Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

Har förresten äntligen fått reda på vart han vill begravas och vilken symbol han vill ha i sin dödsannons. Skönt att veta det i alla fall.

Anonym i inlägg 24 och 25, är det du som startade den andra tråden som jag skrev i i dag? Du får gärna lägga till något mer nick än bara anonym, blir så svårt att hålla reda på vem som är vem om flera bara skriver anonym.

Ska försöka att besvara dina frågor.

Hur klarar jag vardagen? I början var det inte lätt. Minns när jag fick det hemska beskedet. Mådde jätteilla och kunde knappt äta på en eller två veckor. Gick ner 3 kilo i vikt. Sov uruselt och var ständigt ledsen. Allt man kunde tänka på var vad som skulle hända sen när man blev änka . . . . . Hade dock aldrig problem att somna på kvällen. Mina barn är morgonpigga och vaknar vid 5-tiden på morgonen, så på kvällen somnade jag av utmattning. Däremot hade jag problem att somna om på natten när jag vaknade.

Det första jag tänkte på när jag fick veta att cancern är obotlig och att tiden är knapp, var vart jag och barnen ska flytta. Det kanske låter konstigt, men man får nog sådana tankar när man hamnar i plötslig kris och tryggheten dras bort under fötterna på en.

Vi bor nu i villa med stor tomt. Vi kommer inte att bo kvar i detta område sen när min man gått bort, utan kommer flytta till ett mindre radhus eller lägenhet i samma kommun. Detta vet min man om.

Nu har det gått fem månader sedan vi fick beskedet (fast det känns som ett år!) och på något konstigt sätt har man lärt sig att hantera vardagen. Det är nog tack vare barnen, man måste ju liksom hålla ihop för barnens skull. Kuratorn sa att man ska försöka leva som vanligt som möjligt och behålla sina dagliga rutiner, trots den svåra situationen.

Vi har sjukhusansluten hemsjukvård (SAH) som kommer hit en gång i veckan med mediciner. De har även kuratorer och sjukgymnast, så SAHs kurator har varit här två gånger.

I övrigt har jag inte känt behov av att prata med någon.

Fick dock mycket stöd i anhöriggruppen på onkologen på KS som jag deltog i. Vi träffades sex gånger och håller fortfarande kontakt via mail. En av deltagarnas man gick bort sista veckan vi träffades. Hon var i min ålder och de hade småbarn. Hennes man hade varit sjuk i 2,5 år.

Våra barn är ju nästan i samma ålder. Ett tips är att söka dispens för stora tjejen att få gå heltid på dagis p g a er hemsituation. Det gjorde jag när vi fick beskedet och jag var då föräldraledig med lilla tjejen, som skolades in på dagis nu i oktober. Det var inga problem att få dispensen beviljad.

Ett annat tips att du ska gå till läkaren och bli sjukskriven på grund av krisreaktion. Det är ju onödigt att slösa på föräldradagarna i onödan. Hade du arbetat hade du säkert varit sjukskriven en tid.

Jag blev sjukskriven tre veckor till att börja med, sen har detta förlängts hela tiden. Beroende på vilken prognos din man får efter operationen kanske du inte får vara sjukskriven så länge. För om jag fattat det rätt så finns det en chans att han blir cancerfri?

Jag började arbeta halvtid för två veckor sen. Tycker det är så skönt att komma hemifrån och tänka på lite annat några timmar om dagen.

Vi har ingen släkt i närheten förutom svärmor som bor en timmes bilresa härifrån. Hon har hjälpt till en hel del, men jag vill inte vara beroende av henne varje gång jag behöver barnvakt, så jag har hittat en tjej här i området som sitter barnvakt åt barnen vid behov. Det underlättar verkligen.

Har även fixat städhjälp som kommer hit en gång varannan vecka och städar huset. Det är värt varenda krona!

Det ekonomiska oroar jag mig inte över. Vi har låneskydd så min mans lånedel avskrivs när han går bort, vi har ett rejält sparkonto, samt att vi (tack och lov) tecknade livförsäkringar förra sommaren. Så jag kommer klara mig utan lån om jag köper en lägenhet.

Som änka får man ju omställningspension från försäkringskassan och barnen får barnpension tills de fyller 12 år. Sen brukar ju arbetsgivaren ha försäkringar som täcker dödsfall och efterlevande.

Detta blev långt, hoppas du fick svar på dina frågor.

Anonym,
Ett annat tips. Du skrev att du går hos psykolog. Enligt min läkare är det inte riktigt rätt person att prata med i en sådan här krisreaktion som vi befinner oss i. Psykologer behandlar mest personer med depressioner, panikångest osv. Alltså saker som går att "bota". I vår situation är allting verklighet och det försvinner inte hur mycket man än vill.

Det bästa är att prata med en kurator. De kan även ge stöd och tips om vilken hjälp man kan få av kommunen, försäkringskassan osv. Det bästa är om du hittar någon kurator på onkologen, som har erfarenhet av dessa situationer.

Anonym (tack)

Vill bara förtydliga att jag är halvtiddsjukskriven fortfarande (och inte föräldraledig). Det kommer nog fortsätta vara så under min makes sjukdomstid. Har inte haft något problem att få det godkänt hos f-kassan. Har en jättebra handläggare där, samt en jättebra husläkare, som dessutom känner två personer som gått bort i samma cancer som min man har, så hon förstår vad det handlar om.

Från början hade jag en jättedålig läkare som knappt ville sjukskriva mig i två veckor för hon sa att f-kassan bara brukar godkänna 1-2 veckors sjukskrivning vid krisreaktioner.

Tack och lov gick den läkaren på semester och då passade jag på att byta läkare och hamnade då hos den jag går hos nu. Så det är verkligen skillnad på läkare!

Vi har skickat in ansökan om närståendepenning. Många väntar för länge med att ansöka om det. Har tagi ut två halvdagar i samband med att jag följt med min man till läkaren.

När det gäller anhöriggruppen så var det endast anhöriga till patienter med obotlig cancer som deltog, så om ni inte har fått en säker prognos än, kanske du får vänta lite.

Måste bara fråga varför du är inställd på att han ska dö när ni inte fått veta din mans prognos? Eller har de sagt redan nu hur stor/liten chans din man har att överleva detta? Om jag fattat det hela rätt så har din man en grad 2 eller 3 tumör? Vad är chansen för att bli botad då? Och vilken typ av tumör har han?

Vi fick ju redan från början reda på att det inte går att operera p g a att cancern spridit sig och att det är palliativ vård som gäller, samt att man inte lever särskilt länge med den cancerformen min man har. Tvåårsöverlevnaden är endast 2 procent.

Får man fråga vart i landet ni bor? Vi bor utanför Stockholm.

Glömde svara på din fråga om ekonomi. Nej, livförsäkring är för sent att teckna nu när din man redan är sjuk. Man måste fylla i att man är frisk när man tecknar det. När det gäller låneskydd vet jag inte om man kan teckna det när man är sjuk? Tror inte det, vore ju konstigt.

En sak till. Om du blir heltidssjukskriven har du rätt att ha den stora tjejen på dagis på heltid.

Du måste då uppge till försäkringskassan vem som tar hand om lilla tjejen under din sjukskrivning. Jag uppgav namn och tfn på tre föräldralediga grannar. Självklart tog de inte hand om lilltjejen 8 timmar om dagen, men det sa jag inte till FK.

Anonym (tack)

Ok, då förstår jag lite mer varför du tänker det värsta.

Ja, läkarmiss kan man verkligen snacka om i ert fall! Måste varit en slarvig läkare som tittade på röntgenbilderna från 2005! Sånt blir man förbannad på! Men inte mycket man kan göra åt det i efterhand.

Svar på dina frågor.

Vi var hos en barnpsykolog och frågade hur vi ska hantera ev frågor från barnen. Hon sa att man ska svara ärligt på barnens frågor och inte linda in sanningen för att skydda barnen. Men man ska inte berätta mer än nödvändigt. En 3-åring lever här och nu och kan inte förberedas på det som komma skall (att pappa kommer dö förr eller senare). Vi berättar det som behövs när en situation uppstår.

Vår stora tjej (3,5 år) har inte frågat särskilt mycket. De nätter min make sovit på sjukhuset har hon bara frågat när jag hämtat på dagis om pappa ska sova hemma eller på sjukhuset. Jag brukar svara att han ska sova på sjukhuset och få medicin så han mår bättre. Hon nöjer sig med det svaret.

Hon tycker inte att det är konstigt att pappa sover på dagen. Han jobbade skift förut och sov på dagtid, så hon är ju van det.

Nu när min man mår relativt bra så är ju allt nästan som vanligt här hemma, förutom att han inte orkar bära på barnen osv. Vi brukar säga att pappa inte kan bära för han har ont i ryggen.

Den lilla tjejen är ju bara 16 månader, så hon förstår ju ingenting.

Har inte upplevt att den stora tjejen varit speciellt orolig mer än att hon hade lite separationsångest när jag lämnade på dagis de första två veckorna efter vi fick beskedet.

Vi har väl varit lite ledsna några gånger när barnen sett det, men stora tjejen har inte frågat varför. Nu när man inte är i chocktillstånd längre är det inte så ofta jag gråter på dagen, utan det blir i så fall på kvällen när jag är själv.

Ja, om vi flyttar får de byta dagis. Vill inte rycka bort deras trygghet att flytta direkt när deras pappa dör, utan vi kommer säkert bo kvar ett halvår eller så i huset. Det tar ju dessutom tre månader innan bouppteckningen blir klar. Men flytta kommer vi att göra. Jag har en timmes resväg till jobbet och det blir för långt sen när jag är ensamstående. Barnen kommer få långa dagar på dagis, så det är mest därför jag vill flytta lite närmare stan, men som sagt vi kommer bo kvar i kommunen, bara lite mer centralt, så jag får kortare resväg till jobbet.

Känslomässigt känns det lite jobbigt att flytta med tanke på att barnen får byta dagis. Men barn är ju väldigt anpassningsbara och det är bättre att flytta nu när de är små, innan de börjar skolan. Så tänker jag i alla fall.

Om jag skulle bo kvar i detta område måste jag bo i villa eller radhus. Finns inga lägenheter här. Och det löser ju tyvärr inte problemet med min långa resväg till jobbet, så vi måste flytta.

Det som jag oxå oroar mig för när jag väl blir änka är hur sjutton jag ska fixa allt tekniskt här hemma (dataproblem, bredband-strul, tv-strul m m). Det är ju maken som fixar allt sånt. Men jag antar att det löser sig . . . .

Ulle,
Jag har följt din tråd ett tag. Har du fått röntgenbesked ännu?

Jag har oxå känt likadant som dig. Nu när jag börjat jobba och lilla tjejen är inskolad på dagis känner jag en sorts frihet att bara tänka på mig själv några timmar om dagen.

Kände mig nästan kvävd i somras när min man var rätt dålig och jag var tvungen att ta med barnen överallt på ärenden eller fixa barnvakt till dem.

Dessutom hade ju dagis sommarstängt i fyra veckor och då tre veckor efter att vi fått det hemska beskedet. Var en väldigt lååååång sommar.

Hur mår din man fysiskt? Orkar han ta hand om barn och markservice? Eller är det du som måste fixa allt?

Min man är lite svag i kroppen så han orkar inte bära tungt eller göra fysiskt ansträngande saker.

Jo, jag antar att jag kommit långt i min bearbetningsprocess. Har ju burit på detta i fem månader nu, fast det känns som en hel evighet. De dagarna min man mår dåligt är det jättejobbigt, men nu när han mår rätt bra lever vi nästan som vanligt. Döden känns så långt bort då, fast den ändå inte är det när man tänker efter. Allt kan ändras snabbt.

För att man överhuvudtaget ska orka med vardagen måste man hitta ett sätt att hantera den fruktansvärda situationen man lever i.

Jag var helt manisk i början och läste allt man kan hitta om cancer generellt och just bukspottkörtelcancer. Kunskap ger trygghet, så känner jag i alla fall.

Ja, jag jobbar kontorstider och har en väldigt förstående chef. Kan i stort sett själv välja hur jag vill jobba. Jag jobbar nu kl 08:00-11:50 fem dagar i veckan.

Hoppas det ordnar sig med omplacering för din del.

Nu ska jag lägga mig. Ska upp 05:30 i morgon.

Vore roligt om vi kan fortsätta hålla kontakten och stötta varandra.