Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Flippe­r
    Visa endast
    Sön 12 jul 2009 20:59 #41

    Solskensmor och Okänd: Vi har tid kl. 10.00 på tisdag. Skulle vara kul om vi kunde ses och säga hej i alla fall!?

    Vi har tränat heldagar varannan dag ända från början. Casper blir väldigt nöjd när lappen tas bort - det har varit lika hela tiden, även om det yttrade sig annorlunda när han var mindre. Då var han också mycket nöjd med tillvaron och kunde ligga och se sig omkring lääänge. Nu blir han som förbytt! Han är ofta lite sur och gnällig när det är dags att ta bort lappen, när han får bort den blir han väldigt glad och positiv och "speedad" dessutom springer han runt med lappen i handen en lång stund efteråt - ofta minst en timme. Som att han vill fira ordentligt att han har fått bort den!

  • LillAn­niz
    Visa endast
    Mån 13 jul 2009 16:08 #42

    Hej alla! Jag tar och ansluter mig hit jag med! Jag bor i Sundsvall med min smabo och två barn Theodor 3 år och Thelma 10 månader som har medfödd gråstarr och opererades för det när hon va två veckor och fick efterstarr ganska tidigt kommer inte ihåg exakt hur gammal hon va men runt två månader men opererades först när hon va nästen 4 månader pga av förkylning och op. skjöts fram flera ggr.
    Tycker att hennes synutveckling har funkat väldigt bra och hon hänger med väldigt bra med blicken.
    Vi lapptränar en stund om dagen, ca 2 timmar beroende hur mycke hon sover på dagen, och det funkar bra för oss och dottern.
    Har nu drabbats av efterstarr igen och har åkt ner till sthlm varannan vecka för att hålla koll på det, synfältet är ännu fritt så än så länge görs ingen op.

    Okänd: Jag läste ditt medelande men blev avbruten flera ggr så det blev aldrig att jag svarade ,hoppas du fick svar på annat sätt.

    //Anna

  • Mån 13 jul 2009 18:00 #43

    Solskensmor och Flipper: Vi har tid 12.30, möjligtvis är vi där redan kl 12... Kanske, kanske att vi går förbi varandra om era undersökningar skulle bli en aningens försenade. Vi har en blå retrobarnvagn från -68, så ni kanske känner igen "oss" på den!

    LillAnniz! Kul att du hittade hit.

  • majmam­man
    Visa endast
    Mån 13 jul 2009 22:54 #44

    Okänd: Ja, mycket intressant att vi fått så olika instruktioner. Jag tror att jag ska försöka ha på lappen lite längre pass nu. Problemet är bara att Egil ofta blir gnällig och skrikig när han får på lappen - jag tror inte att han ser särskilt mycket (linsen är på +45). Och hans största nöje är ju annars att se sig omkring och han har just börjat greppa efter saker i babygymet - och så kommer vi och "förstör" med en lapp. Men det är väl bara att vara ihärdig.
    Lycka till med linsutprovningen!

  • Ons 15 jul 2009 11:53 #45

    Igår var vi alltså på St Eriks. Linsutprovningen kändes hemsk, gud vad hon skrek! (Vi klarar det när vi är två, men jag blir skraj när jag tänker på att jag måste göra det ensam vid tillfällen.) Hon fick en lins som var + 17,5. Ni som har barn med linser över +35, har barnen INTE en inopererad intraokulär lins? Om de inte har inopererade linser, hur kommer det sig?

    Hur har det varit med s.k. svarsleenden för era barns del (vecka, månader?)? Antar att en del av oss får vänta extra lång tid med tanke på att de har funktionsnedsättning.

    Jag undrar lite över tryckmätarmaskinen "ICare" (liknade en grå pistol). Den "sköt ut" en vit sticka med en liten boll på. Hur fungerar den egentligen? Landar "bollen" på iris eller nuddar den inte? Tyckte den såg otäck ut, men det verkade ju inte göra ont.

    Solskensmor och Flipper: Gick det bra för er?

    Nu ska vi ta en fika på stan! Må gott!

  • Solske­nsmor
    Visa endast
    Ons 15 jul 2009 15:21 #46

    Jo tack, allt gick strålande för oss i Sthlm igår, träffade på "Flipper". Kul att få ett ansikte, och inte bara en pseudonym...

    Vår tjej har nu kommit ner i styrka på linsen till +21, hon började på +40, efterson hon inte har nåt plastimplantat. Kirurgen prövade att sätta in en vid operationen, men ögat var för litet så den satt inte alls bra. Så då beslöt de sig för att låta henne vara utan.

    Det här med svarsleende dröjde rätt länge iochmed att vår dotter har DS, och naturligtvis också pga att synen var underutvecklad. Jag har faktiskt inte skrivit upp när första svarsleendet kom, men hon följde saker med blicken vid 4 månader.

    Du ska se att ni kommer snart att bli ena hejare på linshanteringen, det kommer att gå som en dans. Vi var kallsvettiga första veckan, men sen släppte det åt oss...det löser sig.

    Tror att jag skymtade er på sjukhuset igår, satt och kollade efter en blå retrovagn, men kanske att det var ni som kom med regnskydd på? Och gick direkt mot hissarna? Isåfall har jag ändå skymtat er, vi satt nere i restaurangen och åt lunch. Vi blev snabbt klara uppe på mottagningen.

    Nu ska vi få en tid om 3 månader igen, hoppas allt flyter på i sin vanliga takt, och lycka till med linshanteringen, det kommer ni att fixa galant...

  • Ons 15 jul 2009 16:30 #47

    Solskensmor: Ja, det var vi med regnskydd på barnvagnen! Du skulle ha hojtat Iofs var vi hyfsat stressade över att hinna i tid.

    Nu minns jag ju att du tidigare nämnt att din dotters öga var för litet för ett implantat. *Tröga jag*

    Majmamman: Jag ställde din fråga om lappträning och antal timmar till ortoptisten, men fick inget direkt svar. Det verkade iaf inte vara någon fara med att täcka över det friska ögat varannan dag. Det skulle vara intressant om du tog med dig frågan till er ögonläkare.

    Dags att snart kontakta en hudläkare... Dotterns hud runt ögat blir fortfarande ilsket rött ibland, ej när hon sover, men när ögat används. Jag nämnde det för St Eriks men dom hade ingen aning... Suck, hoppas att inte op skadat några kärl el liknande! För övrigt hade hon ingen efterstarr och trycket låg på 11, skönt det!

  • majmam­man
    Visa endast
    Ons 15 jul 2009 20:05 #48

    Okänd: Skönt att höra att trycket var lågt!

    Här börjar vi komma in i att sätta i och ta ur linsen. Ibland går det snabbt men ofta hinner Egil bli skrikig och knipa ihop ögat. Då brukar jag ta upp honom en stund för att sedan göra ett nytt försök.

    Vi var och mätte trycket idag - lågt fortfarande. Fick reda på att vi nu ska lappträna 2-4 timmar om dagen. Ingen fara att lappträna långa pass enligt läkaren.

    Nej, Egil har ingen lins inopererad. Hans öga var för litet. Det är t o m mindre än hans andra öga. Det var inte helt färdigbildat. Förutom grå starr så fanns det vävnad kvar bakom linsen som inte hade tillbakabildats under fostertiden (nu bortopererad).

    Hade era barn enbart grå starr eller även det som jag beskrivit ovan?

    Tryckmätarpistolen är väldigt skonsam. Som sagt det gör ju inte ont. Skönt så länge man kan slippa söva ner för att mäta trycket. Läkaren sa idag att det kan bli aktuellt med nedsövning om barnet längre fram vägrar undersökas eller om värdena är på gränsen till höga.

    Egil är nästan tre månader och ler och gurglar till oss. Men mer utan lapp än med...

  • Ons 15 jul 2009 22:06 #49

    Majmamman:
    Du har nämnt att Egil hade fetal glaskropp. Är fetal glaskropp detsamma som persisterande primär glaskropp, eller persisterande membran bakom linsen? Se länk för definition. www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Vår dotter hade "rester kvar av ett blodkärl", som läkaren Gunilla Högberg tog bort. Är det detta du menar med fetal glaskropp?

    Jo, jag har ju förstått att barn med ensidig katarakt ofta har ett mindre öga, p.g.a. att "utvecklingen inte riktigt skett som den ska" (som Dr Högberg uttryckte sig). Uppenbarligen ska dotterns öga ha varit tillräckligt stort för att de skulle lyckas operera in en intraokulär lins... Kommer Egil aldrig få en inopererad lins eller utförs operationen när han är äldre?

    Skönt att höra att Egils tryck är lågt! Och att han gurglar och ler

    Är era barn ljuskänsliga? Dottern kniper ihop ögonen då jag tar henne till fönstret för att titta ut. Brukar det vara så?

    Hur ser era barns pupiller ut? Hennes pupill är inte svart utan ser närmast ut som en spegel som blänker tillbaka mot en, lite "spooky", men speciellt! Hon blir nog coolast i klassen

    Nu ut med linsen & sen zzzz.

  • Lör 18 jul 2009 08:26 #50

    Hallå på er alla...här har vi haft så fullt upp så jag har knappt vart in Men Tilde har inte heller några linser i ögat dom ville vänta tills ögat vuxit klart, så man kunnde bestämma rätt styrka. Sen sa dom att om det fungerar bra med linserna och glasögonen så kanske hon aldrig får nån plats lins inopererad. Men för oss funkar det super bra så ni kommer att bli jätte duktiga på det snart...stå ut...

    Och Tilde och även jag är VÄLDIGT ljuskänsliga så hon vill gärna ha solglasöga eller keps på sig, vi hade små solglasögon när hon var liten, finns med resårband man drar runt hela huvudet...

    Hoppas det går bra för er alla....Nu ska vi ut i solenoch leka i dag KRAM på er

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll