• Anonym (tvåbarnsmor)

    Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

    Vi är en familj bestående av min man 40 år, jag 34 år, två små tjejer på 3,5 år och 1 år.

    Dagen före midsommar fick vi det hemska beskedet att min man har bukspottkörtelcancer som spridit sig till levern. Tumören är 4x4 cm. Det går inte att operera eller stråla. Läkaren sa att han är glad om min man lever om ett år.

    Just denna typ av cancer har mycket hög dödlighet eftersom symptomen oftast upptäcks i ett sent skede av sjukdomen. För att överleva krävs förstås operation. Tvåårsöverlevnaden är endast 2 procent, och femårsöverlevnaden är 0 procent.

    Just nu har min man gått igenom två behandlingsperioder med bromsande cellgifter. Han ska påbörja sin tredje period nu och när den är klar är det dags för röntgen för att se om tumören växt något mer. Röntgen ska göras 2 oktober.

    Det är fruktansvärt jobbigt att leva i denna situation och att man inte vet hur lång tid han har kvar. Vi har sjukhusansluten hemsjukvård (SAH) som kommer hit en gång i veckan med tabletter osv.

    Just nu mår min man rätt bra och lever nästan som vanligt. Han har slutat med näringsdrycker och äter nu vanlig mat igen. Han är oxå näst intill smärtfri. Hoppas detta håller i sig.

    Jag ska delta i en anhöriggrupp till cancersjuka med obotlig cancer på onkologen på KS. Vi ska träffas en gång i veckan under sex veckors tid. Ålder och cancertyp varierar i gruppen. Vi ska diskutera krisreaktion, en av gångerna deltar en cancerläkare som kan kan ställa frågor till, en annan av gångerna deltar sjukgymnast och dietist osv. Skönt att få träffa andra i liknande situation.

    Ska också få träffa barnpsykologen på bvc för att få tips på hur mycket man ska berätta för barnen.

    Så varför har jag startat denna tråd? Det måste ju finnas fler där ute som är i samma situation som oss, dvs ung familj med småbarn där ena föräldern drabbats av obotlig cancer. Skulle vara intressant att veta hur ni hanterar vardagen, barnens frågor osv.

  • Svar på tråden Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?
  • Anonym (tack)

    Jag tycker att det är väldigt svårt att springa på andra familjer som består av mamma, pappa, barn. Deras liv pågår precis som vanligt, själv är man i ett vacuum.
    Jag har väldigt svårt att skratta och känna glädje. Hur är det för dig? Träffar du kompisar etc? Själv vill jag bara vara hemma, träffar helst mina föräldrar bara.

  • Anonym (tvåbarnsmor)

    Jo, jag antar att jag kommit långt i min bearbetningsprocess. Har ju burit på detta i fem månader nu, fast det känns som en hel evighet. De dagarna min man mår dåligt är det jättejobbigt, men nu när han mår rätt bra lever vi nästan som vanligt. Döden känns så långt bort då, fast den ändå inte är det när man tänker efter. Allt kan ändras snabbt.

    För att man överhuvudtaget ska orka med vardagen måste man hitta ett sätt att hantera den fruktansvärda situationen man lever i.

    Jag var helt manisk i början och läste allt man kan hitta om cancer generellt och just bukspottkörtelcancer. Kunskap ger trygghet, så känner jag i alla fall.

    Ja, jag jobbar kontorstider och har en väldigt förstående chef. Kan i stort sett själv välja hur jag vill jobba. Jag jobbar nu kl 08:00-11:50 fem dagar i veckan.

    Hoppas det ordnar sig med omplacering för din del.

    Nu ska jag lägga mig. Ska upp 05:30 i morgon.

    Vore roligt om vi kan fortsätta hålla kontakten och stötta varandra.

  • Anonym (tack)

    Vi håller kontakten Ts,
    ska också lägga mig nu. Lillflickan vaknar runt 04.00.

  • Ulle73

    Förstår vad ni menar att det kan vara jobbigt att träffa på andra familjer.. de som lever som "vanligt". Jag kan känna att eftersom det inte syns på mig så vet ju inte folk man träffar att jag är sjuk utan tror att vi är som alla andra.. de vet inte att man ligger inne för cellgifter.. ligger inne för komplikationer.. springer med sina provtagningar osv.. men oftast mår jag ju bra och då försöker jag att vi skall ha det som "alla andra".. ;)

    Förstår att det måste vara jättejobbigt att vara närstående.. själv miste jag min pappa i samma sjukdom för fem år sedan.. Förstår att det är något speciellt när det är ens kärlek och mamma/pappa till ens barn.. någon man planerat sin framtid med. Min underbara pojkvän sa att han gärna hade tagit min cancer istället för mig igår.. fast det vill ju såklart inte jag..

  • Buttons

    Mina tankar är med både dig TS och ni andra som lever med cancer nära inpå. Jag har förlorat en förälder till sjukdomen och jag tycker att ni är väldigt starka som lever med det varje dag. Jag kan förstå att TS och andra vill vara anonyma i tråden, men om det skulle vara så att ni vill kunna kontakta varandra på annat sätt agerar jag gärna som mellanhand.

    Ta hand om er!

  • Anonym (tvåbarnsmor)
    Anonym (tack) skrev 2009-11-08 21:24:37 följande:
    Jag tycker att det är väldigt svårt att springa på andra familjer som består av mamma, pappa, barn. Deras liv pågår precis som vanligt, själv är man i ett vacuum.Jag har väldigt svårt att skratta och känna glädje. Hur är det för dig? Träffar du kompisar etc? Själv vill jag bara vara hemma, träffar helst mina föräldrar bara.
    Jag kan känna likadant ibland, man blir liksom avundsjuk när man ser familjer ute på stan och man tänker att de inte är medvetna om hur lyckliga de är som har varandra.

    Den första tiden när min man blev sjuk hörde alla av sig och ville komma förbi. Maken låg inne på sjukhus i början för han var dålig. Tyckte det var både skönt och jobbigt. Hade faktiskt inget emot att vara själv på kvällarna när barnen somnat, tyckte det var skönt faktiskt.

    Kompisar har man inte tid att träffa på vardagar eftersom det är jag som sköter allt här hemma. Man vet aldrig hur min make mår från dag till dag, så man kan aldrig räkna med att han kan ta hand om barnen själv.

    På helgerna träffar vi oftast gemensamma kompisar och par med barn.

    Jag tycker det är väldigt jobbigt att inte ha några planer på helgen. Barnen blir jobbiga och klättrar på väggarna om man inte hittar på något, så jag försöker planera in något nästan varje helg.

    På söndagarna går stora tjejen på gympa och rider, så det är på lördagarna vi brukar träffa kompisar.
  • Anonym (tack)

    Har du kontakt med fler i liknande situation där du bor?
    Hur var åldern på dem i onkolog-gruppen?

    Usch jag är redan trött på det här, och då har vi bara vetat om cancer-beskedet sedan 28 September. Jag antar att det blir som du skriver, att man efter ett tag hittar strategier för hur man hanterar och lever vidare med detta och integrerar det i vardagen.
    Jag skulle så gärna vilja komma igång och jobba, skola in lill-tjejen på dagis osv. Då får man lite annan input och skingrar tankarna en stund.

  • Anonym (tvåbarnsmor)

    Nej, jag har inte kontakt med andra i min situation förutom anhöriggruppen.

    Åldern i anhöriggruppen var blandad. Vi var sju personer. En tjej var i min ålder och hade en make i samma ålder som min man, och barn i ungefär samma ålder. Hennes man gick bort för tre veckor sen. Han hade spridd tjocktarmscancer och hade varit sjuk i 2,5 år.

    Sedan en kvinna som är ca 5-10 år äldre än mig med tonårsbarn och en make med spridd ändtarmsscancer,

    en kvinna i medelåldern med en särbo med spridd malignt melanom,

    en kvinna i medelåldern med tonårsbarn och make med spridd malignt melanom,

    en äldre kvinna med en man med spridd tjocktarmscancer,

    samt en man vars fru har spridd tjocktarmscancer.

    Japp, du kommer lära dig att hantera situationen ju längre tiden går. Livet fortsätter vare sig man vill eller inte, och speciellt när man har små barn att ta hand om. När ska lilltjejen börja på dagis?

    Måste snart lägga mig. Lilltjejen var vaken i natt så jag fick typ 4,5 timmars sömn. Hoppas verkligen hon sover som en stock i natt.

  • Anonym (tack)

    Egentligen var planen att lilltjejen skulle börja dagis i augusti. Dvs 1 år och 7 månader. Så skulle jag börja jobba 50 % efter nyår och min sambo vara föräldraledig 50 %. Nu vet jag inte längre om detta funkar. Det kommer han nog inte orka. Det är så svårt att veta. Så kanske att jag skolar in henne i mars någongång.

    Har du klarat dig helt ifrån att behöva några mediciner? Ibland kan jag känna att...ge mig något lugnande! Men det kanske är nu i chockfasen som man känner så.
    Jag vill ju helst klara mig utan någonting. För vad ska man ta när det värsta händer....i så fall.

  • Anonym (tvåbarnsmor)

    Nej, jag tar inga mediciner. Kanske hade behövt insomningstabletter, eftersom jag i början hade svårt att somna om när jag vaknade på natten. Men jag vågade inte ta det för jag inte visste om jag skulle höra om barnen vaknade på natten.

    Menar du att lilltjejen skulle börja på dagis i augusti nästa år? För hon är väl bara 10 månader nu om jag minns rätt?

    Dags att fixa en pannkakssmet och sen hämta barnen på dagis.

Svar på tråden Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?