Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

En sak till. Om du blir heltidssjukskriven har du rätt att ha den stora tjejen på dagis på heltid.

Du måste då uppge till försäkringskassan vem som tar hand om lilla tjejen under din sjukskrivning. Jag uppgav namn och tfn på tre föräldralediga grannar. Självklart tog de inte hand om lilltjejen 8 timmar om dagen, men det sa jag inte till FK.

Min sambo drabbades av enstaka ep-anfall under 2005 när han var ute och sprang. Det var då allting började. Han utreddes med ct hjärna + kontrast och diverse EEG men ingenting hittades. Man utredde hjärtat men inget hittades där heller. Han fick medicin för epilepsi och allt har varit frid och fröjd.
I juli i år ville neurologen att en magnetröntgen skulle göras. Det var då den stora tumören i huvudet upptäcktes! Och nu när man blickar tillbaka på ct:n från 2005 kan tumören skymtas!! Då undrar man; läkarmiss eller vad...

Jag ser allting nattsvart pga flera anledningar: jag hade en otrygg barndom som jag processat litegrann i somras med psykolog, jag har haft lite hypokondri och katastroftankar pga min barndom. Dessutom dog min sambos farfar när han var 30 år i en hjärntumör, likaså hans gamlafarmor...men det var ju dock många år sedan.
Så just när livet började ordna upp sig för mig, dvs barndomen lagts åt sidan, ska börja jobba och slippa vara föräldraledig etc så kommer detta här beskedet....

Det rör sig om ett lågmalignt astrocytom grad 2 eller 3. Prognosen varierar alltså efter detta.
Det är väl helt enkelt så att jag söker mycket trygghet just nu och då går mina tankar på att ordna upp allting praktiskt ifall det värsta skulle hända.

Imorgon ska jag kontakta läkaren för sjukskrivning, tack för tipset.

Vill gärna fråga dig två andra saker:

1. Hur bemöter ni barnen? Gråter ni öppet? Pratar ni öppet? Blir de oroliga? Behöver de byta dagis nu när ni flyttar?

2. Hur har dina tankar gått kring att flytta eller inte flytta? Ekonomi, känslomässigt, praktiskt?

Jag har själv cancer. Lever som särbo (på distans :( ) och har två barn.

Jag har malignt melanom med metastaser under huden och på lungorna. Går på cellgifter var fjärde vecka och har precis gjort min sjunde omgång. Jag vet inte utgången men är positiv för det mesta.. men har självklart dagar som känns tuffa och jobbiga.

Tyvärr så är ju ekonomin inte den bästa när man är ensamstående och sjukskriven.. och inte har någon sjukförsäkring. Trodde jag hade genom jobbet. :( Det är ett kämpande varje dag.

För att veta vad jag skall säga till barnen har jag pratat med kuratorn på avdelningen och hon sa så här.. var ärlig.. men säg inte för mycket. låt barnen fråga. De kan inte ta till sig allt. Säg att du tar medicin för att bli frisk. Förklara att du kan vara trött osv..

Kramar till er alla!!!

Anonym (tack)

Ok, då förstår jag lite mer varför du tänker det värsta.

Ja, läkarmiss kan man verkligen snacka om i ert fall! Måste varit en slarvig läkare som tittade på röntgenbilderna från 2005! Sånt blir man förbannad på! Men inte mycket man kan göra åt det i efterhand.

Svar på dina frågor.

Vi var hos en barnpsykolog och frågade hur vi ska hantera ev frågor från barnen. Hon sa att man ska svara ärligt på barnens frågor och inte linda in sanningen för att skydda barnen. Men man ska inte berätta mer än nödvändigt. En 3-åring lever här och nu och kan inte förberedas på det som komma skall (att pappa kommer dö förr eller senare). Vi berättar det som behövs när en situation uppstår.

Vår stora tjej (3,5 år) har inte frågat särskilt mycket. De nätter min make sovit på sjukhuset har hon bara frågat när jag hämtat på dagis om pappa ska sova hemma eller på sjukhuset. Jag brukar svara att han ska sova på sjukhuset och få medicin så han mår bättre. Hon nöjer sig med det svaret.

Hon tycker inte att det är konstigt att pappa sover på dagen. Han jobbade skift förut och sov på dagtid, så hon är ju van det.

Nu när min man mår relativt bra så är ju allt nästan som vanligt här hemma, förutom att han inte orkar bära på barnen osv. Vi brukar säga att pappa inte kan bära för han har ont i ryggen.

Den lilla tjejen är ju bara 16 månader, så hon förstår ju ingenting.

Har inte upplevt att den stora tjejen varit speciellt orolig mer än att hon hade lite separationsångest när jag lämnade på dagis de första två veckorna efter vi fick beskedet.

Vi har väl varit lite ledsna några gånger när barnen sett det, men stora tjejen har inte frågat varför. Nu när man inte är i chocktillstånd längre är det inte så ofta jag gråter på dagen, utan det blir i så fall på kvällen när jag är själv.

Ja, om vi flyttar får de byta dagis. Vill inte rycka bort deras trygghet att flytta direkt när deras pappa dör, utan vi kommer säkert bo kvar ett halvår eller så i huset. Det tar ju dessutom tre månader innan bouppteckningen blir klar. Men flytta kommer vi att göra. Jag har en timmes resväg till jobbet och det blir för långt sen när jag är ensamstående. Barnen kommer få långa dagar på dagis, så det är mest därför jag vill flytta lite närmare stan, men som sagt vi kommer bo kvar i kommunen, bara lite mer centralt, så jag får kortare resväg till jobbet.

Känslomässigt känns det lite jobbigt att flytta med tanke på att barnen får byta dagis. Men barn är ju väldigt anpassningsbara och det är bättre att flytta nu när de är små, innan de börjar skolan. Så tänker jag i alla fall.

Om jag skulle bo kvar i detta område måste jag bo i villa eller radhus. Finns inga lägenheter här. Och det löser ju tyvärr inte problemet med min långa resväg till jobbet, så vi måste flytta.

Det som jag oxå oroar mig för när jag väl blir änka är hur sjutton jag ska fixa allt tekniskt här hemma (dataproblem, bredband-strul, tv-strul m m). Det är ju maken som fixar allt sånt. Men jag antar att det löser sig . . . .

Ulle,
Jag har följt din tråd ett tag. Har du fått röntgenbesked ännu?

Ulle, har också följt din tråd. Härligt att du är så positiv.

Ts, jag bor i Göteborg.

Ibland känns hemsituationen helt ohållbar tycker jag....två missnöjda ungar, sömnlösa nätter, och så en cancersjuk sambo.
Ibland kan jag känna att...ge mig all smärta på en gång....så att jag får rasa ner så långt det går för att det sedan bara ska bli bättre och bättre. Bygga upp ett nytt liv igen...istället för att man nu ska lida....sitta bredvid min älskade sambo och se hur hans hopp sakta tas ifrån honom när de olika beskeden kommer....usch vad hemskt detta är.

Jag har oxå känt likadant som dig. Nu när jag börjat jobba och lilla tjejen är inskolad på dagis känner jag en sorts frihet att bara tänka på mig själv några timmar om dagen.

Kände mig nästan kvävd i somras när min man var rätt dålig och jag var tvungen att ta med barnen överallt på ärenden eller fixa barnvakt till dem.

Dessutom hade ju dagis sommarstängt i fyra veckor och då tre veckor efter att vi fått det hemska beskedet. Var en väldigt lååååång sommar.

Hur mår din man fysiskt? Orkar han ta hand om barn och markservice? Eller är det du som måste fixa allt?

Min man är lite svag i kroppen så han orkar inte bära tungt eller göra fysiskt ansträngande saker.

Min man är fysiskt precis som vanligt. Han jobbar heltid, och hjälper mig med barn och hushållet när han kommer hem. Han är psykiskt mycket stark och opåverkad.
Det är därför helt ofattbart att han går och bär på en 6,5 cm x 3 cm stor tumör i huvudet. Men jag tycker att han ser malign ut i ansiktet, kanske är det bara inbillning men jag tycker att han ser cancer-sjuk ut....
Han har alltså inga andra kroppsliga symtom förutom några ep-anfall år 2005. Därefter medicineras han framgångsrikt. Denna tumörsort växer väldigt, väldigt långsamt. Därför hinner den bli så stor innan den upptäcks. Dessa metastaserar sig inte till övriga kroppen, utan kommer tillbaka i hjärnan efter en tid, beror på om det är grad 2 eller 3.
Jag precis som du läser på om allt som har med detta att göra på nätet. Vet inte om det lugnar mig eller bara stressar upp mig...

Jag tycker att det verkar som att du har kommit långt i din process vad gäller accepterande. Skönt att du har kommit igång att jobba, att du klarar av det. Har du kontorstider? Själv jobbar jag i vården, och måste ordna ett nytt jobb eller bli omplacerad så jag får kontorstider hur det nu ska gå till. Men det borde nog chefen kunna fixa.

Läst Ts.....
Tänker på er....finner inga ord