• Pepparmint

    Förlorat änglabarn pga genetisk orsak, hur tänker ni om att skaffa syskon?

    Hej!
    Vi förlorade vår lilla dotter pga ett hjärtfel som kan vara genetiskt betingat. Tyvärr kunde läkarna inte säga om orsaken var genetiskt eller om felet uppstod pga på en infektion. Men om det skulle vara genetiskt så finns det ändå så många variationer på generna som påverkar detta felet att det är omöjligt att kunna identifiera exakt vilken gen som orsakat det och därmed kunna upptäcka det tidigt vid en nästa graviditet. Med alla dessa osäkerhetsfaktorer inräknat fick vi en riskbedömning för upprepning hos nästa syskon på ca 7%.

    Vi har bestämt oss för att försöka igen och resonerar som så att om vi aldrig skulle våga så är det ju 100% säkert att vi aldrig får ett levande barn. Som någon klok person sagt här tidigare: Längtan efter barn är större än rädslan för att behöva gå igenom en förlust igen.

    Men trots att vi resonerat oss fram till detta så kommer naturligtvis stunder när allt känns såå mörkt och tungt och då hamnar jag snabbt i förtvivlan om jag verkligen vågar utsätta mig för risken.

    Finns det någon annan här som förlorat sitt barn pga ärftliga sjukdomar/fel/etc och som har en risk för upprepning i nästa graviditet? Jag undrar hur ni resonerar om att försöka skaffa syskon till ert änglabarn?

  • Svar på tråden Förlorat änglabarn pga genetisk orsak, hur tänker ni om att skaffa syskon?
  • Cinza

    Elias hade inga genetiska fel, men jag ville ändå skicka lite styrkekramar och säga att det går ju att vända på det. Ni har 93% chans att ert barn inte får samma fel.
    Ta hand om er!
    Varma kramar Anna

  • inglil
    Hej såg ditt inlägg.Jag miste min dotter av ett gravt hjärtfel som dom trodde va genetiskt.Men vissade sig att vi min man och jag är friska,Du kan be om hjälp att kolla upp det.Prata med läkaren och fråga om du och din man får ta prover på genkliniken.När min dotter somna in så sa dom om det vissade sig ngt så ville dom ta prover på mig och min man.Hon hade fel på (kromoson 3 Långa armen). Det hittade dom vid forskningen.Dom gjorde ju visserligen en obduktion. men där vissade sig allt bra.Vet inte hur du ställer dej till det.Men fråga om det finns chans att få göra ett blodprov.Då får ni ett svar du och din sambo.Och därav svaret  då är det lite lättare att ta ett beslut ang syskon till erat änlabarn.Beklagar så djup eran förlust.Men som sagt ta hand om er .
  • humma

    Hade inte alls genetiskt fel som orsakade förlusten av Viggo men infektionsrisken är återkommande.
    Till oss sa dem att Milla hade ca 20% chans att klara sig i magen, jag kunde knappt ta in det. Men det gick bra, hon tog sina 20 % och klarade det!
    Jag tror att det kan vara viktigt att försöka, för jag tror att vi som förlorat är rädda hela tiden, för allt, oavsett vad orsaken eller avsaknaden av orsak var. Hoppas du och ni orkar försöka igen, även om det inte kommer att vara lätt på något vis.

  • Alexandra82

    Myra dog av en genetisk sjukdom som jag bär på, tack vare behandling under kommande graviditeter kan vi skaffa fler barn annars är det en risk på 75% att samma sak händer igen.
    Hoppas ni vågar försöka igen, som Cinza sa, ni har ju 93% chans att det faktiskt slutar lyckligt och det är ju fina odds.

  • JeFa

    Efter att jag fött Moa (i v 19) fick vi reda på att det fanns en liten risk (5-8 % tror jag) att något liknande skulle hända igen, men ingen visste vad hon drabbats av så det gick inte att göra något prov förutom UL. Vi försökte ganska snabbt igen, men tyvärr fick vi då Albin som föddes (i v 17) med samma problem (allvarliga ledmissbildningar).

    Efter honom så fick vi en risk på 25% att något skulle hända igen, men trots det så gjorde vi ett försök snabbt igen och fick då en efterlängtad tjej. Hon har nu också en lillebror, även där gick allt bra.

    Nu känns det som om det räcker med barn, dels för att vi redan har 2 goa sådana i livet men också för att det finns en risk att något tråkigt händer.

    Lycka till!

  • nonayti

    Hej
    Jag har en upprepningsrisk på 25 %. Jag har försökt tänka på de 75 % som är positiva. men ibland känns det som 75% är mycket mindre än 25 % trots att 75 är tre gånger mer än 25. Jag menar när jag väntade Safa så hade ja ju 75% att hon skulle vara frisk, men det var de 25 % som tog. under dessa mörka dagar undrar jag överhuvudtaget om jag klarar av att försöka igen. Men så kommer längtan efter barn in och hoppet. Jag tänker inte låta denna sjukdom besegra mig. Jag tänker leva, jag vill leva, och för att jag ska känna mig levande är ju då att bli mamma till ett levande barn. Att vara mamma betyder inte bara att få biologiska barn, men nu är det så jag har fått en % tal som säger jag kan få biologiska barn. så varför inte försöka. Jag tror att jag skulle ändå ha försökt om jag fick reda på att upprepningsrisken är på 99% och jag har bara en 1% chans att få ett friskt barn.

    Hoppet är ju det siste som överger en människa.

    Jag vet att jag har en lång resa framför mig. Först måste jag ju bli gravid och sen måste det ju bli ett friskt barn som jag väntar. Och nu har jag lärt mig mycket. Att bli gravid är inte lika med ett levande barn. Jag är ju tacksam över att jag är inte lika naiv som förr. Konstig någ känner jag mig starkare människa nu. Och hade jag vetat denna risk innan jag fick Safa skulle jag inte klara det. Men nu har jag upplevt det värsta och det kan inte bli värre.

    Klart du ska försöka. Du kommer bli orolig, du kommer vara rädd, du kommer gråta, den nya graviditeten kommer påminna dig om det du har förlorat. men du kommer klara det. Och längtan är mycket större än rädslan. Låt ingen siffra skrämma dig.

    Skickar massa kramar

  • Lallamen

    Victor dog pga ett fel som väldigt sällan är ärftligt men i vårt fall är det 25% risk att drabbas igen. Vi hade då redan förlorat Wilhelmina pga en helt annan orsak som troligtvis inte är ärftlig.

    Vi gick itne på någon genetisk rådgivning förrän inför då vi skulle bestämma för oss om vi skulle försöka en fjärde gång (hade då två levande barn hemma och två i himlen). Funderade mycket på adoption men bestämde oss ändå att försöka en gång till. När Wilhlemina dog VISSTE jag att jag aldrig skulle överleva om det hände igen - när vi sedan förlorade Victor också insåg jag att för min del blev det inte värre för det värsta hade ju redan hänt. Tror det hjälpte oss, just vetskapen att även om det värsta inträffade igen skulle vi ta oss igenom det.

    Alva föddes alldeles hel och vi bestämde oss att det fick vara nog men innan jag hann beställa tid för sterilisering var jag gravid igen väldigt oplanerat. Det var tufft för det kändes som att rent statistiskt så hade jag 75% (3 av fyra) levande barn hemma och sista fjärdedelen i magen. Men även Hjalmar klarade sig och nu blir det inga fler barn här.

    Det är en tuff väg att gå igenom nästa graviditet för självklarheten i livet är borta. Men trots all sorg och smärta skulle jag aldrig velat vara utan de barn jag förlorat och jag tänkte alltid så att oavsett hur det skulle sluta är det värt det.

  • Natosh

    Hej sitter precis och gör ett arbete om genetik och läste en artikel i Illustrerad vetenskap. Där står det att i fall där en eller båda föräldrar bär på genetiska sjukdomar kan man ta hjälp utav provrörsbefruktning, äggen kan då "skreenas" innan de planteras i livmodern och man kan på så sätt välja bort de ägg som bär på anlagen för sjukdomen. Det står att man i Europa är väldigt restriktiva med detta men att det görs vid risk för allvarliga genetiska sjukdomar.
    Det står inget om hur det är i Sverige men om det varit lätt att få sådan hjälp så hade ni väl fått information om det från läkare. Men det kanske är värt att pusha på, och i framtiden kanske det är lättare att få sådan hjälp. Det kanske går att göra utomlands i exempelvis USA om man skulle ha råd.
    Tycker bara att denna sorg och smärta som ni gått igenom är så fruktansvärd, och ännu hemskare känns det att människor ska behöva gå igenom detta flera gånger plus en massa orolig väntan när det går att undvika..
    Upp på barrikaderna!

  • Sasseluring

    Hej!

    Klart ni ska försöka. Som någon skrev här..längtan är större än rädslan..

    Vi har en frisk pojke på 4 år, efter det har vi fått avbryta 2 gånger i v.20. En flicka o en pojke.. Njurarna har inte utvecklats och för oss är det 50% chans för upprepning varje gång.

    Det är kämpigt...det är tufft..en lååååång process att gå igenom. Vi har inte gjort något tredje försök än men vi kommer göra det. 
    Tyvärr har inte forskarna hittat just denna genen än så därför är inte skreening av ägg möjligt i vårt fall o felet kan tidigast upptäckas efter halva grav. 

    Ibland undrar man hur man är funtad som utsätter sig för det här...speciellt som vi har en frisk son...men som sagt längtan efter en större familj..... 

    Lycka till o ge aldrig upp hoppet!!!!!!!!!!!!! 

  • Amis

    beklagar er förlust.
    Jag måste fråga... har du och din man gjort en kromosomanalys? Vår pojke dog i magen pga trisomi 13 och först fick vi upprepningsrisk på 10 % men sedan när vi gjorde en kromosomanlys visade det sig att vi var helt friska och inte bärare av några genetiska fel. Upprepningsrisken försvann då helt.
    Så har ni inte fått göra krom.analys kräv att få det.

    Varmaste kramar och lycka till

  • Alisa

    Våran son Martin dog av cancer som utvecklats till följd av att han hade DS. Den formen av ds han hade är ärftlig, vilket innebär att mina kromosomer (normalt antal) sitter konstigt och gör att jag har 10-15% sannolikhet att få ett barn med ds.
    Kan tillägga att vi inte har några barn med ds i släkten trots ärftligheten, min mormor förlorade dock ett barn på samma sätt som jag, minskade rörelser och hon hade mått likadant som jag under graviditeten varför vi misstänker att även hennes son dog av liknande problem.

    Vi försökte igen, och jag bär nu på en frisk liten flicka. Även om vi inte kunnat göra den genetiska bedömningen tror jag inte jag hade orkat att avstå från att försöka igen, längtan var så oerhört stark.

Svar på tråden Förlorat änglabarn pga genetisk orsak, hur tänker ni om att skaffa syskon?