Leonid skrev 2009-12-19 21:32:02 följande:
Jag måste bara skriva av mig lite. Jag vet inte om det är att vi fick en lite psykiskt jobbig diagnos, om det är pms eller något annat som gör att jag just nu tycker att livet är väldigt orättvist.Jag är så trött på alla normala familjer med normala barn som kan göra normala saker hela tiden, när vi hela tiden måste planera, förbereda och ha det kämpigt hela tiden. Obland känns det som att vi samlar diagnoser och vi ligger nog nånstans på någon topplista. Med två barn med väldigt skilda och stor funktionshinder, en med Atypisk autism (senaste i raden av diagnoser) och adhd och en med Charge syndrom, helt döv utan hörselnerv och balanssinne, hjärtfel, tillväxthämmad ja jag kan fortsätta ett bra tag. Jag känner mig rätt trött just nu. Varför har vi fått det såhär? Jag frågar mig om och om igen hur man kan ha sån otur. Vi har ingen ärftlighet i det här utan det är helt enkelt slumpen. Och vilken slump sen. Två barn som har så extremt skilda behov. Ett barn som är impulsivt och utåtagerande och inte kan ta det lugnt och eller vara försiktigt och ett barn utan balanssinne som trillar vid minsta lilla knuff - hur går det ihop? Svaret är: det gör det inte. Det är ett helvete emellanåt. Jag var bara tvungen att skriva av mig lite.
Skickar varma kramar i vinterkylan.
Jag tycker att denna dikten ger styrka och mening (trots att jag själv inte tror på gud)
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn" Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? hon är så lycklig" "Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? det vore grymt" "Men har hon tålamod?" frågar ängeln "Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron har lagt sig kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne idag. Hon har rätt känsla för sig själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt". "men herre, jag tror inte ens hon tror på dig". Gud ler. " det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk". Ängeln flämtar, "Självisk? är det en dygd?" Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva" Ja, här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det men hon kommer avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. "Jag ska ge henne kraften att se det jag ser...okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står nu vid min sida. "Och hur bli det med en skyddsängel?" frågar ängeln. Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt"