• Hannaliv

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 2

    solkarin skrev 2009-10-25 21:44:26 följande:
    Hej!Vi har en sexmånaders flicka med medfödd grå starr på ena ögat som vi har valt att inte operera. Är det någon annan som valt att inte operera?
    Hej! Jag undrar bara varför ni har valt att inte operera. Innebär inte det att hon bara ser ljus och mörker med ena ögat. Varför inte ta bort den grumliga linsen så ser hon ju iaf nånting?
  • Hannaliv

    Hej! Verkar lite som denna tråd dött men jag skriver ändå.
    Jag såg på första tråden om detta att det finns en del frågetecken.
    Jag är själv född med grå starr så jag vet hur det är att leva med detta.
    (Min pappa har det och av oss sju barn har fyra fått det.)

    Ang skelningen så tror jag inte man kan operera bort det utan man kan förebygga det med lappträning. Skelningen beror ju på att det ögat som ser bäst tar över och då blir det sämre lite slött. Så lapp e bra för att stärka det sämre.

    Linser finns det inte som endags eller månads eftersom man inte lagt ner så mycket tid/forskning på de styrkorna man behöver när man fötts med grå starr. Det är ju väldigt få som föds med det. De som får det på äldre dar får ju lins inopererad då deras ögon växt klart för länge sen.
    Jag har bidrag för linser och ska då få ett par i halvåret. Då mina ögon blir så torra av att ha samma så länge har jag fått dispans till var tredje månad. (Fick dock tjata en del.) Men endagslinser hade vart såå skönt! Kanske i framtiden...

    Ni skriver även om vikten att opereas tidigt. Jga blev opererad när jag var två dygn och detta var 1982 så jag fattar inte varför de väntar upp till sex veckor nu.
    Jag skulle tro att det beror på läkarbrist och isåfall e det väldigt beklagligt tycker jag.

    Ska själv ha barn i Januari så hoppas att inte han får det men om det blir så så vet jag ju att man klarar sig bra ändå.
    Lycka till med era barn!

  • Hannaliv

    Skimmer:
    Jo och jag har även fått en del info från er hur det eventuellt blir för oss att va föräldrar till ett barn med medfödd grå starr! ;) Den biten har jag ju inte provat. Man måste va väldigt nervös vid operationerna och allt sånt...

    Jag började med linser när jag var runt en vecka. När jag började första klass fick jag linsförbud ett år för att ögonen hade blivit lite skadade av för mycket linsanvändande. De läkte sen och har sedan dess använt de utanför hemmet. (Glasögonen e ju tjockare än vanliga och har inte velat ha dem bland folk.) Har så fort jag kommit hem bytt till glasögon så att ögonen fått vila/luftas. Jag har +20 på ena ögat och +15 på andra. Har legat ungefär där hela tiden.

    Kan inte svara säkert på lappträningen. Vet att mina föräldrar försökte upp till femårsåldern men att jag drog av den så fort de inte såg mig. Kanske hade sett bättre och använt mitt sämsta öga mer om jag vart duktigare vem vet....

    Har opererats en gång på båda ögonen. Även mina syskon har bara opereats en gång så trodde det var det normala men vad jag sett här så tydligen inte. Tror dock risken för efterstarr ökar om man opererar in lins? Vet dock ej så mycket om det. Varför operera in lins om ni ändå måste ha linser utanpå? Hur mycket ser man med den inopererade?

    Ang insättandet av lins så hade jag inte nåt emot det då min pappa var van vid det och snabb. Man vill ju inte va stilla så länge när man e liten :) Sen började jag sätta i dem själv när jag började i andra klass.

    Har ej fått komplikationer förutom att vid min operation blev mina pupiller skadade så den ena e alltid jätteliten och den andra alltid stor. Mina tre syskon som oxå föddes med grå starr har alla fått darrningarna men det e ju inget som påverkar synen så det kan man väl leva med tycker jag. Tror inte folk tänker på det heller.

    Går nu enbart till optikern och hämtar mina linser. En gång om året ungefär kollar han så ögonen inte blivit skadade av linserna och kollar om synen förändrats.

    Hoppas jag fick med allt nu!

  • Hannaliv
    solkarin skrev 2009-11-23 20:21:08 följande:
    hej Hanna! Vi valde att inte operera eftersom vi tyckte att riskerna med en operation övervägde fördelarna. Vår dotter ser trots allt på ett öga och klarar sig utmärkt med det. föddes du med katarakt på ena eller bägge ögonen? Hur har katarakten påverkat dig under uppväxten? Blev din far opererad som barn? Ser han något på sitt sjuka öga?Kul att någon skriver igen på den här tråden!
    Hej!
    Det var på båda ögonen och det har inte påverkat mig så mycket förutom att jag tyckt det vart jobbigt att tänka på att ta i och ut linserna varje dag. Blev även mobbad för mina ovanligt tjocka glasögon i första klass. Men har sedan dess använt linser och inte många märker att jag har dålig syn. Ser väl 60-70% med linser.

    Pappa har det oxå på båda ögonen och blev opererad vid sex månaders ålder. På den tiden visste man inte att det var bättre att göra det tidigare så jag skulle tro det är därför han ser mycket sämre än mig och mina syskon. Han ser bara 20% med linser på sig. (Ingen av oss har inopererade linser.)

    Ett litet tillägg som kan va bra att tänka på:
    Alla i min familj klarar sig precis lika bra som fullt seende människor. Bara man behandlar barn med synfel som vilket barn som helst så kommer de bli som vilket barn som helst. Se aldrig synfelet som ett hinder! ;)
  • Hannaliv

    Asamaria:

    Funkar det bra med hård lins? Ser du inga tecken på att de irriterar? Jag provade sånna när jag va runt 16 men tyckte de kunde ploppa ut lite hur som helst plus att de skavde mer än de mjuka. Fast de släpper ju in mer syre då de inte täcker lika mycket av ögat så det kan nog va bra att vänja sig vid sånna från början.

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 2