• Äldre 2 Feb 15:04
    57163 visningar
    500 svar
    500
    57163

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • mih
    Äldre 10 Mar 20:09

    Min Elvira hade en tydlig ås och på bb och bvc sa man att skallbenet hade tryckts ihop eftersom hon fastnade under förlossningen och att det skulle gå tillbaka av sig själv. nu så här i efterhand kan man ju tro att det var tvärtom, att det var pga av synostosen/åsen som hon fastnade. Eller? någon som vet?

    Såg fråga doktorn, hoppas att många läkare/bb/bvc personal såg det och förstår vidden av en tidig diagnos.

    Skulle vara jättebra med en lista, blandar också ihop alla.

  • camill­a3
    Äldre 10 Mar 20:13

    Liam hade inte heller någon ås. Däremot så kändes det som om en del av skallbenet låg över det andra i bakhuvudet samtidigt som han hade en hög panna. Den höga pannan var inget som vi hade reflekterat över, vi var så fokuserade på hans bakhuvud som var så avvikande. Det var igentligen inte förräns vi kom till barnkliniken och läkaren där visade oss bilder på hur det kunde se ut när sömmen mitt uppe på huvudet vuxit ihop som vi såg det. Nu i efterhand närvi tittar på bilder och jämnför de nytagna med bilder från innan operationen så förstår vi inte hur vi kunde undgå att se det.

  • Äldre 10 Mar 20:16

    Då börjar jag, vi är ju rätt många här nu. Fascinerande många som hittat hit med tanke på att det som de sa idag på TV bara är 4-5 av 1000 barn som föds med synostos..

    Kopiera listan & fyl i er själva tack

    Lista:

    *Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder

    *

  • Äldre 10 Mar 20:19

    *Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.


    Hugo 070728
  • Äldre 10 Mar 20:20

    Hugo hade en ås uppe på skallen men det var ju hans panna som hade största missbildningen. Ögonen satt på olika höjd också.


    Hugo 070728
  • mih
    Äldre 10 Mar 20:25

    Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

  • mih
    Äldre 10 Mar 20:27

    Hon måste sagt fel på tv eller? Jag frågade Peter på sahlgrenska, enligt han föds det ca 40 barn om året med synostos.

  • Äldre 10 Mar 20:34

    Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Äldre 10 Mar 20:35

    Hur många barn föds i Sverige årligen då? Om det är runt 8000 så blir det ju ca 40 st per år. De sa 4-5 av 1000 ju.

  • Äldre 10 Mar 20:35
    mih skrev 2008-03-10 20:27:59 följande:
    Hon måste sagt fel på tv eller? Jag frågade Peter på sahlgrenska, enligt han föds det ca 40 barn om året med synostos.
    Det står 1 barn på 2000 födda varje år i deras brochyr.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!