Forum Änglabarn - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Trisomi 18

    Ons 3 sep 2008 22:55 Läst 28812 gånger Totalt 6 svar
    majsan­4ever
    Visa endast
    Ons 3 sep 2008 22:55

    Hej!!

    Min dotter är idag 8 dagar gammal. Hon föddes med trisomi 18 (Edwards syndrom), en kromosomavvikelse som inte är förenat med liv...Just nu mår hon ganska bra men igår trodde vi att vi skulle förlora henne. Samtidigt som man vill njuta av tiden så vet man om att hon snart skall ryckas ifrån en. Undrar om det finns någon därute som varit med om liknande situation?

  • Mån 8 sep 2008 13:47 #1

    Hej. Vilka starka människor det finns! Vi blev rådda att avbryta graviditeten i v.20 efter vetskapen om att "Lille-bror" hade trisomi 18. Jag har många gånger undrar hur det hade gåttom vi inte avbrutit, man vet ju inte vilka skador de har men vår specialist här i Uppsala var väldigt teknisk och vi fick mer el mindre en lista på vilka skador de har och att de flesta inte föds levande etc etc. Lillebror var beräknad till 14 oktober men föddes den 25 april.

    Hoppas du får njuta av din dotter ytterliggare en tid. Skickar några styrkekramar.

  • majsan­4ever
    Visa endast
    Mån 8 sep 2008 23:13 #2

    Hej!!

    Tack för ditt svar!
    Vi fick reda på att vår dotter hade trisomi 18 i v.33, så vi hade egentligen aldrig något val om vi skulle avbryta graviditeten eller ej. Det är jag väldigt glad för idag att jag aldrig behövde ta ett sådant tufft beslut. vi är så glada för vår lilla flicka och jag skulle aldrig vilja vara utan henne, imorgon blir hon två veckor och det är ett under i sig.
    Det stämmer att barn med trisomi 18kan ha väldigt många skador, vår flicka är född med hjärtfel samt att hon har lite vridna fötter och händer annars ser hon helt vanlig ut förutom då att hon är väldigt liten, 1470gr och 37 cm när hon föddes. Hur fick ni reda på att Lillebror hade trisomi 18? Fick ni reda på vilka skador han hade??

    kramar

  • Tis 9 sep 2008 11:14 #3

    Hej, vi fick reda på det på ultraljudet. Barnmorskan hittade de vridna fötterna (som också kunde vara klumpfot) och en tendens till bukväggsbråck. Vi förstod inte det allvarliga i det direkt eftersom vi med vårt första barn också fått en andra bedömning vad gäller ev bråck (diafragma, men ändå). Vi fick komma till en specialist på fostermedicin som kollade igenom alla organ i detalj. Han kunde inte hitta något mer som var fel än de inåtvridna fötterna. Han rekommenderade oss att gå vidare med fostervattenprov för att kontrollera alla kromosomer vilket vi gjorde omedelbart. Efter två dagar fick vi besked att Lillebror hade trisomi 18 på 100% av cellerna. Vår specialistläkare mer el mindre gav oss en lista på vad som skulle vara fel. Allt från hjärtfel till stora andra organfel, utvecklingsstörning osv osv. Berättade om de låga oddsen för att överhuvudtaget överleva en förlossning.
    Vi hade aldrig kunna föreställa oss om att behöva ta ett sådant beslut, hjärnan slutar nästan fungera, det är bara känslor som styr och det känns som om världen mer eller mindre stannar. Vi tog det jobbiga beslutet att avsluta då vi inte tyckte att det skulle vara rätt för Lillebror att behöva bli ett "vårdpaket", förlåt uttrycket och jag menar absolut inte att jämföra Lillebror med er dotter som säkert är den mest underbara. Men vi har ett barn sedan tidigare som skulle vara ung. 1 1/2 år då Lillebror kommit och kände att det inte var rätt mot honom heller. Hur man än gör, vilket beslut man än tar så känns det så orättvisst och fel. Innan förlossningen pratades det om obduktion men samtidigt så kände vi att det inte kändes rätt att de skulle skära honom sönder och samman så vi avböjde det. Vi hade ju fakta på fakta med kromosomtestet. Vi rekommenderades att titta på honom efter födseln vilket vi gjorde. Han såg nästan perfekt ut, man kunde se vissa drag med sneda ögon och lite spetsiga öron och de snedvridna fötterna, men annars var han helt perfekt. Han var ju vår son och jättesöt! Så här i efterhand, trots att jag delvis är i branschen, jobbar på läkemedelsföretag så skulle jag vilja haft en lista på vad som faktiskt var fel, det sista som lämnar människan är ju hoppet! Skulle han kunnat få ett drägligt liv ändå trots alla missbilningar och fel? Det får vi tyvärr aldrig veta. Hoppas det går bra för er. Tänker på er!

  • Tis 9 sep 2008 21:21 #4

    Hej på er!

    Vill bara tipsa om att det finns en tråd här i änglarum för oss som fått barn med Trisomi 13 och 18.
    Varmt välkomna in till oss där!
    Varm kram från Älsa2

  • majsan­4ever
    Visa endast
    Fre 12 sep 2008 23:44 #5

    Hej!
    Ja hur man än vrider och vänder på det och vilket beslut man än tar så förstår jag att det känns orättvist och fel eftersom det är på nåt sätt en orättvis situation man hamnar i. Att tvingas ta ett sådant beslut känns orättvist och även om man valt motsatsen att gå hela graviditeten så känns det orättvist att behöva bära ett barn som man vet inte kommer att överleva speciellt länge. Det är ganska grymt båda delar. Dessvärre är det väl så livet är ibland.
    När du beskriver Lillebrors utseende påminner det om vår dotter, hon har ett spetsigt öra och det andra är "vanligt" och lite snea ögon, väldigt små. Läkarna sa till oss på sjukhuset att trisomibarn har drag från sin biologiska familj samtidigt som de har drag från sin trisomifamilj. Det är lite häftigt. Jag älskar hennes små fysiska egenheter, det är dom som gör henne så speciell, den vridna lilla kroppen är något vackert.
    Hur livet med Lillebror hade varit och om han skulle fått ett drägligt liv trots missbildningar, det får man ju som du skriver aldrig veta men du får vila i att han har det nog väldigt bra där han är nu. Ett barn ersätter ju inte ett annat men Storebror finns ju kvar och jag kan tänka mig att han blir en tröst och att man blir än mer tacksam för honom i en sådan situation.
    Kram

  • Verona 70
    Visa endast
    Tis 14 feb 2012 11:51 #6

    Läste inläggen ang. trisomi-18. Befinner mig just nu i limboland efter gårdagens fosterv.prov. Har 6 underbara barn sedan tidigare o fick en liten suprice när vi upptäckte att jag väntade en nr7. Våran yngsta är 6 så det blir en sladdis. Viste så klart att det ar ökade risker med åldern 41, men tänkte då mest på missfall eller downssyndrom. Fick en chock när KUB-testet visade en ökad risk för just trisomi 18. Har sedan dess mått mycket dåligt o kan inte se nån bebis framtd fören vi vet. Tyckte det var fruktansvärt att besluta huruvida ett fostervattens prov skulle göras som i sig innebarr större risker för missfall än den ökade för kromosomfelet. Sammtidigt kändes det som ett fostervatenprov var ett måste för att få veta. Mina 3 ultraljud de första i sammband med läkarbesök i v. 12 har alla varit helt utan några som helst misstankar om något avvikande så händer det nu nått i sammband med fvp.och bebis mådde fint känner man sig som en mördare. Nu är det alltså bara att vänta ut ett ev. telefonsamtal innan det går att gå vidare. Känner mig mer eller mindre tvingad att avvbryta om den har trisomi 18, tänker även på de andra barnen och att det kan bli ett senare missfall o riskerna med de osv. Sammtidigt känns detta KUB-test så nytt, har tidigare känt en annan säkerhet att om det ser bra ut på ultraljudet så är det bra. Har känt min lilla bebbe i några veckor redan o den buffar runt o verkar må gott. Får även denna obehags känsla att våran tur tagit slut vi har ju redan världens 6 underverk och har aldrig haft missfall trots många barn som kommit tätt. För varje barn har jag alltid varit extremt medveten om att det nog är "våran tur" att drabbas av nått hemskt och jag tillhör dom som varje dag är så lycklig att barnen lever och mår bra trots allvarliga lägen i livet. Men vården är så otvivelaktigt säkra på att ett barn med trisomi 18 ej kan leva så man får väl lita på det.!?
     Lever på hoppet för tillfället!  

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll