Kranial Synostos #4

Hej på er,
Min son opererades också för Metopica fast med fjäder, men de gör faktist i princip samma stora ingrepp då. Dvs. frilägger pannan och formar om den osv, så vid den operationen är det inte lika stor skillnad som vid t.ex. Sagital synostos (som tydligen är mycket enklare och skonsammare med fjädervarianten).

Det som skiljer vid Metopica är att fjädern får "jobba" och bredda mellanrummet mellan ögonen under ett par veckors tid efter operationen. Efter det sitter den bara för att fixera resultatet resten av halvåret innan den tas bort.
Vid den andra varianten, utan fjäder, så måste man fixa till avståndet direkt vid operationen, vilket man på Sahlgrenska gör med en liten kilformad benbit som man placerar (hamrar ner)i "sömmen" man sågat upp.
Förändringen går alltså i lite skonsammare takt med fjäder än utan, men det är ingen jättestor skillnad på själva ingreppet, så som Lauritzen förklarade det för oss åtminstone och jag tycker att de två andra, något äldre barnen som opererades för Metopica utan fjäder samma vecka som vår Milian, såg i stort sett lika dana ut efter operationen som honom och repade sig i samma takt också. Så min tolkning är att det främst är ni med Sagital-barn som har den största fördelen av den nya fjädertekniken, om ni nu har tur att få göra den i tid vill säga.

Jag tror bl.a. att det var därför det var just Sagital Synostos man visade på "Fråga Doktorn".

Hoppas jag inte skrämt någon med dessa detaljer, utan tvärt om! Oavsett vilken synostos era barn har och i vilken ålder de opereras så är de alltså helt fantastiska kirurger på Sahlgrenska, så det kommer att gå bra oavsett!!!

Den nya tekniken är garanterat fantastisk och har nog sina fördelar, men jag är bara rädd att vi överdramatiserar skillnaden för mycket i den här tråden, så att de som inte hinner få fjäderoperation (som bör göras innan 6 mån ålder) blir jättedeppiga och oroar sig i onödan! Dock tror jag, precis som Marie1978 och några till verkar ha fått erfara, att det självklarare är enklare att gå igenom operationen så tidigt som möjligt pga att det som sagt är svårare att få de äldre barnen att vara stilla osv.

STOR KRAM & LYCKA TILL ALLIHOP!!! /Marie

Marie1978:
Vad skönt att ni är hemma igen! Ska gå in och läsa mer på din sida på en gång...

Hmm...ovanstående vill man ju veta mer om! Jag åt (äter fortfarande) extra folsyra (i multivitamintabletter) som ju MVC tyckte att man skulle göra. Undra som sagt om det var/är bra eller dåligt och om de hittat något samband där med synostos...? Ska också försöka komma ihåg att fråga nu när vi tar bort fjädern 3 nov.

Det som jag själv funderat på, som jag inte kommer ihåg om jag frågat er här, är om det kan ha funnits något samband med att vi hamnade i "hög-risk-zonen" på vårt CUB-test (som man ju får göra när man är gravid om man är så gammal som jag ; ). Vi fick faktor 1:129, dvs. 1 risk på 129 att Milian skulle ha haft Downs Syndrom (eller någon annan kromosomavvikelse), men sen när vi gjorde fostervattensprov för att få klarhet i detta så hittades inget fel. Jag frågade/nämnde detta för Lauritzen, men han såg ut som ett frågetecken och verkade inte känna till vad jag pratade om ens, så de har inte dragit den parallellen åtminstone, men jag har också återrapporterat till Huddinge sjukhus och berättat om Milians synostos, så vi får väl se om de kommer fram till något i sin forskning där vad det lider...

Någon annan här som gjort CUB-test (eller NUP-test) under sin graviditet? Vad hade ni i så fall för resultat?

/"Detektivfia"

saramajorna skrev 2008-10-22 19:31:47 följande:Oj, nu har jag visst rört till det... Jag menade INTE att de borde ha upptäkt synostosen varken på CUB-testet eller fostervattensprovet, eller att Lauritzen var "dum" som inte såg något samband!
Det var bara mina egna funderingar på om det KAN ha funnits något samband med att "något" visade sig på vårt test som gjorde att vi hamnade i "högrisk-zon" och det trots allt inte var någon kromosomavvikelse.
Jag har alltså undrat OM det kanske kan ha haft något samband med att han senare visade sig ha/få synostos, men vad vet jag som inte har den minsta medicinska utbildning... Det är ju bara vilda spekulationer från min sida och en vilja att ev. kunna hjälpa forskningen på vägen... Det är säkert helt galet tänkt av mig...

/???

Singletta:
Förlåt att jag var detaljerad tidigare! Det var inte alls meningen att avskräcka, utan som jag skrev tvärtom, tala om hur duktiga de är, även på äldre barn utan fjäderteknik!

Jag förstår hur du känner! På Milian breddade de avståndet mellan ögonen ca. 5 mm bara, men han hade inte så jättetätt innan. Vi tyckte inte heller att det syndes så mycket på honom, men nu är han jättefin och man inser att det faktiskt är bättre än innan.
Jag hade lite svårt att vänja mig vid det nya utseendet i någon vecka efter operationen och då var det inte främst avståndet mellan ögonen utan att pannan var bredare och hela huvudet rundare. Det finns nog risk att du som levt med din sons utseende hela tre år redan kommer att tycka att det känns konstigt ett tag efteråt, men alla som jag pratat med och läst om här inkl mig själv har alltså vant sig jättefort.

Jag tycker absolut att du ska prata med psykologen som någon skrev och titta på fler före- och efterbilder. Be Sahlgrenska att få se bilder på den 4-åring som opererades för Metopica som de har en fotobok om på avdelningen. Då tror jag bäst att du kan få en rättvis bild av resultatet. Du kan väl fråga om du kan få kontakt med den familjen för att höra hur de upplevt allt i o m att ingen av oss här haft ett lika gammalt barn som du vid operationsbeslutet.

Många kramar & STORT LYCKA TILL med ditt beslut!

Marie1978 skrev 2008-10-22 18:42:46 följande:Nu har jag också kikat på dina bilder. Vad fin han är! : ) Kram

Hej MimmiNina, varmt välkommen hit!

Vår son hade också Metopica och för oss tog det bara en mån mellan första besöket och operation, för att han skulle hinna få opereras med fjäder. De verkar prioritera de operationerna som brådskar helt enkelt.

Jag har en hel del bilder i galleriet, före och efter och från operationsveckan och svarar självklart också på fler frågor! Det har varit guld värt att vara väl påläst och insatt innan operationen.

Milian tog bort sin fjäder nu 3 nov och allt har gått jättebra! : )

Kram & lycka till, Marie (Savadi)

Singletta: Här kommer flera styrkekramar!!! Låter helt hopplöst! Man blir ju galen! Det jag lärde mig och hade nytta av, när vi kämpade för rätt till ersättning för våra resor, är att det på varje sjukhus ska finnas en patientombudsman/patientvägledare som finns till för att hjälpa en att få reda på vart man ska vända sig om man inte vet eller har blivit dåligt bemött och vad man har för rättigheter osv. Det kanske kan vara någon att vända sig till när det gäller det här med logopeden...?
Kuratorerna brukar, utöver att vara ett bollplank, kunna hjälpa till med rese-, försäkrings- och försäkringskasseärenden m.m.
Önskar dig än en gång stort lycka till med allt! Kramar, Marie

Shanti 81/Heidi: Håller självklart tummarna och önskar även dig ett stort lycka till nu med Arons viktuppgång och operation! Kramar, Marie