Forum Väntan - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Någon som har en nära anhörig med ALS?

    Mån 25 aug 2008 15:13 Läst 15096 gånger Totalt 20 svar
    Mån 25 aug 2008 15:13

    Hej
    Jag är en tjej med 2 barn i åldrarna 10 och 1 år. Är gift och har en varm familj med 2 systrar och underbara föräldrar.

    I februari i år fick vi det hemska beskedet att vår mamma har fått ALS.
    Att leva med vetskapen att vi ska förlora vår mamma och behöva se henne så här dålig och samtidigt klara av vardagen är tufft många dagar.

    Nu letar jag efter andra som är i samma situation som mig.
    Finns ni?

    Kram

  • Mån 25 aug 2008 15:50 #1

    hei.
    Må beklage at din mamma har fått en slik hemsk diagnose,og sender mine beste tanker til dere alle i familien.
    Jeg mistet selv min stemor i denne grusomme sykdommen i 1984, og i 1987 døde og hennes bror av denne sykdom.
    jeg skjønner at vitenskapen ikke er kommet et hår lengere siden den gangen. Min stemor hadde fikk diagnosen 5 år før hun døde,og hun kjempet helt til det siste, Full av optimisme var hele familien preget av selv om vi alle hadde våre tunge stunder,tror jeg hun levde 2år extra av optimisme.
    Håper dere får omsorg og hjelp fra legene. her i norge finns det en forening for de som er rammet av ALS og pårørende,kankje dere i Sverige også har noe slikt.
    Sykdommen har jo desverre bare en utgang men håper denne tiden bare kan bli så fin den kan for dere.Da mine døde var det så fint og stille ikke slik legene hadde sagt det kunne bli,og det er jeg veldig glad for.
    har mammaen din kommet langt i forløpet?
    Send meg gjerne noen ord,tenker på deg og sender deg masse kraftklemmer.
    hilsen Gry

  • Mån 25 aug 2008 19:12 #2

    Hej Gry!
    Tusen tack för ditt svar. Vad hemskt att du har förlorat 2 stycken i denna grymma sjukdom. Vad konstigt att de fick den både hon o brodern - den är ju inte ärftlig säger de ju. Eller har norrmännen kommit på något som vi svenskar inte vet om?

    Tack för tipset om att det kanske finns en sida för oss anhöriga i Sverige, ska luska vidare lite i det.

    Mamma har den bulbära formen, vilket innebär att det började på talet och sen tog svalget. Så nu kan hon inte prata längre, hon skriver på lappar och så mailar vi mycket.
    Även mat ätandet är en kamp och hon får kämpa nu för varje tugga, allt måste vara puré form annars går det absolut inte. Men det blir nog snart knapp på magen istället.
    Hon har också mycket slem i bröstet som hon har svårt att få upp och det kommer spott (?) ur munnen på henne då och då som en kaskadspya typ.

    Vi vet inte vad som kommer näst, om det är andningen eller om det blir kroppen. Om det blir kroppen har vi längre tid kvar med henne, om det är andningen är det bara att räkna ner.
    KRAM

  • Mån 25 aug 2008 20:31 #3

    Jag är inte i samma sit. men tittar in lite ändå om det är ok? Min morbror dog i våras av ALS, men vi var inte direkt "nära". Det låter i alla fall som att han hade samma förlopp som din mamma. Han hade den snabba varianten, men med bromsmediciner levde han ändå knappt 2 år efter diagnosen. Talet försvann tidigt, och förmågan att svälja mat. Han hade en dator med tal-funktion, den var bra.
    Beklagar verkligen att ni alla måste gå igenom detta, jag förstår att det måste kännas väldigt tungt. Kram!

  • Mån 25 aug 2008 22:19 #4

    Hej

    Halkade in på denna sida och tänkte skriva lite.Min svärfar, fick ALS diagnosen för ett antal år sedan och den form som han har är familjär alltså den kan gå i arv.Denna typen är ganska långsam men han kan prata ännu ganska bra och äter ännu som vanligt om än i lättare form.Han har kryckor till hjälp och en invalid moped som han rör sig med.Men man ser ju hur sjukdomen bryter ned kroppen.

    Här i Finland är det en ganska ovanlig och sällsynt sjukdom som ingen vet nåt om.

    Jag kan ju inte gå omkring och tänka på att min man kanske får sjukdomen eller att mina barn får als det skulle bli så tungt.

    Vi får ta dagen som den kommer och hoppas på ett genombrott i forskningen.

    Kram på er

  • Tis 26 aug 2008 07:48 #5

    Hej Älsklingsbarn
    Mamma har också en dator som pratar åt henne, men hon tycker den är jobbigare att använda och tar längre tid än papper o penna så vi använder det mer just nu. Kanske sen när hon får svårt att greppa pennan att datorn känns lättare!
    Tack för att du tittade in.
    KRAM

  • Tis 26 aug 2008 07:54 #6

    Lula: Usch så jobbigt att ni har den familjära formen av ALS i er familj. Det är inte den som mamma har. Den går betydligt snabbare än den familjära ALS:en. Förstår att du måste tänka bort tankarna att oroa dig för om nån av dina nära ska drabbas de också, det orkar man inte gå runt och tänka på hela tiden. Här i Sverige är sjukdomen också väldigt ovanlig. Mamma är den enda personen i sin stad som har ALS och i hela sitt landsting är hon 1 av 2 kvinnor som har ALS. Så det känns ju väldigt oturligt att det är just min mamma som drabbats...men så kan man ju inte tänka heller. KRAM

  • Mån 13 okt 2008 17:01 #7

    Hej, hur mår din mamma Mysgos??

    Kramar till er

  • Mån 13 okt 2008 19:21 #8

    Hej Lula!
    Hon mår inte alls bra nu. Var precis där en vecka och det var en otroligt tung vecka.
    Hon kan inte alls prata längre utan använder sig av penna o papper eller handdatorn, men orkar inte skriva mer än nödvändigt så det blir inga långa konversationer och man vet väldigt lite vad som rör sig inne i hennes huvud. Men jag vet ju att hon är helt 100 i hjärnan och alltid kommer vara det, så det måste ju röra sig en hel del därinne. Urjobbigt att se!
    Hon kan knappt äta heller, får mest sondmat och äter lite soppor då coh då men får kämpa för att få i sig dem och sätter mycket i halsen eftersom hon inte känner när hon sväljer.
    Plus att det har börjat gå ner till lungorna nu, så det är väl nedräkning som gäller nu antar jag....oerhört tufft.´

    Jag har bara gråtit och gråtit och gråtit sen vi kom därifrån, det känns som jag ska gå sönder....

  • Mamisi­ta
    Visa endast
    Mån 13 okt 2008 19:30 #9

    Hej Ts

    Blir så ledsen när jag läser om din mamma. ALS är ju en sådan hemsk sjukdom för alla inblandade. Har ingen i min direkt närhet som drabbats men ville bara säga att jag idag såg en dokumentär om just ALS idag på biblioteket. En dokumentär med Ulla-Carin Lindquist (nyhetsuppläsare som drabbades av ALS). Vet inte om det är något av intresse men ville bara tipsa om den filmen. Många kramar till dig och din familj.

  • Mån 13 okt 2008 19:47 #10

    Tack, jag har både sett dokumentären och läst hennes bok.


    ♥ (¯`°?.¸ ♥Mamma till Viktor - våran lilla segrare!!♥¸.?°´¯) ♥
  • Mån 13 okt 2008 20:39 #11

    Tittade in en vända till. Förstår att det måste vara hemskt frustrerande för alla inblandade. Det är en grym sjukdom. Tänker på er... Kram!

  • Tis 14 okt 2008 08:05 #12

    Älsklingsbarn: Hur lång tid tog det för din morbror att dö efter att det börjat sätta sig på hans lungor? Vet du?


    ♥ (¯`°?.¸ ♥Mamma till Viktor - våran lilla segrare!!♥¸.?°´¯) ♥
  • Tis 14 okt 2008 12:29 #13

    Hej på er

    Mysgos,

    Va hemskt och ledsamt det måste vara att se en man håller kär brytas ned på det sättet det är en så hemsk sjukdom.Vad snabbt det gått.

    Svärfar går ännu med kryckor men han blir ju sämre med maten det märks så man e ju på helspänn varje gång han sätter i halsen.Och hans hostreflexer e ju så svaga så han får int upp det heller!
    Svärmor har ju halvpension men han e ju ensam 2-3 dagar i veckan ändå.Trygghetslarm har dom installerat om det skulle hända nåt.
    Vi bor ganska nära och jag e ju hemma med en 3 åring och en 1-åring men det är ändå inte alltid så lätt för mig att rusa dit.Då har jag ju 2 i skolan, så här är det full rulle.Man känner att man sku behöv hjälp till mer men va kan man när man får rusa efter dom här vildingarna som klättar och kliver hela tiden , jag drar mig för att ens åka nånstans.Dom blir ju äldre men sjukdomen är här och nu..säkert skulle det vara annorlunda om det var min egen far då kan man ju mera ordna och ställa och kliva på hur som helst.
    Men vi får försöka så gott vi kan.

    Styrkekramar till alla

  • Tis 14 okt 2008 13:23 #14

    Mysgos: Jag vet att han hade andningshjälp på nätterna ca 9 månader innan han dog. Så blev det mer och mer tid. Han behövde även mer och mer hjälp med att suga upp slem.

    Men allt beror ju också på hur "friska" de får vara i övrigt. Om de får en kraftigare förkylning eller så...

    Vad skulle du föredra, att hon fick stanna kvar hos er länge till, eller att det får gå fort?

  • Tis 14 okt 2008 13:34 #15

    Lula: Förstår problematiken, man har det inte lätt att hjälpa till när man har småbarn. har ju själv en 1 åring och skulle vilja hjälpa mamma betydligt mer än vad som idag fungerar rent praktiskt.

    Älsklingsbarn: Usch då...det låter hemskt. Mamma ska ju in på andningsprov nu snart och sen får vi se om hon får syre eller om det är tillräckligt som det är.


    Jag vill inte att mamma ska bli så dålig så hon lider för mycket, då är det bättre för hennes egen del att hon slipper dra ut på det. Men så länge hon själv har gnistan och VILL leva och ORKAR leva så får det gärna gå sakta för min del...hellre en dag extra än en dag mindre. Men som sagt, på mammas villkor!

  • Tis 14 okt 2008 19:32 #16

    Han hade inte bara vanlig syrgas att andas in, utan en maskin som hjälpte till att "trycka in" luft i lungorna. Men jag antar att det blir som man själv vill, finns livsgnistan kvar finns hjälpmedel...

  • Tis 8 feb 2011 00:59 #17

    Hej,
    Jag vet att jag är några år för sen, men vill ändå säga att jag fick reda på , i september förra året att min mamma hade ALS, det har självklart tagit hårt på alla närstående. Jag jobbar som personlig assistent åt henne , och ser därmed hur hon försämras.. nu senaste har jag märkt att hon blivit mycket försvagad i högerhanden t.ex. Vi är en sån familj som inte pratar känslor, vilket jag personligen tycker är både jättehemskt och på samma gång lite skönt. Det känns hemskt att säga så men jag känner så och jag kan inte hjälpa det. Jag är snart 21 år och arbetar 5-6 dagar i veckan hos min mamma, och har fått så mycket ansvar på mig att jag inte riktigt vet vart jag ska ta vägen.
    De påstår att det är en ovanlig sjukdom, men sen jag fick reda på att min mamma hade ALS så har det kommit fram att många omkring där vi bor också har eller har haft den.
    Läkarna kan inte svara för om det är en ärftlig variant eller inte, så det går ju en del tankar på "tänk om" men försöker att inte tänka så mycket på migsjälv, utan mer på mamma.. men tyvärr så orkar man ju bara så mycket.

    Sänder en tanke till alla därute som har fått lida så mycket på grund av ALS

  • iaktta­gare
    Visa endast
    Tor 28 mar 2013 19:13 #19

    Visst är det tråkigt att modern har fått den grymmaste sjukdomen av alla, men vad skall man göra?

    Jag tycker bara att du skall vara med henne, så mycket som möjligt innan hon försvinner helt. Eller vad tycker du själv? Du kanske jobbar endel och inte hinner lika så mycket som du borde. 

  • Tor 28 mar 2013 23:25 #20
    iakttagare skrev 2013-03-28 19:13:26 följande:
    Visst är det tråkigt att modern har fått den grymmaste sjukdomen av alla, men vad skall man göra?

    Jag tycker bara att du skall vara med henne, så mycket som möjligt innan hon försvinner helt. Eller vad tycker du själv? Du kanske jobbar endel och inte hinner lika så mycket som du borde. 

    Inlägget är från 2008, TS mamma gick bort i april-2010.
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll