Har du morfea? jag har precis fått det

puffar

Jag fick morfea när jag var dryga tjugo år. Min morfea täckte en stor del av min ena vad. Jag fick även några småfläckar på låren. Jag förstår att det måste vara betydligt värre att få det i hårbottnen.

Efter några år läkte det mesta ut. Det vita hårda området är nästan helt borta, men det är fortfarande lite missfärgat. Som ett svagt blåmärke ungefär. Blodådrorna syns även tydligare på det benet.

Jag blev enbart rekommenderad att gära vistas i solen, då solljus tydligen kunde ha en positiv effekt. Vad jag förstår är det snarare en relativt ovanlig sjukdom.

Att få träffa en hudspecialist var en enorm lättnad. Jag oroade mig ganska rejält innan jag fick reda på att det var helt ofarligt. Läkaren på vårdcentralen som jag först sökte hos sa att det eventuellt kunde vara cancer.

Hur många år hade du morfean då?
Själv har jag bara den i hårbotten, men den sprider sig känns det som.
Jag har gruvsam ångest över den.

Jag har fått två krämer som ska hindra att det sprider sig.
Jag får väl gå utan hatt i sommar så att solen riktigt tar i hårbotten på mig

ett svagt blåmärke? Ja det är ju bra om det skulle bli det.
Jag önskar att håret kunde komma tillbaka bara...

Det tog nog ca tre år innan det mesta försvann. Lite har jag ju fortfarande kvar och morfea är väl egentligen något man har föralltid. Om inte annat ligger det latent och kan bryta ut igen.

Usch, lider med dig som även fått håravfall. Sa inte hudläkaren något om hur det blir med återväxten av håret?

Jag kommer aldrig mera att få hår där jag har förlorat det.
Så det är en stor vit fläck i huvudet.
Så jag ska se till att det inte sprider sig bara.

Vad jag är mest irreterad på var att när jag var 15 och gick första gången om fläcken så sa dom, det är bara ett är, man kan inte ha ont i ett ärr...
Och nu har jag ju en sjukdom där och den sprider sig utåt och då var fläcken rätt liten jämfört med nu.
Fatta om dom hade tagit mig på allvar första gången...

Jag undrar om när det har läkt, undrar om man kan få transplantera hud och hår dit då?

Gjorde det ont på dig? Jag har nämligen ont i min fläck och så kliar den i bland som tusan...

Ja, så länge som jag hade den vita vaxlika huden gjorde det ganska ont. Nu är jag lite mer ömtålig på morfeaområdet jämfört med den vanliga huden, men det gör inte direkt ont.

Det borde väl inte vara helt omöjligt att transplantera hår, åtminstone om den tjocka vita huden försvunnit. Håller tummarna för att det ska lösa sig för dig. Det är ju så irriterande att det ska vara så svårt att bli tagen på allvar när man har kontakt med den svenska sjukvården. De verkar tro att alla ljuger och simulerar.

Ja men eller hur! Hur irreterande är det inte. Då hade det kanske inte varit så jäkla stort om råde. Det är ca 4-5 cm långt och 1 -2 cm brett. "känns det som"
Och så stort var det inte från början.

det värsta är att när det gör ont då ska jag på det och pilla och så svider det och kliar.
Och det gör mig galen. Känns som huvudvärk i huvudet. Och när man kammar. AJ! säger jag bara.

Hur lång tid tog det för dig att det skulle läka?

Som sagt tog det ca 3 år innan det mesta hade läkt ut. Spred sig gjorde det nog bara unde det första året. Det gick ganska fort när det väl började läka ut. Ena dagen var det där och rätt som det var hade en hel del plötsligt försvunnit.

Till mig sa läkaren att om det läkte ut så skulle det vita antagligen vara kvar medan den bruna kanten jag hade runt det området skulle försvinna. Det blev tvärt om. Det vita är borta medan det mörka blev kvar. Ser som sagt ut som ett blåmärke. Kanske lite mer brunaktigt.

Tyvärr kan det ju alltid komma tillbaka och då kan det ju bli på andra delar av kroppen.

Halloj
jag hittade den här tråden när jag googlade morfea. Jag har precis fått diagnosen. jag ska få cellgift. Du har ju haft det ett tag nu. Hur går det? Har du fått cellgift? Jag har typ en miljon frågor! Kanske du kan hjälpa mig? Verkar inte vara enkelt det här. Till vissa patienter säger man tydligen att det går över av sig själv och ger dem en kräm. Till mig vill de ge cellgift! Jag är rädd att det är sklerodermi jag har. Men ingen verkar kunna svar på frågor på sjukhuset. Då vill man höra med andra som fått samma diagnos: HUR GÅR DET FÖR ER?

Jag har morfea och jag har legat i Uppsala och man fick välja cellgift eller plaquenil malariamedicin. tog väldigt lång tid innan plaquenilen hjälpte men jag hade stora vitbruna fläckar, som stora kakor på armar. Huden var så tjock och stenhård. Fruktansvärda smärtor i armarna, grinade av smärtor då satte man in smärtstillande på kvällarna och det hjälpte. Nu är fläckarna nästan borta. Efter ett halvår började smärtorna minska. Det har mjuknat upp men jag har gått hos reumatologen i sex år, gjort röntgen för njurarna, hjärta, för att hålla koll. Inte fått mycket hjälp från hudkliniken. Fick kortison i början förr åt jag jag 50 mg kortison och nu 5 mg varje dag. Hur har det gått för er med morfea? Det har varit en trygghet att få gå på koll varje år.

Men sol har inte fungerat för mig, fick som inflammation i hela kroppen, provat solbehandling och aldrig varit så sjuk. Blir mycket sämre i solen.