Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 2

Barnförsäkring, tips: Hon fick inte teckna en ordinarie barnförsäkring, eftersom hon har ögonfel. Försäkringen hade många undantag: den skulle inte täcka ögonsjukdomar eller andra besvär med ögonen (trots att hon har ETT friskt öga). Vi tecknade en kollektiv gruppförsäkran via facket istället - där behöver man inte fylla i sjukdomshistorik etc. Nu är hon försäkrad på bägge ögonen, inklusive kataraktögat (givetvis inte mot katarakt, men mot allt annat). Hur har ni gjort?

Pekböcker, tips. Jag har letat färgstarka, TYDLIGA pekböcker. Här är mina favoriter (jättehärliga!):
Familjen Poof-serien, "Göra musik" - av Lena van Rooy
www.bokus.com/b/9789150216400.html&search_term=g%F6ra%20musik

"Tittut Miffy! Vem ser du?" - av Dick Bruna
www.bokus.com/b/9789189086814.html&search_term=tittut%20miffy%21%20vem%20ser%20du%3F

"Mina fina djur" - av Xavier Deneux
www.bokus.com/b/9789129668377.html&search_term=mina%20fina%20djur

Alla i riktigt snygg design! "Mina fina djur" är favoriten. Bokus har okej priser.

Välkomna till tråden solkarin och Hanna!

Solkarin: Vi får vänta och se om det dyker upp någon fler som valt att inte operera. Alltid intressant att höra andra perspektiv.

Hanna: Den bästa infon vi föräldrar kan få är ju faktiskt från en som har medfödd gråstarr! Vilken tur att du har hittat hit. Jag har också funderat över torra ögon i samband med linsanvändning. Jag kan själv inte bära linser då mina ögon är för torra. Det är rena tortyren... Jag kan inte tänka mig hur det är för min dotter med 10 timmars användning/dag - och linsen är ju också väldigt tjock. Jag har några frågor till dig...:
¨¨¨¨¨¨¨¨
Hur länge har du burit linser (från vilken ålder) och vilken linsstyrka har du? Måste du ha linser, funkar det inte med enbart dubbelslipade glasögon? Vi hade hoppats på att vår dotter skulle slippa linsen i framtiden.

Har du lapptränats? Hur många år? Gav det bra resultat?

Har du opererats fler än en gång för gråstarr?

Hur såg du som barn och hur ser du nu? (hihi, något abstrakt fråga kanske)

Använde du lins som barn, om ja, hur var dina känslor kring insättandet? (Vår dotter har börjat bli lite vrång...)

Har du ensidig eller dubbelsidig katarakt? Har du inopererad lins/er? (Vår dotter fick en inopererad lins (intraokulär lins) vid ca 2 veckors ålder. Hennes öga var tydligen tillräckligt "stort" för det.)

Hur ser kontrollerna ut i vuxen ålder? Hur ofta besöker du ögonläkare och vad görs på kontrollerna?

Har din gråstarr fört med sig andra komplikationer, såsom högt tryck, efterstarr, skelning, nystagmus el. liknande?

Hoppas det är okej för dig att svara!!! Som svar på din fundering ang. operation mot skelning så har jag läst/hört mig för att det går att göra. Det beror på hur grav skelningen är. För övrigt håller jag tummarna för att babyn i din mage slipper gråstarr, men om så är fallet så har h*n ju världens bästa hjälp av dig!
¨¨¨¨¨¨¨¨¨

Lite allmänt om hur det går för oss just nu. Dottern har en linsstyrka på +12,5 i nuläget. Hon har nyligen opererats för efterstarr. Läkaren sa att många barn får opereras ca 2-3 ggr. Vi funderade lite på nystagmus för ett tag sedan, men det verkar som om ögondarrningarna avtagit något. Hon protesterar inte så mycket mot lappen, men insättandet av lins börjar bli en plåga! För övrigt är hon världens goaste unge som det är fart och fläkt i

Och självklart även välkommen till NelliesMama - jag missade ditt inlägg! Det låter mycket med sex st operationer och tråkigt att hon har fått sekundärt glaukom. Hoppas hon slipper ytterligare komplikationer. Hur går det för er nu? Vad är senaste nytt?

Hanna: Tack så jättemycket för ingående svar. Det är ovärderligt när det kommer från en som "vet" tycker jag.

Vi funderade också över varför en lins opereras in, när dessa barn ändå måste ha en kontaktlins utanpå. Som jag har förstått det så är det det bästa för synutvecklingen - som sker snabbare. Du nämner att du har +15 och +20. Vår dotter är redan nu nere i +12,5. Styrkan på den inopererade var ca + 17 om jag inte minns helt fel. En annan fördel med att komma ned snabbt i lägre siffror är väl också att glasen på glasögonen blir tunnare (minskar risk för mobbning?). Sen håller vi verkligen tummarna för att hon ska få så bra syn så att hon slipper linser och att det räcker med glasögon. Linser och barn känns joxigt... och vi vet ju faktiskt inte hur det känns för dem (torrhet / skavkänslor osv).

Björn: Om jag förstår det hela rätt så är er dotter ca 2-3 månader ung. Vi har inte haft några direkta problem - förrän nu (vid fem månaders ålder). Vår dotter är betydligt mera medveten nu, så fort vi kommer i närheten med lins eller ögondroppar blir det livat. Visst känns det nästan som att man våldför sig på dem när de slänger med huvudet och stretar emot med hela kroppen. Tips? Hm.
*I början satte jag in linsen medan jag ammade. Då var hon lugn och inga direkta protester.
* Många ggr då hon låg och sov...
*Nu ammar jag inte längre och hon vaknar oftast då vi pillar med ögat. I nuläget känns det som att vi måste vara två, en som distraherar (spelar allan) och håller i och en som sätter in linsen... Jag fick också erfara ett mardrömsscenario idag då jag var ensam hemma, men försöker se positivt på morgondagen Hoppas tipsen är till hjälp.

Allmänt: hur länge låter ni era barn ha linserna i? 12 h, 10 h? Vi försöker med ca 10h - inte mer.

Roligt att denna tråd kommit igång igen, jag tror den behövs!

Efter allt tjafs med Försäkringskassan ang. vårdbidrag så vill jag verk-e-ligen underlätta för er andra. Nedan ser ni våra omkostnader. Varsågoda att använda er av listan, underförstått att ni sanningsenligt ändrar till just era omkostnader. Listan kan tyckas väldigt ingående, men det är de facto de saker Försäkringskassan har frågat oss om (exempelvis tidsåtgång). OBS! Detta är ungefärliga kostnader, vi har inte räknat på öret.

UNGEFÄRLIG MÅNADSKOSTNAD FÖR LINS- OCH LAPPHANTERING (ca 575 kr):
Neusal 120 ml 2 st, 60 kr
Opticlude 1 st, 50 kr
Apotekets handsprit Alcogel 85% 1 st, 75 kr
Ever Clean 1 ½ st, 390 kr (XX var tvungen att byta märke pga reaktion mot tidigare linsvätska. Linsvätskan sägs ska räcka 1 månad, men vi upplever att den inte gör det. Vi anser att tillverkaren räknat på millimetersmån och att exempelvis spill inte tagits med i åtanke, eller det faktum att rengörinsprocessen (2 h) görs om, de tillfällen då XX tappat linsen på ?olämpligt? ställe.)

UNGEÄFÄRLIG MÅNADSKOSTNAD FÖR ÖGONLÄKARBESÖK OCH OPERATION (minimum ca 865 kr):
*Varierande kostnad beroende på hur många besök vi gör till St Eriks, respektive Karolinska (vid operation). XX två första levnadsmånader åkte vi till St Eriks 1 gång i veckan eller 1 gång varannan vecka. Därefter har St Eriks-besöken glesats ut till 1 gång per månad. XX har hittills opererats 2 gånger vid Karolinska. Det kan bli fler operationer framöver. Kostnaden nedan är alltså beräknad på minimum 1 gång per månad, men har och kan bli fler.

Bensin till och från Stockholm, 500 kr
Parkeringsavgift St Eriks, 30-40 kr
Trängselavgift Sthlm, 25 kr
2 st mål mat per besök för 2 personer, 300 kr
*Ej månadskostnad: dygnsparkering Karolinska, 120 kr. Hittills har XX opererats 2 ggr (dvs ca 240 kr i parkeringskostnad) . Kan bli fler operationstillfällen.

UNGEFÄRLIG TIDSMÄSSIG "OMKOSTNAD":
Morgonprocedur, 30 min: Handtvätt, sprittvätt, ta ur lins ur etui, skölja av lins med Neusal, lägga barnet till rätta, försöka stoppa in linsen vilket kan vara minimum en gång till otaliga gånger, trösta baby mellan försöken och slutligen rengöra linsetuiet.

Kvällsprocedur, 30 min: Handtvätt, sprittvätt, ta ur lins (vilket oftast brukar gå fort, men ibland sitter linsen hårt / ibland är den svår att komma åt), hälla i rengöringsmedel (Ever Clean) samt tablett i linsetuiet, lägga ned linsen, omskaka etuiet, trösta barnet.

4 h åktid till och från Sthlm. 2-3 h besökstid på St Eriks ögonsjukhus i Sthlm. 1 -2 dagar i samband med operation på Karolinska.

Alla samtal och anteckningar till Försäkringkassan(!) *skratt*

ENGÅNGSKOSTNADER ELLER ENBART ETT ANTAL GGR UNDER MÅNGA ÅR:
Solglasögon med CE-märkning och UVI-skydd, ca 300 kr
(Barn med katarakt är ofta ljuskänsliga. Det finns även vetenskapliga belägg för att solljus leder till gråstarr.)

FRAMTIDA KOSTNADER:
Specialslipade glasögon. Här tror vi att priset är ganska högt?

Jag skrev helt fel ang. linsvätskans kostnad tidigare. Det ska stå 195 kr (linsvätskan heter Ever Clean/Avizor).

Nu har vi blivit "granskade" av FK. Handsprit får man inte för, det ska räcka med tvål och vatten. Matkostnaden var alldeles för hög menade dem. Enligt konsumentverket äter en kvinna i min ålder för 53 kronor per dag, så det är ersättningen vi får (om vi får vårdbidraget). Att vi ville ha matersättning för både mig och min sambo går inte - det räcker med att en av oss åker till Sthlm.

Kom på att det saknades lite på listan: matkostnad för barnet och 1 dags förlorad arbetsinkomst... men nu orkar vi inte brevväxla med FK mer så det blir som det blir. Hoppas bara vi får någonting bara för vi har det inte fett just nu :)

Åååå nu är här äntligen julpyntat - så myyysigt. Ikväll blir det god mat och gos med familjen

Ny tråd: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html

asamaria: trevligt att du hittat hit! Vad är fördelarna med hård lins? Är valet oftast det i UK?

Obs! Obs! Denna tråd går ut om bara ett par dagar. Fortsätt diskutera i den nya:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html