Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!
Mer om kongenital katarakt: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm
Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
Hej allihop!
Vi fick en dotter med grå starr i september, båda ögonen. Hon opererades när hon var tre veckor, och vi är också igång med täta besök på S:t Erik. Min sambo föddes även hon med grå starr, så viss erfarenhet finns i familjen.
Än så länge har det mesta gått bra, ögonen är klara och trycket normalt. Däremot har vi enorma svårigheter med kontaktlinserna som ju ska pillas i på morgonen och ur på kvällen. Jag läste i ett inlägg på forumet att man inte ska ge upp - och det ska man naturligtvis inte. Men hur bär man sig åt när barnet kniper allt vad det kan med ögonen och slänger huvudet fram och tillbaka?! Det gick lättare i början, då orkade hon inte knipa så hårt. Faktum är att linsproceduren blivit något av en mardröm för oss. Några praktiska tips?
Hanna: Tack så jättemycket för ingående svar. Det är ovärderligt när det kommer från en som "vet" tycker jag.
Vi funderade också över varför en lins opereras in, när dessa barn ändå måste ha en kontaktlins utanpå. Som jag har förstått det så är det det bästa för synutvecklingen - som sker snabbare. Du nämner att du har +15 och +20. Vår dotter är redan nu nere i +12,5. Styrkan på den inopererade var ca + 17 om jag inte minns helt fel. En annan fördel med att komma ned snabbt i lägre siffror är väl också att glasen på glasögonen blir tunnare (minskar risk för mobbning?). Sen håller vi verkligen tummarna för att hon ska få så bra syn så att hon slipper linser och att det räcker med glasögon. Linser och barn känns joxigt... och vi vet ju faktiskt inte hur det känns för dem (torrhet / skavkänslor osv).
Björn: Om jag förstår det hela rätt så är er dotter ca 2-3 månader ung. Vi har inte haft några direkta problem - förrän nu (vid fem månaders ålder). Vår dotter är betydligt mera medveten nu, så fort vi kommer i närheten med lins eller ögondroppar blir det livat. Visst känns det nästan som att man våldför sig på dem när de slänger med huvudet och stretar emot med hela kroppen. Tips? Hm.
*I början satte jag in linsen medan jag ammade. Då var hon lugn och inga direkta protester.
* Många ggr då hon låg och sov...
*Nu ammar jag inte längre och hon vaknar oftast då vi pillar med ögat. I nuläget känns det som att vi måste vara två, en som distraherar (spelar allan) och håller i och en som sätter in linsen... Jag fick också erfara ett mardrömsscenario idag då jag var ensam hemma, men försöker se positivt på morgondagen 
Hoppas tipsen är till hjälp.
Allmänt: hur länge låter ni era barn ha linserna i? 12 h, 10 h? Vi försöker med ca 10h - inte mer.
Roligt att denna tråd kommit igång igen, jag tror den behövs!
Hej allihopa!
Ja, föds man med starr på båda ögonen är ju valet enkelt (att operera). Det är inte lika självklart att välja operation när man har ett friskt öga, tycker jag. Det låter ju som att det är mycket jobb med linser, droppar osv...
Efter allt tjafs med Försäkringskassan ang. vårdbidrag så vill jag verk-e-ligen underlätta för er andra. Nedan ser ni våra omkostnader. Varsågoda att använda er av listan, underförstått att ni sanningsenligt ändrar till just era omkostnader. Listan kan tyckas väldigt ingående, men det är de facto de saker Försäkringskassan har frågat oss om (exempelvis tidsåtgång). OBS! Detta är ungefärliga kostnader, vi har inte räknat på öret.
UNGEFÄRLIG MÅNADSKOSTNAD FÖR LINS- OCH LAPPHANTERING (ca 575 kr):
Neusal 120 ml 2 st, 60 kr
Opticlude 1 st, 50 kr
Apotekets handsprit Alcogel 85% 1 st, 75 kr
Ever Clean 1 ½ st, 390 kr (XX var tvungen att byta märke pga reaktion mot tidigare linsvätska. Linsvätskan sägs ska räcka 1 månad, men vi upplever att den inte gör det. Vi anser att tillverkaren räknat på millimetersmån och att exempelvis spill inte tagits med i åtanke, eller det faktum att rengörinsprocessen (2 h) görs om, de tillfällen då XX tappat linsen på ?olämpligt? ställe.)
UNGEÄFÄRLIG MÅNADSKOSTNAD FÖR ÖGONLÄKARBESÖK OCH OPERATION (minimum ca 865 kr):
*Varierande kostnad beroende på hur många besök vi gör till St Eriks, respektive Karolinska (vid operation). XX två första levnadsmånader åkte vi till St Eriks 1 gång i veckan eller 1 gång varannan vecka. Därefter har St Eriks-besöken glesats ut till 1 gång per månad. XX har hittills opererats 2 gånger vid Karolinska. Det kan bli fler operationer framöver. Kostnaden nedan är alltså beräknad på minimum 1 gång per månad, men har och kan bli fler.
Bensin till och från Stockholm, 500 kr
Parkeringsavgift St Eriks, 30-40 kr
Trängselavgift Sthlm, 25 kr
2 st mål mat per besök för 2 personer, 300 kr
*Ej månadskostnad: dygnsparkering Karolinska, 120 kr. Hittills har XX opererats 2 ggr (dvs ca 240 kr i parkeringskostnad) . Kan bli fler operationstillfällen.
UNGEFÄRLIG TIDSMÄSSIG "OMKOSTNAD":
Morgonprocedur, 30 min: Handtvätt, sprittvätt, ta ur lins ur etui, skölja av lins med Neusal, lägga barnet till rätta, försöka stoppa in linsen vilket kan vara minimum en gång till otaliga gånger, trösta baby mellan försöken och slutligen rengöra linsetuiet.
Kvällsprocedur, 30 min: Handtvätt, sprittvätt, ta ur lins (vilket oftast brukar gå fort, men ibland sitter linsen hårt / ibland är den svår att komma åt), hälla i rengöringsmedel (Ever Clean) samt tablett i linsetuiet, lägga ned linsen, omskaka etuiet, trösta barnet.
4 h åktid till och från Sthlm. 2-3 h besökstid på St Eriks ögonsjukhus i Sthlm. 1 -2 dagar i samband med operation på Karolinska.
Alla samtal och anteckningar till Försäkringkassan(!) *skratt*
ENGÅNGSKOSTNADER ELLER ENBART ETT ANTAL GGR UNDER MÅNGA ÅR:
Solglasögon med CE-märkning och UVI-skydd, ca 300 kr
(Barn med katarakt är ofta ljuskänsliga. Det finns även vetenskapliga belägg för att solljus leder till gråstarr.)
FRAMTIDA KOSTNADER:
Specialslipade glasögon. Här tror vi att priset är ganska högt?
Hej
Nu har jag vaknat till igen efter vårat besök på St Eriks i dag Så roligt och intressant att se att det anslutit nya namn Så spännande att hör aom Karin som själv är född och oererad och att det går hur bra som helst. Inte för jag tvivlar på min Tildes framtid, men alltid kul att höra andras berättelser.
Skimme: jo glasögonen ÄR dyra, Tilde har två st ett par "starr" glasögon som hon har när hon är utan linser och ett par dubbeslipade som hon har i hop med glasögonen, dom underlättar vid pussling och läsning m.m.
FK bekostade inte en krona på dom utan vi fick 1200kr av landstinget ändå kostade dom runt 5600kr tror jag. hon har haft dom i snart ett år, och det är dax för nya snart dom fr ju ta lite stryk på dagis osv...
Ta hand om era goa starr barn nu Trevlig Helg!!
Jag skrev helt fel ang. linsvätskans kostnad tidigare. Det ska stå 195 kr (linsvätskan heter Ever Clean/Avizor).
Nu har vi blivit "granskade" av FK. Handsprit får man inte för, det ska räcka med tvål och vatten. Matkostnaden var alldeles för hög menade dem. Enligt konsumentverket äter en kvinna i min ålder för 53 kronor per dag, så det är ersättningen vi får (om vi får vårdbidraget). Att vi ville ha matersättning för både mig och min sambo går inte - det räcker med att en av oss åker till Sthlm.
Kom på att det saknades lite på listan: matkostnad för barnet och 1 dags förlorad arbetsinkomst... men nu orkar vi inte brevväxla med FK mer så det blir som det blir. Hoppas bara vi får någonting bara för vi har det inte fett just nu :)
Åååå nu är här äntligen julpyntat - så myyysigt. Ikväll blir det god mat och gos med familjen
Hej alla pa denna trad!
Ramlade pa denna sida for foraldrar med ett barn som har kongenital katarakt, har varit valdigt intressant for mig att lasa alla inlagg och se vad andra i min situation gar igenom. Jag heter Asa och bor i London, fodde for nastan precis ett ar sen en flicka som hade katarakt pa ena ogat, ogat ar aven underutvecklat och lite mindre an det friska. Hon opererades har nar hon var 4 1/2 veckor, hennes oga var for liten for att en introcular lens skulle bli inopererad, sa nagra veckor efter operationen fick hon en 'hard' kontakt lins, som hon har pa sig varje dag. I borjan foll den ut med jamna mellan rum, men nu verkar den passa bra och har inte kommit ut av misstag pa flera manader. Hon har lapp for ogat halva dagen, styrkan pa linsen ar +28. Hon verkar tack o lov se riktigt bra pa detta oga, kryper omkring utan problem, verkar se allt fran dammkorn i luften till smulor pa golvet, ar aldrig ledsen nar vi satter pa lappen. Har dock riktiga problem att satta i linsen, maste vanta till hon sover pa morgonen, annars blir hon galen. Jag hoppas detta ar en kort fas, for det gor saker sa krangligt nar man maste vanta pa att hon ska somna innan jag kan fa i den. 1 gang i veckan jobbar jag, da later jag henne sova hela natten med linsen, for jag vet att jag inte kommer fa in den innan jag aker till jobbet. Inte bra, men vet inte vad jag ska gora! Har nagon hort talas om linser som dom kan ha i 30 dagar? just nu later det som en bra ide for mig, har tankt att fraga om det nasta gang jag ska till mitt ogonsjukhus, for nu kommer linsen inte in forrans 10-11 pa morgonen, vilket inte kanns ratt. ha det sa bra alla. kram / asa
Hej Åsa....
Va bra att du har anslutit dej til våran lilla grupp
Min älsta dotter är 3.5 år och hon föddes med starr på båda ögonen och har haft linser senda hon var 3,5veckor gammal. Vi hade oxå samma problem som dej första tiden med att få i och ur linsen, men kämåa på och träna träna träna för det kommer att gå bättre och bättre, nu fixar vi det på ngr sekunder och tilde kan vara liggande eller sittande det spelar lixom ingen roll....
Så kämpa på nu bara ska ni se att ni fixar det galant snart KRAM på er!
Hej Tilde,
Tack for svar. Ville bara tillagga att jag kunde satta i kontakt linsen snabbt och latt fram till hon var 10 manader, sen dess har jag borjat gora det nar h0n sover. Maste borja forsoka igen nar hon ar vaken, sa hon vanjer sig! Om hon bara var stilla lite vore det sa mycket enklare,, hade din dotter sanna faser, nar det verkade omojligt att fa in dem? ha det bra,,, asa
Asamaria:
Funkar det bra med hård lins? Ser du inga tecken på att de irriterar? Jag provade sånna när jag va runt 16 men tyckte de kunde ploppa ut lite hur som helst plus att de skavde mer än de mjuka. Fast de släpper ju in mer syre då de inte täcker lika mycket av ögat så det kan nog va bra att vänja sig vid sånna från början.
hej,
ja, det funkar bra, ogon lakaren sa att nar man borjar sa tidigt med dom sa vanjer sig barnet valdigt snabbt. och hon verkar aldrig irriteras over dom och ogat ser inte irriterat ut. Jag tycker dom ar bra for nar den val ar i sa kan den inte vika sig osv. Men om hon fortsatter gnalla over att inte vilja ha den isatt kanske jag far tanka pa mjuka linser, da kan det ju aldrig gora ont om man rakar trycka till nar man satter i dem.
Hallå... Jag et att Tilde oxå var besvärlig ett tag, vi fick vara två ibland och en fick blå hålla hennes huvud för man MÅSTE ju verkligen få i linserna, känndes som man gjorde övegrapp på henne, men efter några gånger så gick det bättre och bättre. Men det är ju svårt när man är själv hemma och ska fixa det.
Tilde har heller aldrig kännt av sina linser, vet dock inte om dom är mjuka eller hårda, skulle tro att dom är mjuka, för dom är lätta att böja när man tar i dom och ur
Trevlig helg till er alla KRAM!!
asamaria: trevligt att du hittat hit! Vad är fördelarna med hård lins? Är valet oftast det i UK?
Obs! Obs! Denna tråd går ut om bara ett par dagar. Fortsätt diskutera i den nya:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
Hej där Björn. Hoppas du kan se detta! Men vi har en dotter som ska opereras nu i dagarna för starr på båda ögonen och jag skulle vilja få kontakt med några som har bra erfarenhet av detta, typ ni då?! Vill ni höra av er om ni kan?
Mvh Magnus i Karlskrona m.mm@bredband2.com