LKG/ svinifluensan

Listan över riskgrupper finns på landstingets hemsida.

Nej, det har jag inte hört något om alls (har en son, 5 år, med LKG).

Förtydligande: Barn som ej är opererade än.

Jag har inte pratat med någon läkare alls kring detta (är ärligt talat inte speciellt orolig men tänker följa rekommendationerna och låta vår son bli vaccinerad) men jag kan inte se att det faktum att barnet är oopererat skulle göra någon skillnad. Man är ju i regel lika frisk med LKG som utan, oavsett om man är opererad eller inte. Jag tycker du ska ringa och höra, det finns väl speciellt telefonlinjer för frågor eller så?

Om man har en planerad LKG operation snart så skulle jag kunna tänka mig att man kan kvala in för tidigt vaccin. Ingen hit att få flunsan som nyopererad.

Jag har pratat lite löst med olika människor om detta och alla har hört olika. Var inne och läste tråden, vi som har barn med spalt nr 13 och där tog någon upp att LKG-barn FINNS på sjukhusens listor över riskpatienter. Jag funderar ju om det kan gälla barn med LKG som HAR hjärtproblem och andra syndrom? Min dotter är tillsynes helt frisk förtutom denna missbildning.

Cerdrica: Hur kontrolerade man din sons hjärta vid hemkomst? V´s läkare kontrollerade endast hjärtat med stetoskop för att leta efter blåsljud/biljud men han är inte utbildad kardiolog utan allmänläkare. Kan verkligen en allmänläkare uttala sig om hennes kardiologiska status? På KS säger man att man endast gör hjärtundersökning om man misstänker hjärtfel. Pratade senast idag med en kvinna på öppna förskolan som hade en kusin med kluven läpp och hon hade hjärtfel och genomgått 7 operationer (!!) Men då antar jag att man upptäckt detta redan vid födseln och hon haft tecken på hjärtåkomma. Blir sjukt orolig om V ska sövas ned och man inte kontrollerat hjärtat. Vet du vilket hjärtfel LKG-barn kan ha och om de alltid har symptom? Är rädd att hon ska falla ner knall och fall och ingen gjort sig besvär att kola hennes hjärta.

Hon ska op i november.

Jag vill helst isolera mig veckor efter operationen med tanke på influensan, fast inser att min dotter som är en mycket aktiv tjej kommer klättra på väggarna.

Hej mamma till v8,
Innan operationen kommer hon bedömas inför sövning och operation. Det är mycket få medfödda hjärtfel som inte ger ifrån sig ett blåsljud. De är lätta att höra på barn eftersom de har så tunn bröstkorgsvägg. Allmänläkare är mycket vana att lyssna efter blåsljud. Skulle hon ha ett hjärtfel så leder inte det att hon faller död ned utan snarare lite dålig kondition och dålig viktuppgång. När ni blir kallade för bedömning inför operationen så berätta om din oro. Med EKG + lyssna efter blåsljud kan man utesluta det mesta. Är man inte säker så görs ett ultraljud men det görs bara i undantagsfall.
Under operationen övervakas hon av en sån som mig (narkosläkare ). Hon är mycket mer övervakad och säker då än när hon är på lekplatsen och far runt. I bedömningen inför sövning är just hjärtat en viktig del. Hon kommer inte sövas utan att man är säker på att allt är OK.
Tidig influensavaccin verkar väl som en bra sak, så hon hinner få båda sprutorna innan operationen.
Bara en god och omhuldande mamma kan bli så orolig som du är för din tjej . Så är det och så ska det vara. Lycka till!

Kontrollerade de inte hjärta, lungor och njurar vid hemkomst? Det bad vi om (inte alls på grund av LKGn utan för att få en bra allmän överblick) och det gjorde man då.

Idag var jag i kontakt med KS-teamets sköterska och hon lovade att jag skulle ha svar inom 48 timmar ang svininfluensan, hon har skickat frågan vidare till socialstyrelsen. Bra!

Fick även svar om detta med hjärtat. Hon sa precis som Pulkåkarn skrivit att om hon har fel på hjärtat så hörs det vid kontrollen man gör att hjärta och lungor innan nedsövning. Antar att barn heller inte bör vara snorförkylda när de sövs eftersom lungorna ska fungera optimalt? Dessa barn anses som helt friska om de inte uppvisar symptom, vilket vid hjärtfel skulle ha visat sig redan nu, ex att barnet har svårt med andningen, har onormal färg i ansiktet osv. Nej man har inte gjort med kontroller vid hemkomsten vare sig av hjärta eller lungor mer än genom att lyssna på dessa organ. Inga ultraljud. Ultraljud fick hon däremot i Vietnam vid en månads ålder, detta gällde hjärtat. Man tittar generellt på hur barnet verkar må och fungera.

Ang kösystemet så har vi tydligen lyckats komma hem den värsta tiden, 25 barn med LKG har efter sommaren kommit hem genom adoption, vilket innebär att det är ont om operationstider. Jag frågade - Är det en budgetfråga? - nej sa hon, det är mer en resursfråga. ????? Är inte det samma sak? Annars är det väl tal om platsbrist. Hon menade att jag kunde begära vårdgaranti. Jaha och vart gör man det? Måste man söka sig vidare för att de inte kan hantera detta? Jag kom hem i juli och operation blir TIDIGAST i december nu......vem vänder jag mig till för att få en överblivk över hur patienterna prioriteras? Som det känns nu är det en kvinna som sitter och bestämmer allt. Innebär det att hon kan prioritera efter eget huvud, finns inget inarbetat system?