Kranial Synostos #4

Hej Jessicka!

Tack för att du vill dela med dig av dina erfarenheter trots att det var länge sedan. Det känns skönt för oss föräldrar som står inför kommande operationer, att se att det går bra för de barn som opererats. Precis som du skriver, kände jag mig ensammast i världen om detta...tills jag fick kontakt med föräldrarna på denna tråd. Tyvärr informerade inte sjukvårdspersonalen om att detta trots allt är ett fenomen som är ganska vanligt och att det finns ett namn på min sons diagnos, därför gick jag omkring och trodde att min son var ensam om denna missbildning. Det har varit så lugnande att få lära känna fler föräldrar som har barn med samma problem och som går igenom samma upplevelser. Min son har Metopica synostos och har nu fått klartecken till operation på Sahlgrenska. Tyvärr nonchalerade läkarna i vår hemkommun hans missbildning så min son får göra operationen nu vid tre års ålder, istället för när den borde skett, före sex månaders ålder. Jag hoppas att det kommer att gå bra och blir glad när jag ser bilder på din glada och pigga son. Tack! Tack!

Jag fick nog lite för mycket info om op idag men jag ska försöka bearbeta det. Bättre veta nu än senare, antar jag. Men jag har en fråga angående ögonen. Kommer deras placering att förändras mycket? Min son har tätt mellan ögonen. Det klär honom. Kommer de att öka avståndet väsentligt, eller?

Hade önskat att läkaren i Gbg varit mer övertygande. Han sa att det finns 50 % risk att avvikelsen ökar. När jag läser vad ni och era barn varit med om vill jag chansa på de andra 50% - att det förblir som det ser ut nu. Fan! Jag vill inte fatta detta beslut!

Lovali!

Tyvärr vad det precis vad han sa. Han frågade när det uppkommit, när jag först börjat lägga märke till det och om jag ansåg att det ökat de senaste två åren. Jag svarade: då min son var mellan 0 och 6 månader, la märke till det då han var nio månader efter att ha träffat en läkare som påpekade det. Ja, det har ökat markant, pannan har blivit smalare och åsen bredare.

När jag frågade läkaren i Gbg hur det skulle utvecklas om jag inte lät operera min son fick jag svaret som jag givit i tidigare inlägg. Därför känns det som ett jobbigt beslut att fatta när läkaren inte var mer övertygande om att jag gör det rätta om jag låter honom operera.

Det gör inte saken bättre att min omgivning inte har lagt märke till avvikelsen. Å andra sidan har min sons spalt varit i fokus vilket troligtvis är anledningen till att ingen kollat pannans form och utseende.

En bekant till mig sa för övrigt att "läkare vill alltid operera men det behöver inte betyda att det är nödvändigt". Sådana kommentarer gör mig missmodig och tveksam om jag gör det rätta...

Han fyller tre år i december. Ja, situationen har inte blivit lättare. Jag mår illa av att inte veta hur jag ska göra. Fick ett fint mail av Heidi häromdagen, som jag inte hunnit svara på än, i vilket hon skrev att jag kunde ringa till psykologen på Sahlgrenska och prata med henne. Jag måste nog göra det för just nu vet jag varken ut eller in. I eftermiddag ska vi i alla fall på ny bedömning hos den förste läkaren i min hemstad, han som nonchalerade oss från början. Jag har skrivit till honom och begärt en ny bedömning. Vi får se vad som händer där. Kanske jag kan få lite klarhet i detta. Just nu skulle jag bara vilja gå och lägga mig, dra en filt över mig och sova tills allt är över.

Det blev inget läkarbesök idag. De ringde just och sa att läkaren blev fördröjd på operation så vi får vänta till ett annat tillfälle.

Hej!

Marie1978! Min son har ännu mer uttalad fåra och insjunkna tinningar än vad din son hade innan op så jag förstår inte hur läkaren resonerar. Varför säger han olika till oss när vi har samma problematik? Din son blev jättefin! Fast jag tycker han var jättesöt innan med. Det är liksom ingen större skillnad mer än pannan men om man tänker hur framtiden skulle kunna gestalta sig utan operation så skulle kanske skillnaden bli väsentlig?

Savadi!

Tack för ditt inlägg! Det är helt ok att ni skriver rakt upp och ner vad det handlar om. Det är bättre att höra det från er än från en läkare i ett senare skede och gripas av panik. Som sagt, nu hinner jag kanske att bearbeta det så blir det inte så hemskt som jag föreställt mig, förhoppningsvis. Så var det åtminstone då min son opererade gommen. De hade sagt att den operationen var den värsta av operationerna som görs på barn med spalt. För min del var det den minst traumatiska. Min son var pigg och glad och började äta redan dagen därpå och jag behövde inte heller smärtlindra honom i någon större omfattning. I och med att jag förstorat denna operation och den sedan blev lugnare än förväntat kändes det bra. Tänk om skalloperationen blir en lika lugn upplevelse?! Jag hoppas det i alla fall.

Beträffande smärtlindring...jag förstår er som blivit upprörda av en alltför frikostig morfinmedicinering. Det är trist när barnen kräks eller får andningsproblem på grund av detta. Vi får trots det se det positiva i att man numera är medveten om att barn kan ha smärta. Förr i tiden var de inte så noga att ge smärtlindring till barn. Nu när de insett att det behövs svänger pendeln för mycket och de kanske överdoserar istället. Lagom är bäst men det är i alla fall skönt att barnen slipper ha ont.

Visst har du rätt i att det går bättre att förklara för en treåring än en liten en på 9 månader. Det är bara det att när min son var så liten kändes bandet mellan oss inte lika starkt som nu. Visst var han min son och jag beskyddade honom men han hade liksom ingen egen personlighet då. Han åt, sov och lekte lite grand. Nu är han stor, en egen individ med egna tankar och funderingar och med mycket kärlek. Jag känner mig som en stor knöl som utsätter honom för detta, som han inte vet något om i förväg. Jag menar inte att ni som har yngre barn inte har lika starka känslor för era barn. Det är bara så att mina egna känslor för min son har blivit starkare med tiden och vi är så tighta nu, mycket mer än då han var liten. Då var han "bara" en baby och jag kunde låta honom opereras för jag hade inte knutit an lika starkt till honom.

Men jag tror nog att jag fattar rätt beslut i att låta honom opereras. En framtid utan operation kan jag knappt tänka mig av rädsla för vad det skulle innebära för min sons mentala hälsa. Om detta fenomen varit vanligare och man hade sett andra vuxna människor med samma diagnos hade jag kanske tänkt annorlunda. Men eftersom alla opereras idag och alla ser likadana ut vill jag inte att min son ska utmärka sig genom ett annat utseende än det stora flertalet, när det trots allt går att åtgärda. Förhoppningsvis glömmer han operationen snabbt.

Varmt tack för allt stöd och uppmuntran!

Vi är också gränsfall enligt vissa läkare men inte enligt Sahlgrenska. Det verkar ändå som om de först vill veta föräldrarnas inställning till op. Jag tror dock att många räknas som gränsfall eftersom metopica främst opereras av kosmetiska skäl. Hade det varit risk för andra komplikationer pga synostosen hade bedömningen nog varit annorlunda. En del läkare tycks vilja att våra barn ska vara unika i samhället och att de ska vara pionjärer i att ha ett annorlunda utseende. Sedan kan man fråga sig om detta beror på att de vill skona våra barn från operation eller om det handlar om att landstingen vill spara pengar. Jag tänker inte låta min son ensam utstå obehaget av att inte se ut som alla andra och väljer därför operation.

Enligt neurokirurgerna på "vårt sjukhus" är metopica inte ens en kraniofaciell missbildning. Var på möte med dem i förra veckan. Är så trött på denna cirkus. Helt utpumpad på energi. Vet inte vem fan jag ska tro på längre. Var och träffade läkarna i vår stad, de som undanhållit info. Ett mycket otrevligt och obehagligt möte. Först och främst berättade jag för dem att jag sett info från Sahlgrenskas broschyr. Jag påtalade också vikten av att dessa läkare fixar till en hemsida eller informationsmaterial som de kan ge "nya" föräldrar. Inte göra soim de gjorde med mig. Undanhålla betydelsefulla upplysningar om min sons problematik. För det andra vill inte erkänna att de gjort en missbedömning. Först och främst anser de att metopica synostos inte är en kraniofasciell missbildning. För det andra fortsätter de att påstå att "det finns ett brett spektra av metopica synostos" och det är upp till föräldrarna om barnet ska opereras. De säger att invandrare är mycket mer vidsynta för annorlunda utseende hos barnen och vill inte operera. Det har väl inte jag med att göra? Jag är svensk. Då jag frågar inom vilket spektrum min son befinner sig, vill de inte svara. De erkänner dock att min son har metopica. De säger att det är föräldrarna som avgör om barnet ska opereras eller ej. Då jag berättade att läkaren i Gbg hävdar att det är 50 % risk att min sons missbildning ökar med åldern, anser dessa läkare att risken bara är 10 procent. När jag frågade om man kan få se bilder på dessa personer som ej opererats, svarar de att sådana finns ej då det vore oetiskt att ta bilder. (???) Dessutom säger de att det finns för lite skrivet material i litteraturen om hur dessa barns utssende kan bli i vuxen ålder. Hur fan kan de då veta att endast 10 procent får bestående och grövre missbildning, undrar jag. Sedan undrar läkaren vad jag gör där överhuvudtaget. Jag säger att det är för att få remiss till Göteborg och för att jag vill de ska bedöma min sons huvud igen för att se att deras uppfattning överensstämmer med min, nämligen att min sons panna blivit ännu mer trekantig. Då svarar läkaren mig att jag kunde ringt så hade han skrivit en remiss! Kul! När Göteborg sa att jag inte skulle ringa dem. Därefter betonar läkarna att det finns många familjer som hellre väljer att låta sina barn opereras hos dem än i GÖteborg för de gillar inte Gbg. I vår stad har de minsann opererat i 15 år, säger de! Ok, tänker jag. Om det föds 15-20 barn med metopica per år och 67 % väljer att opereras i Gbg, hur mycket erfarenhet har egentligen då dessa läkare i vår stad? Slutligen säger de att man kan slipa pannan och göra mindre operation då barnet är vuxet. Jaha, men de ger inget förtroendegivande intryck! Känns som om de är osäkra och inte vet vad de snackar om. Hade det inte varit bättre att göra denna op innan sex månaders ålder, känner jag, en fjäderoperation? Nä, får jag till svar. Fjäderoperationerna har man slutat med för man har upptäckt att barnet får en alltför bred panna...Till slut ville jag bara kräkas och gå. Fy fan för dessa läkare!