Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Lör 4 jul 2009 21:28 #21

    Flipper och majmamman: ni båda talar om att det var trixigt att få till ögondropparna mellan det att barnet sover. Gör vi fel som droppar i MEDAN hon sover? (Vi ger var tredje timme - vaken likväl som sovande.) Vi har inte fått någon info om att hon måste vara vaken? (Dessutom lättare att droppa i när hon sover, anser vi.)

  • Sön 5 jul 2009 17:14 #22

    Okänd, skönt att allt gick bra och att det är över.

    Alice var till ögon i fredags, hon har ju bilateral skelning och +6.5 i översynthet, samt ett brytningsfel.
    Man skall nu korrigera upp synen med starkare glas, hon skelar utan glasögon, men håller ögat någorlundarakt hela tiden med glasisar =)
    Så ny pengar ut, vi har lagt minst 3000.- på glasögon och dess lagning sedan december. Man får 500:- per år.
    Katarakten håller sig på i stort sett samma nivå, man ser den i starkt ljus, så som jag skrev, Alice har säkerligen främre polär varianten, som ger synfel etc.
    Hon fick droppisar i ögonen och fick bära solglasögon i det strka ljuset, lillsnuttan.
    Vi har haft 2 jobbiga nätter, det är varmt, Alice föll ur vår säng natten till lördag. Problemet är magont, hon är kraftigt mjölk och sojaallergisk, utreds då hon fick dåliga värden på det gamla glutenprovet.
    Det är något inflammerat i hennes tarm, från någon mat hon inte tål.
    Man får gissa hela tiden.
    Skall jobba 2 veckor, sedan semester i 2 veckor.

  • Flippe­r
    Visa endast
    Sön 5 jul 2009 20:13 #23

    Okänd: Klart att det är ok att droppa medan hon sover. Det gick tyvärr inte alls med Casper, han vaknade och blev väldigt upprörd! Det var lugnast att låta honom sova ifred!

    Majmamman: Vi har bytt både tjocklek och styrka ett flertal gånger. Det är mest styrkan som är det svåra verkar det som. Han började på +36, nu har han +25, men har varit nere på +23. Vet inte om jag tror att de har så bra koll på vilken styrka han borde ha.... Känns som de experimenterar lite hit och dit och hoppas på att de ska hitta rätt. Hur har det varit för er såhär långt?

  • majmam­man
    Visa endast
    Sön 5 jul 2009 20:33 #24

    Okänd: Klart ni kan droppa när hon sover. Man får helt enkelt hitta det som passar bäst.

    Flipper: Egils lins ligger på +40, minns inte om det t o m var starkare, men över +40 i alla fall. Han har ju bara haft lins några få veckor. Vår utmaning nu är att lära oss att få ut den smidigt. Den är ju rätt stor i förhållande till ögat.

    Hu fungerar det förresten med lappträning för er? Hur mycket tränar ni?

    vil70: Tråkigt att behöva lägga ut så mycket pengar på glasögon. Ni borde ju få dem - vi får ju linserna. Har ni eller någon av er andra kollat upp om ev barnförsäkring täcker sådana utgifter eller om man ev kan få ersättning för de dagar som läggs på sjukhus?

  • Flippe­r
    Visa endast
    Sön 5 jul 2009 20:43 #25

    majmamman: Nu fungerar det ganska bra med lappen, åtminstone om jag jämför med hur det var i början.... Nu är han ganska nöjd med livet även på lappdagar, men han har ännu sämre tålamod och hanterar inte motgångar så bra.... Vi försöker ha lappen på 7 vakna timmar per dag, och det fungerar ganska bra. Han vet när det börjar närma sig lappborttagning och frågar "kapken"? vilket alltså betyder att han undrar om det är dags att ta bort lappen. Linsen får jag i själv nu, men inte min sambo - han har inte tränat lika mycket! Men Casper själv vet att han måste "hjälpa till" för att det ska gå snabbt att stoppa i den, dvs inte knipa ihop ögat och ruska på huvudet.... Sen är det inte varje dag han är på humör att hjälpa till, och då blir det mer fajt.... Men det är skönt att han är mer medveten om hur isättning/urtagning går till (går supersnabbt att ta ut den!) och lappträningen, hoppas att det ska gå ännu lättare längre fram!

  • Sön 5 jul 2009 20:44 #26

    Flipper: ja, jag beundrar verkligen er (och alla er andra) som har äldre storasyskon att också ta hand om. Det här är vår första lillkotte och vi är båda lediga hela sommaren. Jag förstår att inte alla har det drömläget. Du/ni gör det bra!

    Vil70: Men aj ajdå! Lillpluppan föll ur sängen. Och det där om allergi och magont låter inte heller särskilt roligt. Alltid är det något med de små liven. Hoppas att det blir bra och att ni hittar orsaken till den inflammerade tarmen. Antar att du längtar efter den där semestern om två veckor... bara slappa eller hitta på något utöver det "vanliga"?

    Majmamman: Gick det bra på syncentralen? Häromdagen läste jag om hur länge man kan använda samma lins, synd att mitt minne är kort. Om jag hittar länken återkommer jag - men jag gissar att du kanske redan sitter på svaret.

    Idag hade jag en liten dipp när jag insåg hur mycket jobb detta kommer bli... Man förväntar ju sig att man bara kan "glajja" runt och typ ha mysiga picknicks när man får barn - istället för att åka till Sthlm i tid och otid, samt bråka om lappar och linser... Man ska inte ta något för givet och som någon sa... Det finns värre sjukdomar och framförallt får man nog rutin på det ganska snabbt. Fantastiskt vad man anpassar sig!

    Skruttungen är fortfarande ilsket röd på ögonlocket samt ögonbrynet (?!). Tur att vi har tid på St Eriks på tisdag, så vi får det uppkollat om något nu inte är som det ska.

    Nu ska jag glufsa i mig massa mat som jag inte fick äta som gravid Må gott!

  • Sön 5 jul 2009 20:49 #27

    Ha ha, alltså jag låter ju supernaiv när jag skriver "glajja rung och typ ha mysiga picknicks när man får barn"... Det är inte riktigt SÅ jag menar. Ni förstår hur jag menar!!! Jag menar helt enkelt att vardagen hade blivit ett uns lättare utan allt med lappar och linser och så...

  • Flippe­r
    Visa endast
    Sön 5 jul 2009 20:55 #28

    Okänd och majmamman: Det jag har fått höra om hur länge man kan ha samma lins är att när man använder ögondroppar är det 1 månad som gäller, om inte 3 månader. Vet inte om det stämmer, men så gör vi....

    Jag hade ganska många "dippar" det första året - det kändes som att det aldrig skulle bli lugnt, operationer, resor och allt. Men på något sätt så överlever man och glömmer mycket av hur otroligt jobbigt det faktiskt var! Även om det känns hopplöst ibland nu också, så är det MYCKET bättre nu! Har inget att klaga på direkt. Man får ett annat perspektiv när man har överlevt den jobbigaste perioden. Kämpa på!! Det blir bättre!

    Tycker nu att det går bra med Casper och storasyster, de fungerar ganska bra ihop, men fullt ös är det! Undrar hur det blir när nummer 3 kommer i september....?? Hoppas att nästa bebis blir frisk! Annars kommer det nog att bli verklig kaos i våra liv!!

  • Flippe­r
    Visa endast
    Sön 5 jul 2009 20:58 #29

    Okänd: Förstår precis hur du menar.... Det räcker med en ny bebis, punkt slut! Jag längtade ofta tillbaka till den första kvällen på BB - innan läkarundersökningen - då allt bara var perfekt! Casper var en alldeles vanlig bebis utan lins, lapp och läkarbesök!

  • Mån 6 jul 2009 16:59 #30

    Nu börjar jag bli aningens orolig! Ska hon verkligen se ut så här i ögat (3 dgr sen operation)?:

    www.familjeliv.se/hem/okand/gallery/phpatfae7.jpg

    Hyn kring ögat är vitt och ljust när hon sover, men så fort hon öppnar ögonen uppstår denna ilsket röda färg som en cirkel runt vänstra ögat (väldigt väl avgränsad). Var det så för era barn också? Jag ringde St Eriks och frågade men de hade inte hört något liknande. Det är inte från någon operationslapp som suttit runt ögat, för då skulle ju färgen vara densamma sovande som ickesovande. Hon på St Eriks frågade om det var en inopererad lins och jag svarade ja. Sen frågade hon om de hade lagt en lins utanpå det?! Va? Det har inte vi blivit informerade om i sådana fall. Det borde väl synas om en lins ligger utanpå iris, eller? Den viktiga infon kan det ju bara ändå inte ha missat! *Förvirrad*

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll