Kranial Synostos #4

OJ, vilken aktivitet det var här!

Marie1978, härligt att höra att ni kommit hem och är välbehållna. Jag ska gå in och läsa din berättesle efter mitt inlägg.

Singletta, Jag tror att du kommer att fatta rätt beslut, för det beslut du fattar är ju rätt för er. Som någon skrev tidigare i tråden, så har ju barnen härinnen varit så tappra och duktiga allihop. Resultaten blir jättebra.

En fundering, har ni alla haft telfonkontkat med någon av läkarna inför eran operation, där de förklarat mer ingående hur de tänkt genomföra op? Vi har inte haft någon kontakt förrutom besöket nu i sep. Och då diskuterade vi inte hur op skulle gå till.

Vet ju att Arons sammanslutning är mer komplex, då det är 3,5 suturer som är sammanslutna, funderar lite på hur hans operation kommer att gå till.

Ang. diskussionen om folsyra, så åt jag tillskott av det under hela grav. Gjorde inga extra tester förrutom ett extra ultraljud i v. 8. Det rekommenderas väl vad jag vet, Misstänker de alltså något samband mellan folsyra och synostos?!

NÅgon som vet om det hade varit möjligt att se på ett ultraljud?

/Heidi

mih, ok tack för svaret. Det känns lite så att det kanske är lika bra att "inget veta" innan, vad gäller HUR op ska gå till, egentligen. Men nu när det kom upp på tal, så är det klart att man började fundera lite.

Antar att Aron kommer att få lite av varje.. (från era berättelser). Huga, det är inte lång tid kvar för oss nu.

Tycärr har vi fått lite bakslag i viktuppgången oxå. Minus 40 gram denna veckan. Misstänker att lilleman känner av att det är tänder på g.. händerna smakar tydligen godare än mat och det har varit gnälligt och grinigt här. :( Det gör mig ledsen, vi kämpar ju mot 5 kg!

Men tydligen kan det dröja lite innan en viktkurva vänder.. det är väl bara att kämpa på!

/Heidi

Sajf1,
Ny vägning på onsdag.. jag vågar inte gissa denna gång om han gått upp eller inte! Jag har INGEN aning faktiskt, det har varit både upp och ned med matlusten.

/Heidi

Tack tjejer va ni är gulliga!
Vi fick det tyvärr aldrig att fungera med amningen, så vi ger honom bara ersättning som berikas med något superpulver med extra fett och protein.

Aron är så liten i maten, så det är nog anledningen till att han inte går upp som han ska. Han är nöjd och glad med bara lite i magen! (till mitt förtret!) Han verkar bara vilja gå upp lite långsammare än andra barn. *SUCK*

I dagarna har vi provat smakportioner, och det verkar bli en hit! (eller så är det bara nyhetens behag?!) Gröt och morotspuré verkar vara smaskens enligt lilleman. Men än så länge är det just bara smakportioner.

I morgon visar det sig om kurvan gått upp lite. Jag är lite pirrig..

kram till er,
/Heidi

Här kommer rapporten från dagens vägning!

Plus 150g idag! *Yehoo!* Haha.. ja, man är glad för det lilla :) Aron väger nu 4580, och vi har ca 5 veckor kvar till operationen, då han ska ha kommit upp i 5 kg. Om han fortsätter i den här takten borde vi klara det!.. Pust.. det är lite stressande som ni säkert förstår.

Sajf1, jo vi kommer nog att öka på smakportionerna ganska snabbt oxå, eftersom det verkar som att han gillar gröt och puré. Om det kan hjälpa oss att få honom att gå upp lite snabbare så är det absolut värt!

Clavi, jag förstår verkligen hur frustrerande det är med en liten som är liten i maten. Aron ser ju fortfarande ut som en nyfödd fast han redan är 4 månader. Dock är han proportionelig då han inte är så lång heller. Har ni fått hjälp från någon dietist som vi?

Laisa, jag ÄR glad.. bara han äter!! ;)
Åh, ni är nu på "slutspurten" vad gäller op. Känner du dig nervös inför treårskollen?

/Heidi

Med risk för att bli tjatig.. men Aron var en liten plutt när han kom, 3 dagar efter BF, 2740g och 45 cm lång! Med "planerat snitt" på grund av sätesbjudning! (Sätesbjudningen upptäcktes 2 dagar efter BF)

Tror ni att synostosbarnen i allmänhet är lite mindre till växten? eller har era barn (som var små vid födseln) tagit igen sig enligt BVC´s kurvor?

/Heidi

Laisa, troligen kommer ni att få skrivas in på den där "vuxenavdelningen" på söndagen. Mär vi kom ner under vårt seanste besök (en söndag) hade tjejerna ingen aning om att vi skulle komma, men de ordnade ändå ett rum åt oss. (I ett undersökningsrum ;) ) På måndagsmorgonen fick vi ta vårt pick och pack och åka ner till barnavdelningen.

Kanske ses vi när ni kommer ner, Aron opereras ju den 1:a.. men jag hoppas på att vi har fått åka hem då, förstås. :)

Jobbigt att Emmy känner att hon inte vill åka, minns hon något tror du, eller är hon i en sån period just nu?

Laisa, Hoppas det bara var nåt infall hon fick idag, och att hon inte har tråkiga upplevelser av det hon gått igenom. Säkert kommer hon att ändra inställning när hon förstår att även ni/du/din man ska åka med. :)

Vi har förresten oxå blivit kallade dagen innan varje gång, för att vi har långt att åka. Jag misstänker att det är av den anledningen ni fått "möjlighet" att komma ner en dag i förväg. Vi blir ju tex inskrivna redan på fredagen nu inför op, så vi kommer att ta oss en liten mysweekend inför det som komma ska. Har ju fått en massa trevliga tips här i tråden på sighseeing som vi ska kolla på..

/Heidi

Marie1978, tror du inte att man skulle kunna ha en såndär mjuk "hjälm" avsedd för barn som ramlar och slår i huvudet ofta? Det kanske kan vara ett litet skydd nu när huvudet är lite extra ömtåligt? OM han tillåter förstås! :)

/Heidi

Hej tjejer,
Tänkte bara höra mig för om det är någon av er som känner till eller redan är medlemmar Kraniofaceala föreningen? Kan i i så fall rekommendera att man blir medlem?

www.kraniofaciala.se/

De verkar anordna lite träffar osv för barn med kaniofaceala missbildningar.

/Heidi