Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Visar endast inlägg av Okänd - Visa alla inlägg
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Ons 24 jun 2009 23:28 #1

    Hugger väl in och berättar kortfattat om oss. Barnläkaren på BB lyste vår dotter i ögonen och såg ingen röd reflex i ena ögat. Direkt remiss till ögonläkaren som konstaterade ensidig kongenital katarakt. Nu väntar vi på operation på Astrid Lindgrens sjukhus. En läkare från St Eriks utför operationen. Därefter är det tal om linser, ögondroppar och lappträning, ska bli intressant att se hur det går... Vi håller alla tummar och tår för att vår dotter ska slippa komplikationer som efterkatarakt och sekundärglaukom.

    När jag läst om kongenital katarakt har jag blivit v-ä-l-d-i-g-t upprörd över att vissa län/regioner i Sverige har ögonscreening på bebisar först på BVC. Då kan operationen bli i senaste laget och barnet få oåterkalleliga skador. Vissa län/regioner slarvar totalt och katarakten upptäcks inte alls. UGGH! Detta borde inte ens få ske i 2000-talets Sverige. Oavsett BB så ska samma screening och rutiner gälla. Vi är glada över att vi fått hjälp så snabbt och att vi tydligen bor i "rätt" län...

  • Sön 28 jun 2009 21:22 #5

    Hej alla! Vad roligt med svar! (Här kommer ett låååångt för den som orkar läsa )

    Flipper: Hur har ni tacklat komplikationer som efterstarr o högt tryck? Om sanningen ska fram så är jag rädd för sekundärglaukom (trycket), det låter som en så vansinnigt otrevlig komplikation Blir ledsen då jag tänker på komplikationer... Men som sambon säger, varför oroa sig i förväg... Skönt att höra att er sons syn förbättrats "lite, lite..." från gång till gång

    Majmamman: Hade ni blivit rekommenderade att lappträna innan op? Eller gjorde ni det på eget bevåg, så att säga? Känner igen det där du säger om att det är svårare att ta ut linsen, tycker själv det (linsbärare)...

    Vil70: Usch, låter som en dramatisk upplevelse det där! Då är man kanske inte så fokuserad på just ögonen! Gråstarren upptäcktes alltså först på BVC? De gjorde alltså inte en sån där "vanlig" ögonscreening på BB för er del? Jag har för mig att barn med dubbelsidig gråstarr inte behöver opererats lika snabbt? Utifrån det du skriver (om jag tolkar det rätt, att "starren står still") så har Alice inte genomgått operation? Hur kommer det sig? (Många frågor )

    Allmänt: Utredde de varför era barn föddes med gråstarr? Enligt litteraturen kan det ju vara "slumpen" (oftast), ärftligt, att modern fått en infektion under graviditeten som smittat fostret eller att barnet har ett syndrom (katarakt förekommer i högre frekvens i olika syndrom, ex Peter's och Lowe's syndrom). Vi har nu varit på "utredning" och får provsvaren i veckan. De har tagit blodprov på mig och dottern, dels en fullständig kromosomodling (enbart dottern förstås) och även ett TORCH-test vad gäller infektioner (Toxoplasmos, Rubella, Cytomegalovirus, Herpes). Kommer fullständigt få dåndimpen om det visar sig vara pga toxoplasmosinfektion... jag som varit så j-la noga med livsmedelsråden!

    Vår dotter har som sagt också ensidig gråstarr (Flipper o Majmamman). Vi har läst något om intraokulär lins som opereras in? Vi hade hoppats på att vi skulle slippa joxa med linser... Men så är alltså inte fallet? Hur avgörs detta (inopererad lins eller "lös, avtagbar" lins)?

    Förstår inte varför vissa barn drabbas av efterstarr och andra inte... Bara slumpen? Sen skrev någon här på FL att om man drabbats av starr på ena ögat så är det ökad risk för det andra... Inte för att dra ned stämningen här inne eller göra er oroade (inte min avsikt), men det verkar ju vara lite väl mycket "slump" vad gäller denna åkomma! Och jag som har sånt kontrollbehov... Dags att släppa det nu kanske...

    Vår lilla sötnoss är nu 11 dgr gammal och på torsdag läggs vi in på Astrid Lindgrens. Op på fredag... TYPISKT att hon nu har åkt på en ögoninfektion! Vi behandlar med ögondroppar (antibiotika) men jag tycker inte att det hjälper. Är lite orolig för om de kommer välja att operera/söva henne då hon nu är "sjuk". Vet inte vad ögoninfektion klassas som?

    Vi bor hyfsat nära Stockholm, ca 1 1/2 h körväg. Hade blivit jobbigt med längre sträckor. Vi ska försöka göra något positivt av Stockholmsbesöken som ju kommer bli rätt många i framtiden... Typ äta på någon mysig restaurang och så (inte nu när hon är spädis och infektionskänslig dock).

    Det var väl allt för nu Må gott och njut av sommarvärmen (själv håller jag på smälta bort).

  • Mån 29 jun 2009 22:12 #10

    Yemo: En tvååring med full fart! Mamma får svårt att hänga med kan jag tänka mig Jag har inte kunnat se något "konstigt" med dotterns öga. Sambon tyckte sig se ett "moln" men jag kan inte se någonting alls. Jag har inte heller märkt att hon skulle vara ljuskänslig, men hon är ju bara dryga 2 veckor ung... Skönt att din son inte har ökat tryck eller starren mitt i ögat!

    Vil70: Har kollat in din glasögonsessa! Vilken godbit! Kilopris på henne? Hennes öron ser ut att vara i perfekt storlek, så dom måste ju ha växt på sig i sådana fall Skelning kan väl opereras framöver, om man vill det? Som jag sa till Yemo, jag har inte sett några fläckar eller någonting på min dotter. Tittar och tittar men ser inget... Aha, du hade infektion under graviditeten. Jag låg jättesjuk i flera omgångar under graviditeten (bihåleinflammation, flunsa osv), men det är meningslöst att spekulera. Får vänta och se om det s.k. TORCH-blodprovet visar något. Vad härligt att Alice ligger så långt fram i utvecklingen, kul!

    Godnatt!

  • Ons 1 jul 2009 22:53 #14

    Majmamman: Du nämner att det dröjde ett bra tag innan linsen kom. Vad är det för lins? Hur länge? Är det som en endagslins eller månadslins, tjock, tunn, sladdrig, hård? Måste man byta varje dag???

    Jag har hört att "många" som får barn som har kongenital katarakt även har det i släkten. Varken i min eller sambons släkt finns medfödd gråstarr, så visst var vi lite förvånade... Därför har de nu tagit (som jag tidigare nämnt) TORCH-blodprov och kromosomodling. Och visst har du helt rätt, det går inte att skuldbelägga sig.

    Egil ler... det måste vara en härlig upplevelse! Ser fram emot när det händer, men försöker ta vara på denna tid och inte "sukta" framåt. Vår tös luktar så gott och är så snäll och mysig... ja, underbar

    Flipper: Jasså! Visst inte att det höga trycket kunde opereras? Trodde det var ögondropparna som skulle förhindra sekundärglaukom, men kan ha fått det helt om bakfoten. Det låter ju dock positivt med operation. Vi får hålla tummarna för Casper vid nästa kontroll i juli, hoppas, hoppas ni klarar er länge, länge - hela livet ut

    Gravid i v 30.... I den här värmen... Förstår att tålamodet inte kan vara på topp. Herregud, inte ens vi icke-gravida har tålamod!

    "Förkalkningar" på hjärnan har jag bara läst i samband med toxoplasmos-infektion. Kanske misstänkte läkarna att du haft en sådan infektion under graviditeten? Hur som, skönt att han var frisk enligt alla tester!

    Imorgonbitti bär det av till St Eriks. Operation (troligtvis, men inte skrivet i sten enligt läkaren Gunilla Högberg) på fredag. Håll tummar och tår!

  • Lör 4 jul 2009 18:54 #18

    Nu är operationen genomförd och vi är hemma. Gick era barn igenom samma sak som nedanstående?:

    * Svullet och rinnigt öga/ögon under 24 h efter op?
    * Skrik (pga halsont av intubering alternativt magont pga att "tarmarna stått stilla)?
    Vår dotter ligger som bäst och skriker nu. Antar att det är dags för Alvedon.

    Vilken typ av ögondroppar ordinerades era barn? Vi har fått hem
    "Isopto Maxidex (Alcon)" som ska ges enligt 1-2 droppar 8 ggr dagligen i ögat i en vecka, 6 gånger dagligen i två veckor, 4 gånger dagligen i två veckor, 2 ggr dagligen i två veckor. Detta är ju sammanlagt 7 veckor - stämmer det att det är så länge? Vi ska även ge "Mydriacyl" 2 ggr dagligen i tre veckor.

    Frågar ovanstående för att vår opererarende läkare ordinerat oss "Isopto Maxidex" på BÄGGE ÖGONEN, i själva verket skulle enbart det opererade ögat behandlas (så klart!). Blir så förbannad på sånt slarv! Tänk om vi inte frågat henne en extra gång om ordinationen verkligen var korrekt... Då hade vi behandlat ett friskt öga med onödiga kortisondroppar i 7 veckors tid!

    En annan fråga... Vi har kontaktlinsutprovningstid först om ca 1 månad - är inte det lite väl långt bort i tid? Trodde kontaktlinsen skulle sättas in omgående för att träna ögat?

    Majmamman: ursäkta min nyfikenhet, men hur lång tid tog det efter op innan ni fick linsen? Som jag skrev ovan är vi tvungna att vänta 1 mån tills vi ska på linsutprovning. Tycker det låter länge. Ditt tips om lappen är ju jättebra! Just därför jag tror att det är av vikt med trådar som dessa.

  • Lör 4 jul 2009 21:28 #21

    Flipper och majmamman: ni båda talar om att det var trixigt att få till ögondropparna mellan det att barnet sover. Gör vi fel som droppar i MEDAN hon sover? (Vi ger var tredje timme - vaken likväl som sovande.) Vi har inte fått någon info om att hon måste vara vaken? (Dessutom lättare att droppa i när hon sover, anser vi.)

  • Sön 5 jul 2009 20:44 #26

    Flipper: ja, jag beundrar verkligen er (och alla er andra) som har äldre storasyskon att också ta hand om. Det här är vår första lillkotte och vi är båda lediga hela sommaren. Jag förstår att inte alla har det drömläget. Du/ni gör det bra!

    Vil70: Men aj ajdå! Lillpluppan föll ur sängen. Och det där om allergi och magont låter inte heller särskilt roligt. Alltid är det något med de små liven. Hoppas att det blir bra och att ni hittar orsaken till den inflammerade tarmen. Antar att du längtar efter den där semestern om två veckor... bara slappa eller hitta på något utöver det "vanliga"?

    Majmamman: Gick det bra på syncentralen? Häromdagen läste jag om hur länge man kan använda samma lins, synd att mitt minne är kort. Om jag hittar länken återkommer jag - men jag gissar att du kanske redan sitter på svaret.

    Idag hade jag en liten dipp när jag insåg hur mycket jobb detta kommer bli... Man förväntar ju sig att man bara kan "glajja" runt och typ ha mysiga picknicks när man får barn - istället för att åka till Sthlm i tid och otid, samt bråka om lappar och linser... Man ska inte ta något för givet och som någon sa... Det finns värre sjukdomar och framförallt får man nog rutin på det ganska snabbt. Fantastiskt vad man anpassar sig!

    Skruttungen är fortfarande ilsket röd på ögonlocket samt ögonbrynet (?!). Tur att vi har tid på St Eriks på tisdag, så vi får det uppkollat om något nu inte är som det ska.

    Nu ska jag glufsa i mig massa mat som jag inte fick äta som gravid Må gott!

  • Sön 5 jul 2009 20:49 #27

    Ha ha, alltså jag låter ju supernaiv när jag skriver "glajja rung och typ ha mysiga picknicks när man får barn"... Det är inte riktigt SÅ jag menar. Ni förstår hur jag menar!!! Jag menar helt enkelt att vardagen hade blivit ett uns lättare utan allt med lappar och linser och så...

  • Mån 6 jul 2009 16:59 #30

    Nu börjar jag bli aningens orolig! Ska hon verkligen se ut så här i ögat (3 dgr sen operation)?:

    www.familjeliv.se/hem/okand/gallery/phpatfae7.jpg

    Hyn kring ögat är vitt och ljust när hon sover, men så fort hon öppnar ögonen uppstår denna ilsket röda färg som en cirkel runt vänstra ögat (väldigt väl avgränsad). Var det så för era barn också? Jag ringde St Eriks och frågade men de hade inte hört något liknande. Det är inte från någon operationslapp som suttit runt ögat, för då skulle ju färgen vara densamma sovande som ickesovande. Hon på St Eriks frågade om det var en inopererad lins och jag svarade ja. Sen frågade hon om de hade lagt en lins utanpå det?! Va? Det har inte vi blivit informerade om i sådana fall. Det borde väl synas om en lins ligger utanpå iris, eller? Den viktiga infon kan det ju bara ändå inte ha missat! *Förvirrad*

  • Tis 7 jul 2009 09:37 #33

    Nej, jag kan inte se någon bubbla på pupillen - tror inte en lins finns där.

    Tryckmätning en gång per vecka... låter som en dröm. Något sådant har inte vi fått - semestertider kanske det kallas... eller så skulle vi ha bott i Lund! Vad vet jag.

    Hoppas det inte tillstött någon komplikation i lilltjejens öga. Ögonvitan ser iallafall fin ut, alltid något... Svårt att hålla oron nere när era barn inte såg ut så där.

  • Fre 10 jul 2009 23:29 #36

    Hej! Nu var det ett tag sedan jag var inne här.

    Flipper: jo tack, rodnaden är lite bättre (men fortfarande kvar). På St Eriks sa de att "jamen de har ju ändå varit där och opererat, fullt naturligt".

    Tilde! Trevligt att du hittat hit, du har ju givit mig så många bra svar hittills så du behövs här.

    Majmamman: Ang. linser, följande har jag hittat på "State of the Art": "Linserna rengöres med väteperoxidsystem utan konserveringsmedel varje dag. De kasseras efter sex månader. Om man droppat ögondroppar med konserveringsmedel kasseras kontaktlinserna efter en månad. Enstaka barn använder också gaspermeabla stabila linser. Vid ett års ålder får barnen korrektion för seende på långt håll med läsglasögon och/eller dubbelslipade starrglasögon."

    När jag frågade ögonläkaren på St Eriks om vilket som var "bäst" att ha, dubbelsidig eller ensidig gråstarr så menade hon ensidig... Gissar att hon sa så för att hon trodde att det var det vi ville höra... ("Alltid bra med ett friskt öga") Andra föräldrar vittnar om att deras barns ögonläkare sagt att dubbelsidig är bättre. På St Eriks egen hemsida skriver de dessutom så här om ensidig: "När bara ett öga är drabbat är vanligen prognosen sämre och då är målet att få ett bra reservöga."

    Hrm. Hur har ni fattat det hela?

    För övrigt har vi lapptränat 2 ggr med dottern nu (vi kör heldag, varannan dag). Jösses vad ARG hon blir när vi ska ta bort den (och då har vi ändå följt ditt tips Majmamman). Ögondropparna funkar finfint. Goa lilla skruttungen är så duktig!

  • Sön 12 jul 2009 00:31 #39

    Solskensmor: Hej och välkommen hit Det är så roligt att höra om din dotters framgångar! Skönt att slippa komplikationer. Hur många timmar lapptränade ni från allra första början? Vi ska också till St Eriks på tis, om linsen har kommit då vill säga. Kanske vi ses?!

    Majmamman: Vår dotter är ca 3,5 vecka gammal (ung!) och till oss sa de att vi skulle lappträna antingen halvdagar eller heldagar varannan dag. Vi valde heldag varannan dag. Jag kan fråga på tisdag om det friska ögat kan bli lidande av att täckas över så länge. Spontant känner jag att Egils trettio minuter låter lite eftersom bebisar sover så mycket, men hans synnedsättning/fel kanske inte "kräver" mer? Jag har ingen aning... Intressant är det dock att vi har fått så olika "instruktioner".

    Övriga upplevelser ang lappträning: när vi tar bort lappen från dotterns friska öga så är hon HELT hänförd över alla synintryck... Ligger och stirrar på saker i timtal. Det har vi sett som roligt och fascinerande - å andra sidan kan man undra HUR dåligt hon egentligen ser på det opererade...

  • Mån 13 jul 2009 18:00 #43

    Solskensmor och Flipper: Vi har tid 12.30, möjligtvis är vi där redan kl 12... Kanske, kanske att vi går förbi varandra om era undersökningar skulle bli en aningens försenade. Vi har en blå retrobarnvagn från -68, så ni kanske känner igen "oss" på den!

    LillAnniz! Kul att du hittade hit.

  • Ons 15 jul 2009 11:53 #45

    Igår var vi alltså på St Eriks. Linsutprovningen kändes hemsk, gud vad hon skrek! (Vi klarar det när vi är två, men jag blir skraj när jag tänker på att jag måste göra det ensam vid tillfällen.) Hon fick en lins som var + 17,5. Ni som har barn med linser över +35, har barnen INTE en inopererad intraokulär lins? Om de inte har inopererade linser, hur kommer det sig?

    Hur har det varit med s.k. svarsleenden för era barns del (vecka, månader?)? Antar att en del av oss får vänta extra lång tid med tanke på att de har funktionsnedsättning.

    Jag undrar lite över tryckmätarmaskinen "ICare" (liknade en grå pistol). Den "sköt ut" en vit sticka med en liten boll på. Hur fungerar den egentligen? Landar "bollen" på iris eller nuddar den inte? Tyckte den såg otäck ut, men det verkade ju inte göra ont.

    Solskensmor och Flipper: Gick det bra för er?

    Nu ska vi ta en fika på stan! Må gott!

  • Ons 15 jul 2009 16:30 #47

    Solskensmor: Ja, det var vi med regnskydd på barnvagnen! Du skulle ha hojtat Iofs var vi hyfsat stressade över att hinna i tid.

    Nu minns jag ju att du tidigare nämnt att din dotters öga var för litet för ett implantat. *Tröga jag*

    Majmamman: Jag ställde din fråga om lappträning och antal timmar till ortoptisten, men fick inget direkt svar. Det verkade iaf inte vara någon fara med att täcka över det friska ögat varannan dag. Det skulle vara intressant om du tog med dig frågan till er ögonläkare.

    Dags att snart kontakta en hudläkare... Dotterns hud runt ögat blir fortfarande ilsket rött ibland, ej när hon sover, men när ögat används. Jag nämnde det för St Eriks men dom hade ingen aning... Suck, hoppas att inte op skadat några kärl el liknande! För övrigt hade hon ingen efterstarr och trycket låg på 11, skönt det!

  • Ons 15 jul 2009 22:06 #49

    Majmamman:
    Du har nämnt att Egil hade fetal glaskropp. Är fetal glaskropp detsamma som persisterande primär glaskropp, eller persisterande membran bakom linsen? Se länk för definition. www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Vår dotter hade "rester kvar av ett blodkärl", som läkaren Gunilla Högberg tog bort. Är det detta du menar med fetal glaskropp?

    Jo, jag har ju förstått att barn med ensidig katarakt ofta har ett mindre öga, p.g.a. att "utvecklingen inte riktigt skett som den ska" (som Dr Högberg uttryckte sig). Uppenbarligen ska dotterns öga ha varit tillräckligt stort för att de skulle lyckas operera in en intraokulär lins... Kommer Egil aldrig få en inopererad lins eller utförs operationen när han är äldre?

    Skönt att höra att Egils tryck är lågt! Och att han gurglar och ler

    Är era barn ljuskänsliga? Dottern kniper ihop ögonen då jag tar henne till fönstret för att titta ut. Brukar det vara så?

    Hur ser era barns pupiller ut? Hennes pupill är inte svart utan ser närmast ut som en spegel som blänker tillbaka mot en, lite "spooky", men speciellt! Hon blir nog coolast i klassen

    Nu ut med linsen & sen zzzz.

  • Mån 20 jul 2009 16:46 #52

    Känner mig vissen idag! Vår dotters rodnad har inte gett med sig och dem på St Eriks står frågande. Det ser verkligen hemskt ut emellanåt. De tror att hon kan vara läkemedelspåverkad (allergi), men då borde allergin å andra sidan sitta i även när hon sover. Detta ter sig så underligt... Det blir ju synd om henne om hon ska gå omkring så här resten av livet (okej, jag vet att jag kanske överreagerar...) bara pga en operation. Mest rädd är jag för att det ska vara någon form av infektion i hålrummet eller att det skulle handla om något inre tryck... Vad vet jag, jag är inte läkare. Vi ska iaf sluta med Isopto och börja med Opnol. Sen ska vi slopa pupillvidgande helt i några dagar.

    Tilde: var köpte ni solglasögonen med resårband? Synsam?

    Nu blev det mycket ego, hoppas ni andra mår bra och njuter av sommaren.

  • Tis 4 aug 2009 23:04 #54

    Halli hallå. På torsdag sticker vi till St Eriks. Vi har tid kl 11. Vi sitter och skriver ihop brev ang. vårdbidrag - vi tar upp följande:
    *Resor till o från Sthlm
    *Linsvätskor o tillbehör (rengöringsmedel, linsbehållare o koksaltlösning)
    *Kostutlägg vid vårdbesök (lunch, middag)
    *Glasögon o solglasögon
    Det var det om vårdbidrag. Får se vad vi "får".

    I övrigt funkar det ganska bra med lappträningen. Hon är mera gnällig då hon bär lapp, anser vi. Jag kan väl inte påstå att vi riktigt fått kläm på linsinsättning ännu. Vi gör det medan hon sover eller när jag ammar... och så kan vi ju inte hålla på när hon blir äldre - ha ha, skulle vara en syn då hon är tre år och jag slänger upp brösten på St Eriks Angående lappar så har jag hittat lite "roligare" sådana, om än dyrare (de heter Ortopad och kan beställas på svenska sajter också):

    ortopadusa.com/

    Ortopad ska visst vara mycket skönare än Opticlude dessutom.

    Ha det!

  • Tis 4 aug 2009 23:09 #55

    Och jo: skydda era barn från solen med solhatt och solglasögon. Jag har läst att mycket sol kan leda till gråstarr. Jag vet inte om det gäller för medfödd gråstarr, men det är ju ovärt att chansa!

    www.google.com/search&q=sol+gr%C3%A5starr&rls=com.microsoft:sv:IE-SearchBox&ie=UTF-8&oe=UTF-8&rlz=1I7ACAW_sv___SE303

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll