Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Tis 30 jun 2009 18:04 #11

    Ja Alice öron har växt lite, men dom har svårt med glasögonen, dom är till halvårsbebisar =)
    Fjädern vill bara åka av örat.
    Bilden förstorar henne något, vid tiden för fotot julen-08 hade hon 42 i huvudmått och nu som 20 månader har hon 45-46 cm och 19 på skor.

  • majmam­man
    Visa endast
    Ons 1 jul 2009 19:10 #12

    Vår lille Egil opererades som sagt när han var 5,5 veckor. Op var egentligen planerad till en vecka tidigare men då var han förkyld. Men det viktiga var ju att op sker innan 6 veckors ålder.

    Vi rekommenderades att börja lappträna direkt efter op i väntan på linsen. Det dröjde ett bra tag innan linsen kom, och lappträning under tiden innan dess rekommenderades eftersom det räcker att det kommer in ljus i ögat för att det ska tränas. Men det är klart att det är effektivare att träna med linsen i.

    Här i Lund där vi bor utreds inte varför Egil fick grå starr. Men vi tror själva att det är ärftligt eftersom min mans morbror troligen är född med samma. Han är blind på ena ögat (ej opererad) men klarar sig utmärkt ändå. Min man visste inte ens om det förrän det kom på tal i och med Egils öga.

    Men det är klart att jag har tänkt tanken att starren kan ha uppkommit pga något olämpligt som jag ätit eller att jag hade influensa under graviditeten. Skulle vara intressant att veta. Men jag tycker ingen ska skuldbelägga sig. Detta är ju bara något som sker.

    Egil är nu 2,5 månader och ler mot oss då och då! Jag har t o m fått ett leende då han hade lapp på!

  • Flippe­r
    Visa endast
    Ons 1 jul 2009 20:28 #13

    Det har varit väldigt jobbigt med alla operationer! Men det känns ändå som att vi "blev vana" till slut - det kändes som "jaha, ännu en operation..... det var ju oväntat....." ett tag. Vi har ju bara opererat för högt tryck en gång och det gick bra - det var inget krångligare med den operationen än med de andra för efterstarr. Nu har vi ju klarat oss väldigt länge från operationer, och jag hoppas att vi klarar oss ännu längre. Ska ner på nästa kontroll den 14 juli, får väl se hur det går. Vår Casper är en jättehärligt, men väldigt, väldigt bestämd herre. Han är van att fajtas, och ger sig inte i första taget. På både gott och ont! Just nu är det full fart, han är en väldigt energisk kille - bus hela tiden och han blir vansinnig om man säger åt honom. Roligt, men jobbigt ibland, åtminstone nu när jaag är gravid igen (v.30) och det är så vansinnigt varmt. Mammas tålamod är inte det bästa!!!

    Det gjordes en hel del tester på honom när han var liten. Kommer ej ihåg vilka, men vi var kvar på BB en vecka + att vi fick göra täta läkarbesök de första veckorna. De gjorde även en röntgen av huvudet på honom för att se om det fanns några förkalkningar (eller nåt sånt?!) - men han var helt frisk enligt alla tester de gjorde (och vi har inte märkt att något skulle vara fel heller - han gick t ex när han var 9 månader) Vi var lite rädda för att den dåliga synen skulle begränsa eller försena honom, vilket vi inte alls tycker att den har gjort. Inte hittills iaf. Läkarna trodde att han gråstarr kunde bero på ett virus jag hade under graviditeten, eller bara på "otur". Jag hade jättesvårt att acceptera det i början, jag ville ha svar - men nu har jag bara "gillat läget" och gjort det bästa av situationen. Jag har ju en underbar kille som är frisk för övrigt. Ett öga klarar man sig utan om det skulle behövas!

  • Ons 1 jul 2009 22:53 #14

    Majmamman: Du nämner att det dröjde ett bra tag innan linsen kom. Vad är det för lins? Hur länge? Är det som en endagslins eller månadslins, tjock, tunn, sladdrig, hård? Måste man byta varje dag???

    Jag har hört att "många" som får barn som har kongenital katarakt även har det i släkten. Varken i min eller sambons släkt finns medfödd gråstarr, så visst var vi lite förvånade... Därför har de nu tagit (som jag tidigare nämnt) TORCH-blodprov och kromosomodling. Och visst har du helt rätt, det går inte att skuldbelägga sig.

    Egil ler... det måste vara en härlig upplevelse! Ser fram emot när det händer, men försöker ta vara på denna tid och inte "sukta" framåt. Vår tös luktar så gott och är så snäll och mysig... ja, underbar

    Flipper: Jasså! Visst inte att det höga trycket kunde opereras? Trodde det var ögondropparna som skulle förhindra sekundärglaukom, men kan ha fått det helt om bakfoten. Det låter ju dock positivt med operation. Vi får hålla tummarna för Casper vid nästa kontroll i juli, hoppas, hoppas ni klarar er länge, länge - hela livet ut

    Gravid i v 30.... I den här värmen... Förstår att tålamodet inte kan vara på topp. Herregud, inte ens vi icke-gravida har tålamod!

    "Förkalkningar" på hjärnan har jag bara läst i samband med toxoplasmos-infektion. Kanske misstänkte läkarna att du haft en sådan infektion under graviditeten? Hur som, skönt att han var frisk enligt alla tester!

    Imorgonbitti bär det av till St Eriks. Operation (troligtvis, men inte skrivet i sten enligt läkaren Gunilla Högberg) på fredag. Håll tummar och tår!

  • Ons 1 jul 2009 23:36 #15

    svar till Okänd: Sonen min har ju som sagt ett fel till på ögat vilket gör att han har bara pupillen i princip och pga det så är det ganska lätt att se gråstarren..

  • Ons 1 jul 2009 23:44 #16

    För övrigt vill jag bara säga att detta var ett bra initiativ!! :)

  • majmam­man
    Visa endast
    Tor 2 jul 2009 19:22 #17

    till Okänd: Lycka till med op! Det är verkligen professionell hjälp man får. Hörde att det bara finns två i Sverige som utför denna op, en i Göteborg och en i Stockholm.

    Linsen som Egil fick skulle man kunna beskriva som tjock och mjuk. Den är tjock över pupillen - den ersätter ju hela den bortopererade linsen - men tunn i kanterna eftersom den ska in lite under ögonlocket + nertill.

    Imorgon ska vi till syncentralen och få en ny storlek på linsen för den första gled lite åt sidan. Vi tar ut linsen på kvällen och sätter in samma lins varje dag. Man kan använda samma lins länge, men jag ska ta reda på när man bör byta.

    Anledningen till att det dröjde med linsen efter op var att linsen skickades från Sahlgrenska till Lunds lasarett, men försvann på vägen - alltså rent slarv. Men detta att träna upp ögat är ju långsiktigt - typ 7 år - så vi får ha överseende med att detta skedde nu i början.

    Jag vill ge dig ett tips: om ni tycker att klistret sitter för hårt på lappen så att det gör ont på er bäbis (dotter?) när lappen tas bort, sätt då först lappen några gånger på era kläder eller en handduk så att det fastnar lite ludd innan ni sätter den på bäbisen- då blir den mindre klistrig. Innan jag gjorde på detta sätt var det ett jobbigt moment varje gång lappen skulle av.

    Flipper: Ja, man får inte glömma att man klarar sig bra med ett öga. Det räknas inte som handikapp om man skulle vara blind på ett öga - man får köra bil t ex. Men det är ju bra med ett reservöga.

  • Lör 4 jul 2009 18:54 #18

    Nu är operationen genomförd och vi är hemma. Gick era barn igenom samma sak som nedanstående?:

    * Svullet och rinnigt öga/ögon under 24 h efter op?
    * Skrik (pga halsont av intubering alternativt magont pga att "tarmarna stått stilla)?
    Vår dotter ligger som bäst och skriker nu. Antar att det är dags för Alvedon.

    Vilken typ av ögondroppar ordinerades era barn? Vi har fått hem
    "Isopto Maxidex (Alcon)" som ska ges enligt 1-2 droppar 8 ggr dagligen i ögat i en vecka, 6 gånger dagligen i två veckor, 4 gånger dagligen i två veckor, 2 ggr dagligen i två veckor. Detta är ju sammanlagt 7 veckor - stämmer det att det är så länge? Vi ska även ge "Mydriacyl" 2 ggr dagligen i tre veckor.

    Frågar ovanstående för att vår opererarende läkare ordinerat oss "Isopto Maxidex" på BÄGGE ÖGONEN, i själva verket skulle enbart det opererade ögat behandlas (så klart!). Blir så förbannad på sånt slarv! Tänk om vi inte frågat henne en extra gång om ordinationen verkligen var korrekt... Då hade vi behandlat ett friskt öga med onödiga kortisondroppar i 7 veckors tid!

    En annan fråga... Vi har kontaktlinsutprovningstid först om ca 1 månad - är inte det lite väl långt bort i tid? Trodde kontaktlinsen skulle sättas in omgående för att träna ögat?

    Majmamman: ursäkta min nyfikenhet, men hur lång tid tog det efter op innan ni fick linsen? Som jag skrev ovan är vi tvungna att vänta 1 mån tills vi ska på linsutprovning. Tycker det låter länge. Ditt tips om lappen är ju jättebra! Just därför jag tror att det är av vikt med trådar som dessa.

  • Flippe­r
    Visa endast
    Lör 4 jul 2009 20:11 #19

    Okänd: Skönt att op gick bra och att det är över!! Casper hade inte så svullet öga, men lite irriterat var det. Han skrek också massor efter de första operationerna, dessutom blev han dålig i magen efter narkosen och bajsade massor med illaluktande grönfärgat bajs. Vi har fått samma ögondroppar som ni har, men vi började med 6 ggr per dag i två veckor, sedan 4 ggr och två gånger, så sammanlagt sex veckor. De andra dropparna gav vi två gånger om dagen i två veckor. Jag tror att vi fick droppa båda ögonen några dagar (typ en vecka eller så), men jag är inte helt säker på att jag kommer ihåg rätt.....

    Jag tycker att det verkar sent att prova ut lins om en månad. Vi fick åka ner igen veckan efter och prova ut lins, då fick vi med oss en hem och sedan skickade de reservlinsen (brukar ta ca 10 dagar innan vi får den). Vi började även med lappträningen direkt. Herregud vilket pill och pass det var i början! Alla dessa droppar som skulle i (försöka få det att stämma med sovning och allt), linsen som skulle i och ur (innan man fick koll på det), lappen och det medföljande dåliga humöret + att det faktiskt var en bebis man hade att ta hand om (och en 2, 5 årig storasyster som kände sig undanskuffad), alla sjukhusbesök och resor. Nej, ingen rolig tid för vår del.... Hoppas att allt flyter på för er del!!

    Du kanske ska ringa St Eriks och fråga varför det dröjer så länge innan ni ska prova ut linsen? Kanske beror det på semestrar eller så.... men jag tycker ändå att det låter länge. Fråga kan du ju alltid göra!

  • majmam­man
    Visa endast
    Lör 4 jul 2009 20:53 #20

    Okänd: Skönt att ni gått igenom op nu! Egil fick inte direkt samma symptom, men han var ju lite äldre (5,5 v) så han kanske inte hade lika ont av själva nedsövningen eller av tarmarna. De förberedde oss på att barn reagerar väldigt olika på narkos. Men jag känner igen det där med rinnigt öga, dock ej svullet.

    Ögondroppar användes i sex veckor efter op (på ett öga!): innan vi fått linsen Opnol 8 ggr/dag + Tropicamid 3 ggr/dag med gradvis nedtrappning. Då vi just fått linsen gav vi Opnol 3 ggr/dag + Tropicamid 2ggr/dag. Och nu på slutet av medicineringen endast Opnol 2 ggr/dag. -Ja, det var verkligen mycket droppar i början som skulle in mellan måltiderna. Ibland fick jag gå upp på natten för att ge sista droppen som ej hunnits med på dagen. Så små bäbisar sover ju så mycket.

    Linsen fick vi 3 v efter op, men det var senare än planerat som sagt. Jag tror inte ni behöver känna er oroliga för att det dröjer 1 mån innan linsen kommer. Er dotter opererades ju så tidigt så ni ligger ju jättebra till för att hon ska kunna utveckla synen redan som spädbarn. Och så mycket träning är det ju inte i början eftersom så små barn sover så mycket. Men jag håller med föregående: dubbelkolla för säkerhets skull.

    Hoppas hon ska hämta sig bra efter op nu! Bara skriv om ni har fler frågor!

    Flipper: Har ni fått byta lins ofta till er son? Har ni kunnat gå ner i tjocklek/styrka på linsen? Jag har förstått att linsens tjocklek kan minska efterhand som ögat växer.

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll