Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

Hej Ts,
hur går det för er?

Det går upp och ner. Mest har det varit upp faktiskt.

Jag har börjar jobba halvtid. Tycker det är alldeles lagom.

För en månad sedan fick vi positiva röntgenbesked. Metastaserna i levern hade krympt i storlek och minskat i antal. Primärtumören var oförändrad, vilket är positivt eftersom behandlingen då har funkat och bromsat upp så den inte fortsätter växa. Har med andra ord köpt lite mer tid att leva.

För två veckor sedan fick min man akut ont i magen och SAH var här med morfinsprutor och det slutade med att han blev inlagd på sjukhuset för att få hjälp med smärtlindring. Efter två dagar fick han komma hem, då var smärtorna borta. De satte in kortison. Förmodligen var det en inflammation som gjorde att tumören svullnade upp och tryckte på nerver.

I samband med detta bestämde läkaren att han skulle avbryta sin cellgiftsbehandling så kroppen fick återhämta sig.

I torsdags var vi hos läkaren igen och hans blodvärden såg bättre ut än någonsin, så på måndag återupptar han sin behandling igen.

En ny röntgen är inplanerad v 47, och röntgensvar får vi veckan efter, dvs 26 november.

Har förresten äntligen fått reda på vart han vill begravas och vilken symbol han vill ha i sin dödsannons. Skönt att veta det i alla fall.

Ts,
jag befinner mig i kris och kaos efter beskedet om min sambos hjärntumör.
Snart stundar operation, två veckor senare kommer vi få prognos.

Hur klarar du vardagen?

Själv är jag utom mig av oro. Jag kräks på morgonen, darrar på benen, känner ingen glädje, behöver insomningstabletter, skulle vilja ha lugnande också men försöker vara stark. Går till en psykolog men vet ej om det hjälper mig särskilt mycket. Min stora dotter går 15 h på dagis/v och jag är heltids föräldraledig med yngsta dottern på 10 månader.

Vad för slags stöd har du? Vad hjälper dig? Hur klarar du vardagen? Hur är din framtidstro?

Hur kommer du få ihop livspusslet som ensamstående? Ska du flytta? Har du anhöriga som bor nära, dvs spontana barnvakter?

Anonym i inlägg 24 och 25, är det du som startade den andra tråden som jag skrev i i dag? Du får gärna lägga till något mer nick än bara anonym, blir så svårt att hålla reda på vem som är vem om flera bara skriver anonym.

Ska försöka att besvara dina frågor.

Hur klarar jag vardagen? I början var det inte lätt. Minns när jag fick det hemska beskedet. Mådde jätteilla och kunde knappt äta på en eller två veckor. Gick ner 3 kilo i vikt. Sov uruselt och var ständigt ledsen. Allt man kunde tänka på var vad som skulle hända sen när man blev änka . . . . . Hade dock aldrig problem att somna på kvällen. Mina barn är morgonpigga och vaknar vid 5-tiden på morgonen, så på kvällen somnade jag av utmattning. Däremot hade jag problem att somna om på natten när jag vaknade.

Det första jag tänkte på när jag fick veta att cancern är obotlig och att tiden är knapp, var vart jag och barnen ska flytta. Det kanske låter konstigt, men man får nog sådana tankar när man hamnar i plötslig kris och tryggheten dras bort under fötterna på en.

Vi bor nu i villa med stor tomt. Vi kommer inte att bo kvar i detta område sen när min man gått bort, utan kommer flytta till ett mindre radhus eller lägenhet i samma kommun. Detta vet min man om.

Nu har det gått fem månader sedan vi fick beskedet (fast det känns som ett år!) och på något konstigt sätt har man lärt sig att hantera vardagen. Det är nog tack vare barnen, man måste ju liksom hålla ihop för barnens skull. Kuratorn sa att man ska försöka leva som vanligt som möjligt och behålla sina dagliga rutiner, trots den svåra situationen.

Vi har sjukhusansluten hemsjukvård (SAH) som kommer hit en gång i veckan med mediciner. De har även kuratorer och sjukgymnast, så SAHs kurator har varit här två gånger.

I övrigt har jag inte känt behov av att prata med någon.

Fick dock mycket stöd i anhöriggruppen på onkologen på KS som jag deltog i. Vi träffades sex gånger och håller fortfarande kontakt via mail. En av deltagarnas man gick bort sista veckan vi träffades. Hon var i min ålder och de hade småbarn. Hennes man hade varit sjuk i 2,5 år.

Våra barn är ju nästan i samma ålder. Ett tips är att söka dispens för stora tjejen att få gå heltid på dagis p g a er hemsituation. Det gjorde jag när vi fick beskedet och jag var då föräldraledig med lilla tjejen, som skolades in på dagis nu i oktober. Det var inga problem att få dispensen beviljad.

Ett annat tips att du ska gå till läkaren och bli sjukskriven på grund av krisreaktion. Det är ju onödigt att slösa på föräldradagarna i onödan. Hade du arbetat hade du säkert varit sjukskriven en tid.

Jag blev sjukskriven tre veckor till att börja med, sen har detta förlängts hela tiden. Beroende på vilken prognos din man får efter operationen kanske du inte får vara sjukskriven så länge. För om jag fattat det rätt så finns det en chans att han blir cancerfri?

Jag började arbeta halvtid för två veckor sen. Tycker det är så skönt att komma hemifrån och tänka på lite annat några timmar om dagen.

Vi har ingen släkt i närheten förutom svärmor som bor en timmes bilresa härifrån. Hon har hjälpt till en hel del, men jag vill inte vara beroende av henne varje gång jag behöver barnvakt, så jag har hittat en tjej här i området som sitter barnvakt åt barnen vid behov. Det underlättar verkligen.

Har även fixat städhjälp som kommer hit en gång varannan vecka och städar huset. Det är värt varenda krona!

Det ekonomiska oroar jag mig inte över. Vi har låneskydd så min mans lånedel avskrivs när han går bort, vi har ett rejält sparkonto, samt att vi (tack och lov) tecknade livförsäkringar förra sommaren. Så jag kommer klara mig utan lån om jag köper en lägenhet.

Som änka får man ju omställningspension från försäkringskassan och barnen får barnpension tills de fyller 12 år. Sen brukar ju arbetsgivaren ha försäkringar som täcker dödsfall och efterlevande.

Detta blev långt, hoppas du fick svar på dina frågor.

Anonym,
Ett annat tips. Du skrev att du går hos psykolog. Enligt min läkare är det inte riktigt rätt person att prata med i en sådan här krisreaktion som vi befinner oss i. Psykologer behandlar mest personer med depressioner, panikångest osv. Alltså saker som går att "bota". I vår situation är allting verklighet och det försvinner inte hur mycket man än vill.

Det bästa är att prata med en kurator. De kan även ge stöd och tips om vilken hjälp man kan få av kommunen, försäkringskassan osv. Det bästa är om du hittar någon kurator på onkologen, som har erfarenhet av dessa situationer.

Ts,
tack för din öppenhet och fina svar. Det hjälper mig mycket.
Tipset om att sjukskriva sig var inte dumt, det ska jag kolla upp. Även detta med kurator och anhöriggrupp via onkologen. Jättebra.

Jag längtar verkligen efter att börja jobba. Min tanke är också att börja jobba 50 % till att börja med. Så har planen varit även innan cancer-beskedet. Varje gång jag är föräldraledig blir jag lite "less" på det.

Mina tankar är ständigt upptagna kring hur jag ska klara av mitt livspussel när han är borta, hur jag ska klara av sorgen samtidigt som jag tar hand om våra två barn. Du har så rätt där, när tryggheten rycks undan kommer dessa tankar.

Jag tror inte att min sambo (snart man) kommer bli botad av detta. Tvärtom, jag ser allting mycket nattsvart. Jag har redan målat fan på väggen om man säger så. Det känns inte som att han har lång tid kvar. Men sådan är jag, en pessimist, verkar det som. Jag förbereder mig på det värsta, så kan allt bara bli bättre....

Skönt att du har ekonomin tryggad
Det finns väl inget att göra ekonomiskt sett nu, när man redan har fått ett cancer-besked?

Anonym (tack)

Vill bara förtydliga att jag är halvtiddsjukskriven fortfarande (och inte föräldraledig). Det kommer nog fortsätta vara så under min makes sjukdomstid. Har inte haft något problem att få det godkänt hos f-kassan. Har en jättebra handläggare där, samt en jättebra husläkare, som dessutom känner två personer som gått bort i samma cancer som min man har, så hon förstår vad det handlar om.

Från början hade jag en jättedålig läkare som knappt ville sjukskriva mig i två veckor för hon sa att f-kassan bara brukar godkänna 1-2 veckors sjukskrivning vid krisreaktioner.

Tack och lov gick den läkaren på semester och då passade jag på att byta läkare och hamnade då hos den jag går hos nu. Så det är verkligen skillnad på läkare!

Vi har skickat in ansökan om närståendepenning. Många väntar för länge med att ansöka om det. Har tagi ut två halvdagar i samband med att jag följt med min man till läkaren.

När det gäller anhöriggruppen så var det endast anhöriga till patienter med obotlig cancer som deltog, så om ni inte har fått en säker prognos än, kanske du får vänta lite.

Måste bara fråga varför du är inställd på att han ska dö när ni inte fått veta din mans prognos? Eller har de sagt redan nu hur stor/liten chans din man har att överleva detta? Om jag fattat det hela rätt så har din man en grad 2 eller 3 tumör? Vad är chansen för att bli botad då? Och vilken typ av tumör har han?

Vi fick ju redan från början reda på att det inte går att operera p g a att cancern spridit sig och att det är palliativ vård som gäller, samt att man inte lever särskilt länge med den cancerformen min man har. Tvåårsöverlevnaden är endast 2 procent.

Får man fråga vart i landet ni bor? Vi bor utanför Stockholm.

Glömde svara på din fråga om ekonomi. Nej, livförsäkring är för sent att teckna nu när din man redan är sjuk. Man måste fylla i att man är frisk när man tecknar det. När det gäller låneskydd vet jag inte om man kan teckna det när man är sjuk? Tror inte det, vore ju konstigt.