjukdomar. Tänk om det var så att de kroppsdelar som gjorde ont blev en annan färg, typ blå... då skulle nog vi alla se ut som smurfar här *ler*.

    Vi tror iaf på dig!!!

  • Ekorrfamiljen

    Kom på ett annat skäl till att jag inte "skaffat" mig någon diagnos hos läkare. Jag har inte haft något behov av det. Jag har ju pluggat (trots den enorma tröttheten gick det bra ändå, ja, stressen var ju inte så kul men men..) och sen var jag föräldraledig. Alltså har jag inte behövt "bevisa" nånting för arbetsgivare eller så. Nu däremot är ju läget ett annat, men så länge det funkar på jobbet och jag får ha de enkla arbetsuppgifterna känner jag ingen press att visa några intyg eller så heller.

    Nu ska jag hem till min egen lya och sova. God fortsättning på helgen! KRAM!


    Tin - Tonåring, Saga - Sötis, Vendel - Vandal!
  • TuvaLi

    Hej.

    Har en badday idag/ikväll. Först har jag jobbat både torsdag o fredag kväll, jobbade idag mellan 0645 och 13 då jag flexade ut eftersom vi skulle på Snövit musikalen här i umeå. Det var vår julklapp till michelle. Musikalen var helt underbar!!!!! men jag var helt slut efteråt och ikväll så har jag bara legat i soffan o inte orkat röra mig. Först så värkte det i höften, så jag tog en dexofen, då blev det bättre.... men vad är det för fel på min kropp?? vad är det för fel på mig. Det känns som om hela min kropp väger flera hundra kilo och bara att resa mig upp och gå känns som en omöjlighet. Kan inte beskriva om det är trötthet eller om det är nåt annat. Kan inte förklara hur det känns, men det känns inte ok!

    Är det nån av er som upplever samma eller har upplevt, eller vet jag var menar????
    Tänk om jag har cancer, jag har ju tappat en hel del i vikt det senaste året och jag mår ju inte vidare värst bra. Syns det på blodproverna jag lämnade hos BM när jag var på första besöket på MVC??? Min BM vill dessutom ta Struma prover på mig pga min kraftiga viktnegång. Jag vägde ju 54 kg nu innan jag blev gravid. Nu i v.15 väger jag 58 så det är ju en normal viktuppgång. Men när jag väntade isaac vägde jag ca 62 kg innan grav och jag gick upp nästan 17 kilo. Efter förlossningen gick jag ner alla 17kg + 8 kilo till...... alltså jag trivdes ju jättebra med vikten på 54 kilo men tänk om det är ett tecken på nån allvarlig sjukdom????

    orkar inte skriva mer nu..... är för slut.
    Kramar

  • Annapanna1975

    TuvaLi,
    tycker att du ska låta BM reda ut det ordentligt, och skicka dig vidare om det behövs! Det kan ju vara "normal" graviditetskrämpa men det kan ju också vara något annat. Så kolla upp det, om inte annat så för barnets skull!

    Själv minns jag denna obeskrivliga trötthet från precis innan jag blev utbränd. Det var som att försöka röra sig i halvstelnad gelé, om du förstår vad jag menar. Som ett yttre motstånd mot varenda rörelse jag skulle göra. Ett tag senare rasade allt. Utbränd blev jag för att jag försökte klara heltidsjobb trots fibromyalgin (hade ingen diagnos då och ville absolut inte vara sjuk, så därför blundade jag).

  • TuvaLi

    AnnaPanna: ja problemet är ju att jag nyss varit på smärtrehab och jag blir ju motarbetad vart jag än vänder mig, det spelar ingen roll vart jag går, till vilken läkare så säger de bara att " ja men det blir säkert bättre nu när du fått ett nytt jobb" eller "det blir nog bättre när du kommer igång med dina sjukgymnastikövningar" de vill kanske att jag ska söka mig till psykvården istället.....

    Man ska verkligen vara superstark och superfrisk för att orka vara sjuk. till mig säger de bara att jag är så utredd som jag kan bli, men jag vet att det finns magnetröntgen och en massa andra undersökningar, så om ett annat för att utesluta, men de kostar väl inte på en i deras ögon "hypokondrisk" tjej såna undersökningar.....

    Låter jag bitter??
    Nä inte då, nja kanske lite......

    Jag vill vakna upp varje dag och känna mig fylld av lust och energi!! som det var förut innan jag fick Michelle...

    Kanske nånting hände iom den graviditeten o förlossningen??? och som kanske sten stegrades när allt var som jobbigast med vårdadstvisten och allt runtomkring? ja man kan ju spekulera sig till döds om man vill!!

    Kram på er

  • blommanigbg

    Jag är så glad. Idag vaknade jag och var lite piggare. Visst har jag ont. Just nu mest i höfterna. Skriver just nu. För om en stund kan det vara något annat. Hahahah. Lika bra att skämta om eländet.
    Orkade att dammsuga och torka golven. Så nu ser det fint ut här hemma igen
    Om en stund ska jag iväg och jobba kväll. Hoppas att det blir lugnt på jobbet. Jag tar Pronaxen varje morgon när jag vaknar nu.
    Så att jag ska kunna röra mig lite lättare. Funkar faktiskt lite. Men får säkert något annat när jag varit på Gottfries..

  • zionsmormor

    Hej alla?
    På toppen humör idag efter en helvetesvecka. Vi var på Aroma bastu igår toppen. Har ont men bara en 3 på skalan. Annars ligger jag på 9 -10 .
    Vaknade imorse med toppen humör ,varit ute med vovven och skall baka lite bullar nu.
    Det får bli fler Aroma bastu för det är så skönt.
    Soliga hälsningar från Rydboholm.

  • väntar i Kina kön

    Finns det någon som har illa mående pg av sin fibromyalgi?

  • jackisar 1

    TuvaLi :Jag har oxå en hemsk tyngd känsla i kroppen o har haft det en tid.
    Det där med din viktnedgång , jag har oxå tappat vikt snabbt speciellt med sista barnet jag gick upp ca 15 kg o några dagar senare hade jag tappat nästan allt o efter ca 1 månad runt 5 kg till , dom tog sköldkörtelprov på mig o det visade inte på något. Tror det beror på stressen i kroppen pga.värk, vaknätter o amning.
    Känner inte heller att jag blir trodd eller får nån hjälp av VC
    allt som jag söker för skiter dom oftast i att utreda o hänvisar till min whiplash.
    Men nu har jag i alla fall lyckats tjata till mig en remiss till hud för att få utreda mina allergier, då jag känner att Vc läkarna gamblar med mitt liv varje gång jag blir sjuk.
    Men nån remiss till smärtcenter kunde jag inte få för det hade han inte tid med .
    Han tyckte att jag kunde väll ta alvedon för jag hade ju haft ont i 9 år nu...... Vad fan svarar man på det.

Svar på tråden Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?