Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Flippe­r
    Visa endast
    Mån 6 jul 2009 20:28 #31

    Ögat ser ju väldigt irriterad ut.... Casper såg inte ut så, inte efter någon av operationerna, men det kan ju hända att det är normalt ändå??? Jag skulle vilja ha det kontrollerat... Om du kan få till en närbild på ögat, skulle vi ju kunna se om vi här kan se om de har lagt i en lins?! Om de har gjort det så borde ni se som en liten "bubbla" precis över pupillen.

  • majmam­man
    Visa endast
    Mån 6 jul 2009 22:56 #32

    Nej, Egil såg inte heller ut så efter op. Men en vän till mig vars båda barn har ögonopererats säger att det sett rött och irriterat ut efter op, men att det läker snabbt.

    Hoppas hon inte fått en infektion i ögat. Tycker också du ska få det undersökt snarast. Har ni fått tid till ögonkontroller nu efter op.

    Vi var och mätte trycket i ögat varje vecka efter op. Nu har det glesat ut till varannan vecka.

    Som tur är bor vi Lund och behöver bara ta bussen genom stan. För storebror (snart 3), som har sommarlov, är det ett nöje att få åka buss och en glass hinns alltid med på sjukhusområdet.

    Trots allt kring Egils öga upplever jag det ändå lättare med andra barnet. Det var ju så stor omställning att få sitt första barn. Skillnaden nu är ju att man måste ge storebror mycket uppmärksamhet för att det ska funka smidigt hemma, så jag känner ibland att jag inte räcker till.

    Okänd: Jag förstår om allt känns tufft just nu, men det kommer garanterat att lugna ner sig och du kommer att kunna njuta av att vara mammaledig.

  • Tis 7 jul 2009 09:37 #33

    Nej, jag kan inte se någon bubbla på pupillen - tror inte en lins finns där.

    Tryckmätning en gång per vecka... låter som en dröm. Något sådant har inte vi fått - semestertider kanske det kallas... eller så skulle vi ha bott i Lund! Vad vet jag.

    Hoppas det inte tillstött någon komplikation i lilltjejens öga. Ögonvitan ser iallafall fin ut, alltid något... Svårt att hålla oron nere när era barn inte såg ut så där.

  • Flippe­r
    Visa endast
    Ons 8 jul 2009 20:40 #34

    Okänd: Hur är det med ögat idag?

  • Ons 8 jul 2009 21:30 #35

    Hallå på er alla...ansluter mej gärna till eran lilla grupp Jag är en tvåbarnsmamma från Falun. Min älsta dotter Tilde föddes med gråstarr på båda ögonen och är opererad 5ggr och har nu kontaktlinser och glasögon Just nu tränar vi med lapp 2tim per dag och det går bra. Tilde är nu som vilken vanlig unge som helst...

    Läste att nån av er betalat dyrt för glasögonen och det har vi oxå fått gjort 6000kr för två st, men vi har fri lagning på dom ..är Mumin glasögon. Vi fick ett bidrag från vårat landsting på 1200 kr per glasögon tur var väll det.

    Hoppas ni har det gått alla ///Linda

  • Fre 10 jul 2009 23:29 #36

    Hej! Nu var det ett tag sedan jag var inne här.

    Flipper: jo tack, rodnaden är lite bättre (men fortfarande kvar). På St Eriks sa de att "jamen de har ju ändå varit där och opererat, fullt naturligt".

    Tilde! Trevligt att du hittat hit, du har ju givit mig så många bra svar hittills så du behövs här.

    Majmamman: Ang. linser, följande har jag hittat på "State of the Art": "Linserna rengöres med väteperoxidsystem utan konserveringsmedel varje dag. De kasseras efter sex månader. Om man droppat ögondroppar med konserveringsmedel kasseras kontaktlinserna efter en månad. Enstaka barn använder också gaspermeabla stabila linser. Vid ett års ålder får barnen korrektion för seende på långt håll med läsglasögon och/eller dubbelslipade starrglasögon."

    När jag frågade ögonläkaren på St Eriks om vilket som var "bäst" att ha, dubbelsidig eller ensidig gråstarr så menade hon ensidig... Gissar att hon sa så för att hon trodde att det var det vi ville höra... ("Alltid bra med ett friskt öga") Andra föräldrar vittnar om att deras barns ögonläkare sagt att dubbelsidig är bättre. På St Eriks egen hemsida skriver de dessutom så här om ensidig: "När bara ett öga är drabbat är vanligen prognosen sämre och då är målet att få ett bra reservöga."

    Hrm. Hur har ni fattat det hela?

    För övrigt har vi lapptränat 2 ggr med dottern nu (vi kör heldag, varannan dag). Jösses vad ARG hon blir när vi ska ta bort den (och då har vi ändå följt ditt tips Majmamman). Ögondropparna funkar finfint. Goa lilla skruttungen är så duktig!

  • Solske­nsmor
    Visa endast
    Lör 11 jul 2009 11:45 #37

    Hej, ansluter mig också hit. Bor i Dalarna med en tjej på drygt två år, som opererades för ensidig gråstarr när hon var två veckor. Hennes läkning gick helt enligt skolboken, inga som helst komplikationer. Synutvecklingen går framåt hela tiden, hon har haft tur och slupit efterstarren. Styrkan på hennes kontaktlins sänks för varje gång vi är på koll, lappträningen gör visst stor nytta. Vi lapptränar varannan dag, hela dagen, och det är inga problem. Hon är precis lika glad och aktiv de dagarna, så det känns som ett "kvitto" på att hon faktiskt ser bra. Nu ska vi ner till St Eriks på koll igen på tisdag, hoppas allt fortfarande ser bra ut.

  • majmam­man
    Visa endast
    Lör 11 jul 2009 19:54 #38

    Hej alla som är inne här! Jag undrar lite hur långa pass man ska lappträna. Några av er lapptränar varannan dag och några kortare pass varje dag. Egil som snart är tre månader tränar ca 30 min varje dag. Kanske är det för lite? Vad har ni för erfarenheter och åsikter om detta?

    Okänd: Rekommenderades ni att lappträna så mycket från början? Så mycket händer ju med synutvecklingen på friska ögon för spädbarn. Ska man verkligen täcka över det en hel dag då? Det är väl ingen risk att det friska ögat blir lidande?

    Tycker mig märka att lappen klistrar sig fast allt hårdare ju längre den sitter där och "värms" fast. Vi har också testat med en våt varm bomullstuss+lite olja när vi tar bort lappen.

    Det var intressant att höra att det kanske blir glasögon längre fram. Jag trodde inte det eftersom de sa på syncentralen att det räcker med linsen, men jag ska fråga igen om vad som blir aktuellt längre fram.

    Jag har också förstått det som att det är bättre med dubbelsidig starr, eftersom det blir en effektivare uppträning av ögonen. Har man däremot ett dåligt öga kommer man alltid att välja det friska ögat för att fokusera på sin omvärld alltså kommer det sämre ögat aldrig helt ikapp trots träning. Trots allt tycker jag att det känns betryggande att veta att Egil ser bra på ett öga. Och ett reservöga är inte så dumt att ha!

  • Sön 12 jul 2009 00:31 #39

    Solskensmor: Hej och välkommen hit Det är så roligt att höra om din dotters framgångar! Skönt att slippa komplikationer. Hur många timmar lapptränade ni från allra första början? Vi ska också till St Eriks på tis, om linsen har kommit då vill säga. Kanske vi ses?!

    Majmamman: Vår dotter är ca 3,5 vecka gammal (ung!) och till oss sa de att vi skulle lappträna antingen halvdagar eller heldagar varannan dag. Vi valde heldag varannan dag. Jag kan fråga på tisdag om det friska ögat kan bli lidande av att täckas över så länge. Spontant känner jag att Egils trettio minuter låter lite eftersom bebisar sover så mycket, men hans synnedsättning/fel kanske inte "kräver" mer? Jag har ingen aning... Intressant är det dock att vi har fått så olika "instruktioner".

    Övriga upplevelser ang lappträning: när vi tar bort lappen från dotterns friska öga så är hon HELT hänförd över alla synintryck... Ligger och stirrar på saker i timtal. Det har vi sett som roligt och fascinerande - å andra sidan kan man undra HUR dåligt hon egentligen ser på det opererade...

  • Solske­nsmor
    Visa endast
    Sön 12 jul 2009 13:01 #40

    Okänd: Vi har lapptränat varannan dag från början, hela dagen. Det har funkat bra för oss iochmed att hon inte har varit störd av att ha lappen. Skulle det ha varit några problem med det så har det säkert inte blivit så långa pass åt gången.
    Ja kanske vi ses på tisdag, vi har tid 10:30. Kan ju vara lite svårt att känna igen varann förstås, men men...

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll