Lovali

Äldre 25 Nov 12:13

324 svar

Kranial Synostos #4

OK. Jag har bara hela tiden hört att fjäderoperation är att föredra (& inte likvärdig med andra sätt att göra op.) & att man därför helst gör dessa op. i Gbg. Men jag har säkert fattat fel. Fördelen för er nu är iaf att ni slipper en till op. där de tar ut fjädrarna.
Metopica opereras alltid med fjäder om barnet är under 6 mån.

Eric var helt sig själv efter 6-7 dagar tror jag mig minnas.

Har ni fått komma hem nu?

Kram!

Busbergs mamma skrev 2008-11-25 11:57:08 följande:

Svar på #166Lovali: Nej, han är inte opererad med fjädrar. Det är nog som sagt endast förbehållet CL´s team i GBG :) Det är väl han som utvecklat metoden? När vi var nere för bedömmning i GBG så menade PT att operationen lika gärna kunde göras i Sthlm. Jag vet inte om dom använder fjädrar på metopica synostoser? Han verkade vara mer intresserad av mera komplicerade fall :) (inget illa menat åt något håll)Lillkillens panna är i två delar och jag antar att dom stagat upp det med en benflisa, resultatet är jättebra! Lite läskigt med den "skvalpiga" pannan bara! :)Hur läge hade era små flarn ont i huvudet efteråt? När blev dom som innan igen?

Lovali

Äldre 25 Nov 17:23

#177

Vad skönt med ett så bra svar. Dom & vi är på din sida helt. Du gör rätt att utföra op.!

Ja, hur förbereda en 3 åring? Jag vet verkligen inte. Kanske dumt att gå in på detaljerna, säg bara att han skall opereras på huvudet & att han eventuellt inte kommer att kunna se något & nämna att han eventuellt kan lite ont ett par dagar efter. Mer info behöver man nog inte ge.

Ja undrar vad de rekommenderar angående hemresan? Han kanske får stanna ngn ag extra så att han inte har alls ont mer eller så.

Kram

MymlanMy skrev 2008-11-25 17:07:05 följande:

Shanti1981 skrev 2008-11-25 16:43:05 följande:

Ja, tydligare kan det väl inte bli. Det känns bra på så vis att det inte är jag som forcerar fram en operation utan att PT och CL faktiskt också anser detsamma. Jag är tacksam att de vågar säga vad de tycker är bäst och att deras beslut är baserat på deras yrkeskunnande och erfarenhet. Eftersom klåparna på "vårt" sjukhus redan uppfört sig illa vid flera tillfällen har jag mist förtroendet för dem och försöker nu att lita på PT och CL. Det känns mindre bra med tanke på vad som väntar oss. Hur förbereder jag en treåring för en sådan operation? Eftersom han är försenad i talet pga lkg vet jag heller inte hur mycket han förstår av det jag berättar. Han har begränsat ordförråd och jag har svårt att tyda det han säger. Vi fick kallelsen idag. Inskrivning den 25 januari på kvällen. Datortomografi den 26 januari på morgonen och operation den 27 januari. Sedan vistelse på avdelning mellan 5 och 10 dagar. Det blir många dagar i Göteborg, antar jag. Sedan undrar jag också om jag får lov att åka tåg med honom? Jag har ingen bil och ingen som kan köra mig. Jag hade tänkt att ta tåget dit men hur sjutton kommer jag hem igen? Får jag lov att åka tåg med honom? Skulle inte tro det. Får ringa och förhöra mig imorgon om hur vi ska göra.Men trots allt känns det som om det är bättre med denna kallelse än att bara gå och vänta och se vad som händer i framtiden.

Lovali

Äldre 29 Nov 12:31

#187

Men NEJ vad jobbigt. Det är ju så himla lite kvar till 5 kg. Eric vägde ca 5600 gr när opererades.

Antar att samma team skulle operera även om op. flyttades till AL, bara att de har ett barn-IVA där, det kan vara så Shanti menade.

Jag håller tummarna STENHÅRT för att op. bli av, vart det än blir.

STOR KRAM.

Lovali

Äldre 2 Dec 08:45

#206

Heidi:

Det förstår man ju att det blir ett väldigt antiklimax när operationen ställs in sådär sent. Lite synd kan man tycka att de inte talade om innan att det var SÅ viktigt att han var över 5 kg, för det visste ni ju att han inte var ännu. Men det ville väl antagligen träffa hnm innan de tog det slutgiltiga beslutet.

Toppbra att de inte tar några risker.

Ni får iaf nu lite respit att återhämta er på & att få upp Aron i vikt på.

Stor kram!

Lovali

Äldre 8 Dec 14:34

#214

Men oj då blir det alltså kanske Aron den 26:e, Angelica den 28:e & Singletta den 29:e om jag fattat rätt? Vilken ansamling

Jag får komma & häsla på er allihop, jag har "pratat" med Singletta om att iaf besöka henne!

Kram

Lovali

Äldre 10 Dec 09:09

#224

Japp jag ser också ibland barn på stan. på tåget ja lite varstans helt enkelt som jag misstänker har ngn synostos. Man känner att man vill tala om för föräldrarna att kolla upp det för säkerhets skull men det kan man ju inte med....

Oj vad vanligt det verkar vara i dina "kretsar" jag känner inte en enda som känner ngn som opererats. Det är ju statistiskt sett mycket ovanligt faktiskt även om tydligen Metopica ökat mkt senaste åren.

Kram

sajf1 skrev 2008-12-09 23:01:14 följande:

Nä jag vet...min chef klippte en vars son op i somras,en kompis granne osv ...Hm omedvetet ser jag kanter i huvudet o konstiga former på andras barn...måste sluta leta....Nån mer som lider av denna åkomma?Hur ofta väger ni Aron nu?Har ni så ni själva kan göra det?Nu är det väl skönt att det inte är lika stressigt eller känner du det i alla fall?Det är ju lugnt,ni har ju tid på er...kram

Lovali

Äldre 10 Dec 09:11

#225

Angelica.

Vad fin din son är.
Man blir ju dock både frågande & upprörd över hur alla kunnat missa hans avvikande huvudform?! Ofattbart...
Anmäl om du orkar, ju fler som gör det desto bättre.

Det är nästan så jag vill skriva ihop ett material & gå & "föreläsa"/informera alla BVC i Gbg om detta så har man iaf gjort NÅGOT för att kanske öka kunskapen...

Lovali

Äldre 10 Dec 18:43

#229

Vi skall också komma vid 5 år, sista kollen sa de. Kan inte minnas att detta nämndes förrän först när vi var på 3 årskollen. Men det är nog så för alla iaf verkar det som.

Härligt att det gick så bra Saramajorna. Vi hade ju en himla massa dötid & väntan på vår 3 årskolldag. Vi fick iaf snabbt träffa dr Giovanni men som ajg nämnt tidigare kändes det lilla smtalet helt menlöst. Svaren jag ville ha fick jag ju senare av PT per mail efter att ha bett om det..

SofiaD skrev 2008-12-10 18:23:36 följande:

saramajornaVad skönt att allt såg bra ut, men man vill ju ändå träffa en läkare "bara för att", eller hur? Man kan ju ha funderingar som man vill prata med läkaren om. Men vilken synostos var det din kille hade? Blev fundersam för du ska på ett återbesök till vid 5 års ålder och jag har för mig de sa till oss att man bara kom på ett när de var 3 år.

Lovali

Äldre 11 Dec 13:46

#233

Wow, vad BRA. De håller med dig helt mao. Toppen. Grattis. Detta är steg 1 då. Får du reda på hur det går sedan på ngt sätt eller?

SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:

Idag kom beslutet från HSAN!
"Som konsultläkare på BVC måste man ha kännedom om kraniosynostos. Även om barns huvudform kan variera mycket ska man frikostigt remittera till specialistbedömning. XX borde således med de symtom Oskar uppvisade, ha remitterat honom till barnkliniken alternativit ordnat med en ny bedömning inom 3-5 veckor. XX har av oaktsamhet inte fullgjort sina skyldigheter. Felet är varken ringa eller ursäktligt och bör medföra diciplinpåföljd i form av en erindran."
Det känns bra det här!

Lovali

Äldre 12 Dec 09:44

#249

Wow, heja heja.
Hur kommer detta ut i medierna egentligen? Har du tipsat dem Sofia ? eller kollar de HSAN´s alla utlåtanden då Y & då kanske?

SofiaD skrev 2008-12-12 08:46:13 följande:

wwwc.aftonbladet.se/vss/telegram/0,1082,70872...Hittade det på nätet också.

Lovali

Äldre 16 Dec 08:59

#276

Nikas: jag har inte sagt välkommen till tråden men gör det nu. Välkommen hit!

Min son opererades i Gbg för Metopica vid 5 månaders ålder. Fjäderoperationerna utförs BARA i Göteborg så många runt om i Sverige & Norden väljer att operera där även om det inte bor där. AL i Stockholm opererar också men inte på samma sätt. Vad de säger här i Gbg så är deras sätt definitivt att föredra men jag kan inte uttala mig om det är sant eller ej. Är iaf en kortare op. men man måste även op. ut fjädrarana vid en till op. halvåret efter den första.
Jag hade bett om remiss till Gbg om jag var du.

Himla söt son du har iaf.
Min son kan du se bilder på i mitt bildgalleri, du får kolla rätt långt bak för att se före & efterbilder. Hans metopica var inte jätteframträdande men till mig gav dom aldrig valet att låta bli att göra op. & det rä jag glad för. Jag hade inte velat låta bli det & chansa på att han skulle se normal ut som vuxen...sanmnolikheten att det får än mer avvikande utseende måste ju vara jättestor tror jag.

Kram & lycka till.

Lovali

Äldre 16 Dec 09:51

#278

Jag har ju inte behövt strida om detta då jag bor i Gbg. Men jag är ganska säker på att bl.a Savadi från Stockholmstrakten till slut fick resorna betalda & även Sofia + en del andra..

MymlanMy skrev 2008-12-16 09:34:03 följande:

Hej allesammans!Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen:"Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?

Lovali

Äldre 30 Dec 16:31

#296

Gott nytt år allihop!! Hoppas era julfiranden har varit trevliga.

Kranial Synostos #4

INNEHÅLL