• Äldre 25 Aug 15:13
    18061 visningar
    20 svar
    20
    18061

    Någon som har en nära anhörig med ALS?

    Hej
    Jag är en tjej med 2 barn i åldrarna 10 och 1 år. Är gift och har en varm familj med 2 systrar och underbara föräldrar.

    I februari i år fick vi det hemska beskedet att vår mamma har fått ALS.
    Att leva med vetskapen att vi ska förlora vår mamma och behöva se henne så här dålig och samtidigt klara av vardagen är tufft många dagar.

    Nu letar jag efter andra som är i samma situation som mig.
    Finns ni?

    Kram

  • Svar på tråden Någon som har en nära anhörig med ALS?
  • Äldre 25 Aug 19:12
    #2

    Hej Gry!
    Tusen tack för ditt svar. Vad hemskt att du har förlorat 2 stycken i denna grymma sjukdom. Vad konstigt att de fick den både hon o brodern - den är ju inte ärftlig säger de ju. Eller har norrmännen kommit på något som vi svenskar inte vet om?

    Tack för tipset om att det kanske finns en sida för oss anhöriga i Sverige, ska luska vidare lite i det.

    Mamma har den bulbära formen, vilket innebär att det började på talet och sen tog svalget. Så nu kan hon inte prata längre, hon skriver på lappar och så mailar vi mycket.
    Även mat ätandet är en kamp och hon får kämpa nu för varje tugga, allt måste vara puré form annars går det absolut inte. Men det blir nog snart knapp på magen istället.
    Hon har också mycket slem i bröstet som hon har svårt att få upp och det kommer spott (?) ur munnen på henne då och då som en kaskadspya typ.

    Vi vet inte vad som kommer näst, om det är andningen eller om det blir kroppen. Om det blir kroppen har vi längre tid kvar med henne, om det är andningen är det bara att räkna ner.
    KRAM

  • Äldre 26 Aug 07:48
    #5

    Hej Älsklingsbarn
    Mamma har också en dator som pratar åt henne, men hon tycker den är jobbigare att använda och tar längre tid än papper o penna så vi använder det mer just nu. Kanske sen när hon får svårt att greppa pennan att datorn känns lättare!
    Tack för att du tittade in.
    KRAM

  • Äldre 26 Aug 07:54
    #6

    Lula: Usch så jobbigt att ni har den familjära formen av ALS i er familj. Det är inte den som mamma har. Den går betydligt snabbare än den familjära ALS:en. Förstår att du måste tänka bort tankarna att oroa dig för om nån av dina nära ska drabbas de också, det orkar man inte gå runt och tänka på hela tiden. Här i Sverige är sjukdomen också väldigt ovanlig. Mamma är den enda personen i sin stad som har ALS och i hela sitt landsting är hon 1 av 2 kvinnor som har ALS. Så det känns ju väldigt oturligt att det är just min mamma som drabbats...men så kan man ju inte tänka heller. KRAM

  • Äldre 13 Oct 19:21
    #8

    Hej Lula!
    Hon mår inte alls bra nu. Var precis där en vecka och det var en otroligt tung vecka.
    Hon kan inte alls prata längre utan använder sig av penna o papper eller handdatorn, men orkar inte skriva mer än nödvändigt så det blir inga långa konversationer och man vet väldigt lite vad som rör sig inne i hennes huvud. Men jag vet ju att hon är helt 100 i hjärnan och alltid kommer vara det, så det måste ju röra sig en hel del därinne. Urjobbigt att se!
    Hon kan knappt äta heller, får mest sondmat och äter lite soppor då coh då men får kämpa för att få i sig dem och sätter mycket i halsen eftersom hon inte känner när hon sväljer.
    Plus att det har börjat gå ner till lungorna nu, så det är väl nedräkning som gäller nu antar jag....oerhört tufft.´

    Jag har bara gråtit och gråtit och gråtit sen vi kom därifrån, det känns som jag ska gå sönder....

  • Äldre 13 Oct 19:47
    #10

    Tack, jag har både sett dokumentären och läst hennes bok.


    ♥ (¯`°?.¸ ♥Mamma till Viktor - våran lilla segrare!!♥¸.?°´¯) ♥
  • Äldre 14 Oct 08:05
    #12

    Älsklingsbarn: Hur lång tid tog det för din morbror att dö efter att det börjat sätta sig på hans lungor? Vet du?


    ♥ (¯`°?.¸ ♥Mamma till Viktor - våran lilla segrare!!♥¸.?°´¯) ♥
  • Äldre 14 Oct 13:34
    #15

    Lula: Förstår problematiken, man har det inte lätt att hjälpa till när man har småbarn. har ju själv en 1 åring och skulle vilja hjälpa mamma betydligt mer än vad som idag fungerar rent praktiskt.

    Älsklingsbarn: Usch då...det låter hemskt. Mamma ska ju in på andningsprov nu snart och sen får vi se om hon får syre eller om det är tillräckligt som det är.


    Jag vill inte att mamma ska bli så dålig så hon lider för mycket, då är det bättre för hennes egen del att hon slipper dra ut på det. Men så länge hon själv har gnistan och VILL leva och ORKAR leva så får det gärna gå sakta för min del...hellre en dag extra än en dag mindre. Men som sagt, på mammas villkor!

Svar på tråden Någon som har en nära anhörig med ALS?