Kranial Synostos #4

Jag sa också till dem: Om man tänker realistiskt finns det en mycket stor risk att min son även får ett extremt stort underbett då han också har läpp-, käk- och gomspalt. Anser ni det solidariskt att som tonåring låta honom ha både ett extremt stort underbett, nasalt tal samt en markant ås i pannan och därtill en trekantig panna? Det svarade de inte på. De tyckte fortfarande att han inte behövde operation för metopica då han är ett gränsfall och kanske tillhör de 90 procent som, enligt dem, inte utvecklar en grövre form av metopica. Hur ska man se ut för att de ska anse operation nödvändigt? Varför anser PT att han vill operera min son (för min sons skull, som han sa). Eller är det PT som är alltför operationsintresserad? Som min väninna sa, "kirurger vill alltid skära". Jag vet varken ut eller in längre. Förväntar mig inte att få några svar från er. Behövde bara få skriva av mig. Min mamma vill fortfarande inte att jag låter min son opereras, ännu mindre efter förra veckans besök hos läkarna. Men jag har bestämt mig. Behöver bara titta på min son så vet jag svaret. Vill inte låta honom lida för sådan som går att åtgärda.

Hej Lovali!

Visst kan du skicka brevet men för att vi ska få behålla viss anonymitet vore jag tacksam om du inte skrev om var vi finns någonstans. Kanske det räcker med att skriva att vi finns på internet? Hoppas du förstår min önskan och inte ser den som ett hinder.

Dessutom hade sonen nyss genomgått läpp-operationen och väntade på gomoperationen...så jag var fullt upptagen att leta information om lkg. Därtill hade jag sonen, då nio månader, med mig på 1:a besöket hos dessa läkare. Hur få en niomånaders sprallig bebis att sitta still i knäet så man kan lyssna på vad läkarna säger. Även detta påpekade jag. Det är därför det är så viktigt med textmaterial, att få information både muntligt och skriftligt så att man kan läsa i lugn och ro hemma när barnet sover.

Lovali!

Får jag lov att be dig om en tjänst? Skulle du vilja inboxa PT´s mailadress till mig? Jag tänker göra som ni föreslagit; maila honom en sammanfattning av besöket hos läkarna här i stan och be PT diskutera detta med CL så jag får klarhet i saken.

Tack för hjälpen, Lovali!Hade bara Anettes e-mailadress och tyckte det var bättre att skriva direkt till PT. Har raderat i GB. Tack ännu en gång!

Busbergs mamma!

Hoppas inskrivningen gick bra idag och att ni fått klartecken för operation imorgon! Jag har er i tankarna imorgon, torsdag, och sänder därför många varma kramar. Ser fram emot att få höra av er snart igen. /XXX

Busbergs mamma skrev 2008-11-21 11:35:39 följande:

Skickade iväg ett email till PT igår förmiddag, där jag bad honom konsultera CL och återkomma till mig med svar på mina frågor. Jag har aldrig haft kontakt med CL men har förstått att han är auktoritet inom området och han torde därför vara den som kan ge mig besked om vad som gäller.

Fick ett sent mail från PT i fredags kväll där han skrev att han skulle återkomma på tisdag då CL var där. Idag kom mailet. Jag har ändrat mitt namn till XX, min sons namn till XY och vår stads namn till XYZ.

"Hej XX!

Här kommer ett försök till svar på Dina frågor:
Anledningen att Du får olika statisktiska uppgifter är att det inte finns någon statistik. Man opererar ju de som har metopicasynostos och de fåtal som lämnas finns idagsläget ingen sammanställning av någonstans i världen. Uppfatta det mer som en gissning.
Jag tycker att din oro för XY´s prognos är befogad och jag anser ju själv att man bör operera honom. Operationsindikationen är ju kosmetisk och bör göras av erfaren läkare. Det finns försök att objektifiera indikationen genom att mäta vissa vinklar i skallbasen, men någon helt objektiv metod som fungerar finns för närvarande inte. Jag tycker inte att XY är ett gränsfall. Några vettiga skäl att inte operera tycker jag inte finns, att han skall gå hela skoltiden med de problem som kan uppstå bland kamrater för att ändå opereras i vuxen ålder är ju knappast meningsfullt.
Jag har diskuterat XY med professor CL som instämmer i mina bedömningar och tycker att XY bör opereras. Vi skickar ut en kallelse i dagarna för op i slutet av jan 09.
Vi har fått remiss från XYZ redan.

Med vänlig hälsning

PT