Hej!!
Min dotter är idag 8 dagar gammal. Hon föddes med trisomi 18 (Edwards syndrom), en kromosomavvikelse som inte är förenat med liv...Just nu mår hon ganska bra men igår trodde vi att vi skulle förlora henne. Samtidigt som man vill njuta av tiden så vet man om att hon snart skall ryckas ifrån en. Undrar om det finns någon därute som varit med om liknande situation?
Hej!!
Tack för ditt svar!
Vi fick reda på att vår dotter hade trisomi 18 i v.33, så vi hade egentligen aldrig något val om vi skulle avbryta graviditeten eller ej. Det är jag väldigt glad för idag att jag aldrig behövde ta ett sådant tufft beslut. vi är så glada för vår lilla flicka och jag skulle aldrig vilja vara utan henne, imorgon blir hon två veckor och det är ett under i sig.
Det stämmer att barn med trisomi 18kan ha väldigt många skador, vår flicka är född med hjärtfel samt att hon har lite vridna fötter och händer annars ser hon helt vanlig ut förutom då att hon är väldigt liten, 1470gr och 37 cm när hon föddes. Hur fick ni reda på att Lillebror hade trisomi 18? Fick ni reda på vilka skador han hade??
kramar
Hej!
Ja hur man än vrider och vänder på det och vilket beslut man än tar så förstår jag att det känns orättvist och fel eftersom det är på nåt sätt en orättvis situation man hamnar i. Att tvingas ta ett sådant beslut känns orättvist och även om man valt motsatsen att gå hela graviditeten så känns det orättvist att behöva bära ett barn som man vet inte kommer att överleva speciellt länge. Det är ganska grymt båda delar. Dessvärre är det väl så livet är ibland.
När du beskriver Lillebrors utseende påminner det om vår dotter, hon har ett spetsigt öra och det andra är "vanligt" och lite snea ögon, väldigt små. Läkarna sa till oss på sjukhuset att trisomibarn har drag från sin biologiska familj samtidigt som de har drag från sin trisomifamilj. Det är lite häftigt. Jag älskar hennes små fysiska egenheter, det är dom som gör henne så speciell, den vridna lilla kroppen är något vackert.
Hur livet med Lillebror hade varit och om han skulle fått ett drägligt liv trots missbildningar, det får man ju som du skriver aldrig veta men du får vila i att han har det nog väldigt bra där han är nu. Ett barn ersätter ju inte ett annat men Storebror finns ju kvar och jag kan tänka mig att han blir en tröst och att man blir än mer tacksam för honom i en sådan situation.
Kram