• TuvaLi

    Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?

    Hej!
    Tänkte starta en tråd för oss som lever med ständig smärta i muskler o leder, som väntar på en diagnos eller redan har fått en diagnos.

    Är en 2-barns mamma på 30 år, som levt med ständig smärta under 7 års tid. Är nu remitterad till smärtrehab och har nu en stor förhoppning om att få ett namn på det som drabbat mig. min läkare har talat om Fibromyalgi, vilket stämmer väldigt bra in på mig, förutom att jag ej är testad för de sk. Triggerpunkterna.

    Hoppas att det finns fler därute som känner igen sig i min historia, som kanske t.o.m som jag är mammaledig. (är hemma med den yngste som nu är snart 9 månader) Som oxå känner hur otroligt påfrestande det kan vara att vara mamma o ha så ont, och ändå vara tvungen att orka med en vardag, med blöjbyten, ständig sömnbrist (trots en underbar man) och tidiga mornar.

    Själv äter jag dagligen smärtstillande medicin, Tramadol / Tradolan i kombination med alvedon. Min dröm är ju naturligtvis att må så bra att jag kan lägga undan värktabletterna.

    Känner du igen dig, vill du oxå ha ngn att bolla tankar och känslor med? Vill du oxå dela med dig av ditt liv.

    Välkommen till tråden för oss som alltid har ont!

    Här är några av oss som hänger här!
    TuvaLi (TS)
    Ulrika
    Petra i Kattland
    Molly7272
    Lakrits
    CissLalia
    Chantelle
    Bellyboo
    Tjorvan
    Kimpossible
    Annapanna1975
    Morotsmamman

    Uppdatering
    TuvaLi (TS)
    Morotsmamman
    CissiLalia
    Molly7272
    Fru U
    Annapanna 1975
    Nybliven lappjänta
    Lakrits
    Kimpossible
    Mawan
    Alsephine
    Gosan2
    Vivaldi
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-26 05:19:37:
    TuvaLi (TS):
    30 år, 2 barn 9år/1år. Endometrios, Utredd på smärtklinik efter ca 7 års ständig värk. Diagnos: "Pain Disorder", generaliserad smärta samt överrörlighet i vissa leder o ligament.

    Fru U:
    crohns sjukdom, endometrios, reumatisk värk och/eller fibro

    NiXxI:
    32 år och två döttrar på 10½ respektive 1½ år.
    Diagnos "allmän ledvärk" sedan 2001, haft värk sedan 1998. Tror själv numera Fibromyalgi. Får se

    stardust:
    29 år, 2 barn 3½ och 1 ½ år. Fick diagnosen fibromyalgi för 3 år sen men har haft värk i kroppen sen jag var 9 år.

    Disan:
    24 år, 1 barn född 070620. Fick diagnosen Sjögrens syndrom vintern 2005/2006, men har haft värk och symtom sedan 9 års ålder. Överrörliga leder och en ryggkota för mycket.

    Razorblade Romance:
    Utredd på reumatologen efter svår värk i ca 7 år.Diagnos:Fibromyalgi 18 av 18 punkter.Har 4 barn.16..7..5 och 10 månader.

    Annapanna1975:
    32 år, inga barn (ännu), diagnos fibromyalgi (16 av 18 punkter) och IBS.

    Kimpossible: 40 år, 2 söner 11 & 5 år, gift m Ä 33 år. Fibromyalgidiagnos sedan -99.

    Lakrits:
    34 år, mamma till 5 killar(14 år, 13 år, tvillingar 9 år, minstingen 7 månader)Diagnos: Fibromyalgi sedan 2001, samt IBS.

    Petra i Kattland:
    36 år, 2 barn Simon 14 år och Rasmus 8 mån (+2 änglar). Fibromyalgi sen 1993, fick diagnos 1998, och sjukpension 2000.

    Plumpa:
    38 år, 2 barn, 14 och 11 år, Fibro diagnos 2007 (april, sjukers 50 %, jobbar 50 %

    CissiLalia:
    22år diagnos som ställdes sommaren 07 =symptom som vid fibromyalgi...kämpar för att få en riktig fastställd diagnos.
    inga barn och planerar inga.
  • Svar på tråden Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?
  • Disan
    TuvaLi: Jag förstår prec vad du menar!! Har ju själv varit i den sitsen: Ingen läkare trodde på mig, trots alla symtom för ngn reumatisk sjukdom. I flera år gick jag runt och försökte övertala läkarna till att tro mig... *suck* Som sagt: När min mamma fick sin SS diagnos, kunde hon övertala läkaren till att skicka remiss på mig också... Jaja, vad skall man säga? Reumatologen träffade mig en gång och sade sedan till mig: "Jag kan säga redan nu att du har SS, tack vare att din mor har fått diagnosen och att du mår likadant, men för vi måste göra testerna ändå. Men räkna med att du har det." Det var en befrielse som hette duga! Jag har nog aldrig varit så lycklig!! (Haha, jo, lite drygt ett halvår senare när jag fick ut 156 000 i försäkringspengar efter att diagnosen blivit fastställd DET var lycka!! )

    Hortons är en migrän som bara sitter på ena sidan av huvudet. Man kan verkligen känna var gränsen går, oftast går den mitt på skallen också. Ena halvan har migrän, den andra inte. Jätteskumt, men tydligen ganska vanlig migrän ändå. För övrigt är det som vanlig migrän alltså, men illamående och ljuskänslighet och allt som hör till.

    ...och TuvaLi: Du är en pärla, så klart att du får tjata lite
  • TuvaLi

    Disan: Tack gulliga du!! Så glad att ni finns!! 


    Min huvudvärk sitter som ett band över främre delen av huvudet alltså käkarna - pannan. Men den kan också sitta som ett band över käkarna och bakhuvudet, fast det är som antingen eller... skumt!

  • Annapanna1975

    TuvaLi:
    Du är inte ensam om att känna så! Jag fick min första diagnos efter 6,5 år. Då hade jag alla biproblem som man har när man har fibromyalgi (ständiga ögoninfektioner, svårt att hålla kroppstemperaturen, magproblem, ständigt kalla händer och fötter, extrem trötthet, tappar greppet om saker när jag försöker bära tungt eller precis har burit eller lyft tungt, samt en generell värkbild som då funnits där i flera år. Men jag fick inte diagnosen fibromyalgi, för de hittade "bara" 10 tender points och gränsen för fibromyalfi går vid 11 !!!
    1 år senare kom jag dit på efterkontroll och då hittade de återigen "bara" 10 punkter, men efter ytterliggare 1,5 år när jag var där hittade de 16 punkter, och då fick jag diagnosen fibromyalgi.

  • CissiLalia
    Disan skrev 2007-12-18 22:29:33 följande:
    Cissilalia: Men oj! På din pres-bild ser du ju inte tjock ut direkt! Men det är tyvärr så, p-piller är skapta för att man skall väga 60 kilo, give or take ungefär 10 kilo. Över eller under detta blir de mindre och mindre säkra... Undrar också varför det är så, borde ju finnas för smala, normala och tjocka! Eller?
    ja man tykker de...har ju gått up p20 kilo på ett år..började med p-pilelr efter ett uppehåll så då går man upp i vikt sen blev jag lycklig å skaffade karl så då går man ju åxå upp i vikt... men men de e som de e
  • Disan
    Annapanna1975: Men gud! Tänk att det kan vara så!! Någon måtta får det väl vara? Kan man inte få en diagnos för att det inte "stämmer" till 100 % ??? Helt sjukt!! men det är väl skönt att du äntligen har vunnit den kampen, trots att det inte är kul att vara sjuk. Men det är man ju i vilket fall som helst, även utan diagnos... Jag brukar också tappa saker ibland, det är som att händerna inte fungerar... Men det kanske är så hos SS -pat också? Får kolla upp det med min läkare sedan...

    CissiLalia: Hahaha, ja, vissa har ju förmågan att äta upp sig när de skaffar pojkvänner Själv bantar man när man är i ett nytt förhållande *knäpp*
  • CissiLalia
    Disan skrev 2007-12-19 18:10:16 följande:
    Annapanna1975: Men gud! Tänk att det kan vara så!! Någon måtta får det väl vara? Kan man inte få en diagnos för att det inte "stämmer" till 100 % ??? Helt sjukt!! men det är väl skönt att du äntligen har vunnit den kampen, trots att det inte är kul att vara sjuk. Men det är man ju i vilket fall som helst, även utan diagnos... Jag brukar också tappa saker ibland, det är som att händerna inte fungerar... Men det kanske är så hos SS -pat också? Får kolla upp det med min läkare sedan...

    CissiLalia: Hahaha, ja, vissa har ju förmågan att äta upp sig när de skaffar pojkvänner Själv bantar man när man är i ett nytt förhållande *knäpp*
    jag tapapr oxå saker jämt...tappar lixom greppförmågan när jag minst anar de..kan va så me balansen åxå..e lixom som "klumpig" eller "fumlig"...

    har en teori om uppätningne vid ny partner man jämför sim tallrik med mannens tallrik (vilket e känt att dom äter mer än kvinnor) för man vill ju inte vara sämre eller verka petig..å så sätter de sej på hukllet direkt! men en teori iaf
  • Annapanna1975

    Jodå, jag gick oxå upp massore i vikt när jag och min man blev ihop... Just därför att jag började äta som han gör, och han gör ju av med mycket mer... Sedan fick jag gå på Viktväktarna för att gå ner igen... (Fast jag gick upp oxå för att jag blev utbränd, orkade inte sköta maten då, så allt är inte mannens fel)

  • JuliaåRonjasmammis

    Huu, prata inte om viktökning!! Laddade över bilder från systemkameran precis och fick se mitt "rätta jag"! Ingen rolig syn direkt. Nä, efter jul blir det GI igen, fram till dess har jag varken lust eller ork att ta tag i det. Tur att Älsklingen gillar när man är lite mullig...

    TuvaLi; tyckte också det verkade konstigt att du inte fick Fibrodiagnos när du har så många symptom som stämmer. För att få rätt utslag på triggerpunkterna måste den som gör testet veta exakt var man ska trycka, det är det tyvärr inte alla som gör.

    Var hos en läkare som spontantryckte lite här och där, jag hade en bra dag, så det var ju inte så farligt. "Hypokondri", blev hans diagnos! Dagen efter hos husläkaren, hade jag 16 av 18 punkter, trots att jag i övrigt mådde likadant som dan före.

    Själv har jag slutat med Tryptizolen nu, funkar inte när det är mkt som ska göras. Kanske om man gör som nån skrev (Disan?), ta dem vid 18, men jag vill inte riskera att få mardrömmar och bli helt sänkt dan efter.

    Tappa saker, ja, det gör jag hela tiden, gäller att ha billigt glas & porslin som går lätt att ersätta! Ni som läste förra tråden kommer kanske ihåg att jag "dumpat" större saker än så!

    Paketinslagning ikväll, i morgon kommer granen in men kläs inte. Trots allt är det mysigt så här i juletider!

    Många kramar/Kim


    Kim är fortfarande kompis med tomtenissarna!
  • NiXxI

    Jag har så många frågor och funderingar just nu.

    Är väldigt nerstämd och ledesn....kan inte acceptera min smärta alls just nu.

    Finns det forskning kring Fibromyalgi? Pågående forskning? För vad jag har förstått så finns det inget botmedel, inga svar och ingen direkt medicinering eller behandling som tar bort värken.

    Ska det vara så här i resten av mitt liv?

    Varför syns inte det någonstans i kroppen? Varför är en sådan påtaglig värk så osynlig? Ibland känns livet så väldigt inte värt att leva, fast jag aldrig skulle vilja dö.

    Jag saknar den jag en gång var...pigg...frisk...orkesfull....energisk och positiv.

    Nu är allt antingen hur bra som helst eller väldigt, väldigt mörkt...aldrig mellanting...aldrig medium...aldrig lagom.

    Usch....när kommer accepterandet? Är så otroligt ledsen.

    Vill bara att någon säger att de hittat botmedlet och allt kommer bli som förr.

    Förlåt för mitt otroligt deppiga inlägg, men jag har verkligen ingen bra dag alls.

    Var kram till er alla och tack för att ni finns, lyssnar och delar med er


    En Loppa och en Räka och mitt livs verk är fulländade
  • CissiLalia
    NiXxI skrev 2007-12-19 21:45:53 följande:
    Jag har så många frågor och funderingar just nu.Är väldigt nerstämd och ledesn....kan inte acceptera min smärta alls just nu.Finns det forskning kring Fibromyalgi? Pågående forskning? För vad jag har förstått så finns det inget botmedel, inga svar och ingen direkt medicinering eller behandling som tar bort värken.Ska det vara så här i resten av mitt liv?Varför syns inte det någonstans i kroppen? Varför är en sådan påtaglig värk så osynlig? Ibland känns livet så väldigt inte värt att leva, fast jag aldrig skulle vilja dö.Jag saknar den jag en gång var...pigg...frisk...orkesfull....energisk och positiv.Nu är allt antingen hur bra som helst eller väldigt, väldigt mörkt...aldrig mellanting...aldrig medium...aldrig lagom.Usch....när kommer accepterandet? Är så otroligt ledsen.Vill bara att någon säger att de hittat botmedlet och allt kommer bli som förr.Förlåt för mitt otroligt deppiga inlägg, men jag har verkligen ingen bra dag alls.Var kram till er alla och tack för att ni finns, lyssnar och delar med er
    jag förstår dej..går igenom precis samma sak som du...men man måste lära sej leva med det som en vis dam här inne sa jag har en underbar man vid min sida som stöttar å hjälper när jag e nere..han förstår att jag har de skit...visst blir man deprimerad när man tänker tillbaka men gör inte de..tänk på idag och imorgon som längst hur du ska gö de så bra som möjligt..

    själv planerar jag in vila å sånt dagen innan och efter jag ska gö något som tex en hel dags shopping eller familjemiddag eller liknande..man måste ta de lungt för att orka..
Svar på tråden Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?