Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

Jag kan känna likadant ibland, man blir liksom avundsjuk när man ser familjer ute på stan och man tänker att de inte är medvetna om hur lyckliga de är som har varandra.

Den första tiden när min man blev sjuk hörde alla av sig och ville komma förbi. Maken låg inne på sjukhus i början för han var dålig. Tyckte det var både skönt och jobbigt. Hade faktiskt inget emot att vara själv på kvällarna när barnen somnat, tyckte det var skönt faktiskt.

Kompisar har man inte tid att träffa på vardagar eftersom det är jag som sköter allt här hemma. Man vet aldrig hur min make mår från dag till dag, så man kan aldrig räkna med att han kan ta hand om barnen själv.

På helgerna träffar vi oftast gemensamma kompisar och par med barn.

Jag tycker det är väldigt jobbigt att inte ha några planer på helgen. Barnen blir jobbiga och klättrar på väggarna om man inte hittar på något, så jag försöker planera in något nästan varje helg.

På söndagarna går stora tjejen på gympa och rider, så det är på lördagarna vi brukar träffa kompisar.

Nej, jag har inte kontakt med andra i min situation förutom anhöriggruppen.

Åldern i anhöriggruppen var blandad. Vi var sju personer. En tjej var i min ålder och hade en make i samma ålder som min man, och barn i ungefär samma ålder. Hennes man gick bort för tre veckor sen. Han hade spridd tjocktarmscancer och hade varit sjuk i 2,5 år.

Sedan en kvinna som är ca 5-10 år äldre än mig med tonårsbarn och en make med spridd ändtarmsscancer,

en kvinna i medelåldern med en särbo med spridd malignt melanom,

en kvinna i medelåldern med tonårsbarn och make med spridd malignt melanom,

en äldre kvinna med en man med spridd tjocktarmscancer,

samt en man vars fru har spridd tjocktarmscancer.

Japp, du kommer lära dig att hantera situationen ju längre tiden går. Livet fortsätter vare sig man vill eller inte, och speciellt när man har små barn att ta hand om. När ska lilltjejen börja på dagis?

Måste snart lägga mig. Lilltjejen var vaken i natt så jag fick typ 4,5 timmars sömn. Hoppas verkligen hon sover som en stock i natt.

Nej, jag tar inga mediciner. Kanske hade behövt insomningstabletter, eftersom jag i början hade svårt att somna om när jag vaknade på natten. Men jag vågade inte ta det för jag inte visste om jag skulle höra om barnen vaknade på natten.

Menar du att lilltjejen skulle börja på dagis i augusti nästa år? För hon är väl bara 10 månader nu om jag minns rätt?

Dags att fixa en pannkakssmet och sen hämta barnen på dagis.

Anonym (tack)
Hur går det för er? Har din sambo opererat sig än?

Här har det inte hänt så mycket. Maken ska på röntgen den 24 november, och röntgensvaret får vi den 26 november. Lite nervöst.

Har oxå blivit beviljad närståendepenning. 

Anonym (tack)
Grattis till giftermålet! Måste bara fråga, hade ni planerat att gifta er innan din man blev sjuk eller bestämde ni det efter beskedet?

Vad skönt att operationen gick bra. Jag håller tummarna för att ni får en positiv prognos. Hör av dig igen när ni fått veta prognosen.

Anonym (tack)

Röntgenbeskedet var positivt även denna gång. Metastaserna i levern har krympt lite medan primärtumören är oförändrad. Sen hittade de förändringar i lungorna, men det var INTE metastaser, utan läkaren trodde det var något virus. Men eftersom han inte haft feber så avvaktar de med att sätta in antibiotika. Snabbsänkan såg bra ut. Läkaren sa att det kan vara svininfluensabakterier som inte riktigt brutit ut eftersom han är vaccinerad. Vår stora tjej hade ju svininfluensa för 1,5 vecka sen.

Nu ska maken ha behandlingsuppehåll så kroppen får återhämta sig. Han kunde inte ta den sista behandlingen innan röntgen för trombocyterna var för låga. Ett tecken på att kroppen börjar bli sliten av behandlingen. Övriga blodvärden ser bra ut. Behandlingen återupptas den 13 januari. I samband med detta ska det göras en röntgen för att se om tumörerna växt något den tiden han varit utan cytostatika.

Min man har mått rätt ok fram tills i går då han sov i princip hela dagen. Han känner sig matt i kroppen och har även ont i magen när han rör sig. Han har sovit hela dagen i dag oxå.

Hur går det för er? Har ni fått reda på vad det rör sig om för sorts tumör och vilken prognos din man har?

Jag vet inte riktigt vad du menar när du frågar om jag har en bra bas att stå på? Ekonomiskt eller vad?

Som person är jag nog ganska stark och framför allt realistisk. Jag är en kontrollmännsika och planerar väldigt mycket och ligger oftast steget före. Har läst någonstans att kontrollmänniskor klarar krissituationer bättre än andra, och det stämmer nog, tror jag.

I början var den här situationen vi befinner oss i väldigt svår för mig eftersom det är helt omöjligt att planera någonting med tanke på min mans sjukdom. Man får liksom leva dag för dag, och det brukar jag aldrig göra annars. Men man har liksom inget val, det är bara att gilla läget och lära sig acceptera att leva så här. Nu tycker jag att det går ganska bra, även om livet har blivit ganska tråkigt.

Just nu är jag inne i en fas där jag är väldigt arg och lättirriterad. Är arg på hela situationen, att min man är sjuk, att jag måste fixa allt själv och att jag kommer bli ensam så småningom. Har inget tålamod med barnen och orkar inte med deras konflikter. Ser fram emot veckodagarna så man får jobba och barnen är på dagis. Jobba är det enda roliga i livet just nu. Då får man annat att tänka på några timmar.

Vi hade kompisar på middag här i går. Det var skönt. Och nästa helg ska hela familjen på julbord. Hoppas bara att min man är pigg då. Han har inte varit så pigg de senaste dagarna.

Hur är du som person?

Du och jag låter väldigt lika och verkar ha nästan likadan bakgrund. Jag älskar oxå familjelivet, traditioner osv. och var så glad att mina tjejer har både en mamma och pappa.

Både min man och jag är uppväxta med våra mammor och vi har aldrig haft kontakt med våra pappor. Det är nästan så ödet skrattar mig i ansiktet, för mina tjejer kommer ju oxå växa upp utan sin pappa.

Jag ser mig oxå som ett ensambarn fast jag har en halvsyster som är 9 år äldre än mig, men vi är inte uppväxta tillsammans. Hon bodde hos mormor medan jag bodde med mamma.

Jag är nog ganska trygg i mig själv. Det blir nog automatiskt så när man har en liten familj. Det var ju bara jag och mamma när jag växte upp.

Den stora tjejen roar sig ganska bra själv. Brukar oftast inte vara några problem. Hon har precis kommit ur trotsfasen som pågick från att hon var 3-3,5 år. Det var JOBBIGT!

Den lilla tjejen har ett sjuhelsikes humör och slänger sig på golvet och skriker så fort något inte blir som hon vill. Dessutom är hon som en svans efter mig och pillar på ALLT. Tycker den ålder som hon befinner sig i är jobbig för det är så mycket passande hela tiden.

Båda barnen är morgonpigga och vaknar mellan 5-6 på morgonen.

Nej, jag är inte troende.

Jag och min man träffades i slutet av år 2000, så det blir drygt 9 år tillsammans. Vi har haft det rätt bra. Vi har väl bråkat en del om städning osv, men det är inte så konstigt för jag är pedant och han tycker "att vi kan städa sen" och då blir det aldrig gjort liksom. Annars har vi haft mycket roligt tillsammans genom åren. Träffades på jobbet. Jag arbetade i receptionen och han som säljare.

Ja, jag får oxå vatten på kvarn när jag varit så glad över att våra barn har en mamma och en pappa. Har alltid drömt om att mina barn ska slippa växa upp utan en pappa, men så blir det så ändå.

I dag har vår barnvakt varit här och passat lilltjejen medan jag och stortjejen har varit på ridning och gympa.

Äntligen måndag i morgon! Ska lämna in bilen på verkstan i morgon bitti.

Barnvakten hittade jag på grannar.se. En sida där man både kan annonsera själv och leta upp folk som söker jobb i det område du bor. Skitbra! Tjejen är 19 år gammal och pluggar sista året på barnskötarlinjen. Hon bor på gatan bredvid oss. Hon får 75 kr i timmen.

Jag är nog ganska lik dig, dvs ganska bekväm av mig. Tycker det är roligt att göra saker med den stora tjejen, men det blir liksom lite svårt när man har den lilla med som "förstör" och inte förstår riktigt. Därför är det skönt att ha barnvakten som kan passa den lilla när jag åker iväg på aktiviteter med stora tjejen.

Jag ser fram emot när den lilla tjejen är lika gammal som stora tjejen är nu. Då blir det mycket lättare att hitta på saker.

Jag har varit iväg och badat själv med barnen i somras. Är dock lite meckigt att hålla reda på båda samtidigt. Man får parkera sig vid strandkanten så man har koll. Har även varit på Mc D med båda barnen. Är svårt om t ex stora tjejen behöver gå på toa, då måste man ta med alla saker in på toan. Det behöver man ju inte om man är två.

Det finns ju olika belopp att teckna när det gäller livförsäkring. Jag kommer få 640 000 kr.

Är hemma och vabbar i dag. Lilltjejen har ögoninflammation, men en lindrig sådan. Har ingen feber osv, är pigg, äter som vanligt, så jag hoppas att kletet försvinner snabbt. Är uttråkad av att vara hemma en hel dag.

Jag vet inte hur stort jag ska flytta till. Det beror på vad det kostar. Har i alla fall råd att köpa en nybyggd trea utan att ha några lån. JM håller på att bygga lägenheter i ett omårde där jag kan tänka mig att bo sen. Flyttar jag till en trea får tjejerna i så fall dela rum, jag tänker inte sova i vardagsrummet.

Bostadsbidrag får man inte om man bor i en bostadsrätt. Då kräver f-kassan att man ska sälja den och flytta till hyresrätt. När det gäller pengar på banken vet jag inte riktigt, men kan tänka mig att samma sak gäller där.

Blir man änka får man ju omställningspension och barnen får barnpension, så man klarar sig nog hyfsat utan bostadsbidrag.

Vad bra att ni får ha stora tjejen på heltid. Hade ni sökt dispens för det?

Det kommer nog bli skönt för dig att börja jobba halvtid. Kommer du ta ut föräldraledighet halvtid eller är du sjukskriven?

Hoppas begravningen går bra. Har faktiskt ingen "erfarenhet" av begravningar. Har haft turen att slippa mista nära och kära hittills.

På tal om att hitta på saker med barnen. I dag har jag köpt biljetter till Disney on Ice till mig och storjejen. Ska bli jättekul!

Glömde skriva att vi i dag bor i en enplansvilla på 125 kvm och tjejerna har egna rum. Tror dock inte att de skulle ha något emot att dela rum sen heller.

Du behöver inte googla på det, du kan läsa om det på försäkringskassans hemsida.

Jag gjorde en beräkning, men fick 0 kr i bostadsbidrag. Kanske att jag tjänar för mycket?

Och jag tjänar 24 500 kr/mån och räknade på en hyra på 4300 kr (som det blir om jag köper en trea i det området som jag nämnde tidigare).

Men jag är fortfarande tveksam till om man verkligen får bostadsbidrag när man äger en bostadsrätt. Har dock inte läst något mer på f-kassans sida än den du länkade till.

I dag fick jag en positiv överraskning när det gäller min försäkring jag har via mitt arbete. I ett försäkringsvillkor gällande sjuk- och dödsfallsförsäkringen är även min make medförsäkrad. Detta betyder att vi nu kommer få ett engångsbelopp på 30 000 kr för att han drabbats av en allvarlig sjukdom, malign cancer stod med som en av de sjukdomarna som godkänns. Fick en blankett från en av personalhandläggarna på jobbet som vi ska fylla i och skicka in till Folksam.

Utöver detta får jag ett engångsbelopp på 120 000 kr om maken dör.

Dessutom fanns det något som heter KTP-familjeskydd, där jag kommer få en viss summa varje månad i fem år efter att min make avlidit.

Så ett tips till dig, kolla upp vilka försäkringar du omfattas av via ditt jobb.

Tur att man är så bra försäkrad via jobbet! Hade inte en aning om detta. Det

Jag vet bara att man omfattas av dessa försäkringar som anställd, sen vet jag inte om det har något med att man är med i facket eller inte. Lite ironiskt, jag arbetar nämligen på ett fackförbund men har inte kolla på mina egna försäkringar Jag måste dessutom vara med i facket när jag själv jobbar på ett fackförbund, är dock inte med i samma fackförbund jag arbetar hos. Det kan ju i så fall bli lite knepigt vid löneförhandlingar

Har ni förresten fått besked än från läkarna vad det rör sig om för tumör? För ni skulle väl få besked denna vecka?

Lillymama,
Min man har en egen blogg där han skriver om sin sjukdom och annat i vardagen. Det blir ju lite som en dagbok.

www.familjeliv.se/Forum-4-304/m49178202.html

Ny tråd, den gamla stängs om en vecka. Vi kan fortsätta i den nya tråden nu.

Ok, men som sagt, skriv i nya tråden som jag länkat till här ovan. Denna stängs snart.

Som sagt, skriv inget mer i denna tråd. Jag har gjort en ny tråd eftersom denna stängs om några dagar.