Vi med blödarsjuka barn 10

Gott Nytt År! Jag hoppas att ni alla har haft det bra i jul & nyår och att 2010 blir ett riktigt bra år.
Vi avslutade 2009 med att få veta att sonens antikroppar inte sjunkit alls. De är oförändrade eller möjligen något högre. Nästa prov ska tas i slutet av januari, då åker vi till KS igen.

Åh vad roligt! Stort grattis!!

Jag funderar över om jag möjligen är den nojigaste mamman i världshistorien Eller, jag vet inte om nojig är rätt ord, men jag planerar för allt tänkbart och otänkbart som skulle kunna hända (jag är mamman som alltid har tjocka filtar + reflexvästar ligger i bilen i händelse av motorstopp mitt i vintern, som packar sju väskor för mycket när vi ska bort eftersom det ju kan komma till användning osv). Sen sonen fick sin diagnos har jag funderat över vad som skulle kunna hända om vi (hemska tanke) var med om en svår olycka som resulterade i att vi blev medvetslösa (eller något ännu värre) så att jag inte skulle kunna berätta för ambulanspersonalen att han är blödarsjuk - det vore ju katastrof för honom! Jag har gjort små "skyltar" som jag klistrat fram längst fram i min och hans pappas plånböcker (så att de där lapparna är det första man ser om man öppnar plånboken, och det inbillar jag mig att någon akutsjukvårdspersonal gör ganska omgående för att identifiera oss), där jag skrivit "VID OLYCKA!!! Min son XXX med personnummer XXX har hemofili A, svår form. Behandlas med RefacoAF 2000IE/dag. Ring omedelbart koagulationsjouren, tel XXXX". Jag har grubblat lite över något sätt att fästa en sådan lapp vid hans bilstol så att den syns väl, men vet inte riktigt hur jag ska få till det. Riskkort ska han ju få (vi har beställt ett sådant från koag.mott), men det fyller ju samma funktion som mina egenhändigt gjorda lappar. Någon form av halsband kanske? (Hur jag nu skulle få det att hålla på en 1-åring med starka nypor?)
Har ni andra tänkt något i de här banorna, eller är jag ensam om att planera och rusta mig för allt från världskrig till jordbävning? Det är alltså inte så att jag går omkring och oroar mig, utan bara att jag vill veta att jag har gjort allt som står i min makt för att göra det bästa av situationen, eller för att undvika faror som skulle kunna undvikas. Jag är inte den som ojar mig när barnen klättrar i träd, som är rädd att de ska bryta ett ben (det går ju att laga...), utan snarare den som låser in barnens cyklar om jag kommer på dem med att cykla utan hjälm, som tvingar på barnen reflexvästar och som hellre skulle gå tre mil i snöstorm än sätta barnen obältade i bilen.
Det här blev ett långt inlägg, när min fråga egentligen bara var om ni hade funderat på ett så hemskt scenario som en svår olycka skulle kunna innebära för våra blödarsjuka barn. Vi får väl se om någon orkade läsa ända hit =)

De där armbanden var ju en kanonidé, att jag inte tänkt på det! Jag har sådana armband till mina andra barn (nåja, 14-åringen har det inte så ofta, haha) med mitt telefonnummer på när vi är i t.ex. nöjesparker. Ett sådant ska jag fylla i till sonen!
Nu när jag satt och tittade runt lite efter bra lösningar hittade jag den här sidan: http://fatstatement.com/customprinted_badges_sv-SE.html Där kan man göra egna knappar (billigt var det också), så jag gjorde några med hans namn, personnumer, sjukdom + "Ring omedelbart xxxx" (vilket är telefonnumret till koag.jouren som ju med hjälp av hans personnummer snabbt kan upplysa om vad som måste göras och hur han ska behandlas). Jag hoppas att de blir bra, då kan man nog sätta fast en knapp på bilstolen (kanske på bältesskyddet om jag lyckas med det utan att sonen får loss den).

Åh så jobbigt för er :(
Min son har ju port, han fick det nästan direkt efter diagnosen eftersom han i samband med hjärnblödningen fick koag.faktor 3 ggr per dygn och var väldigt svårstucken (han var bara 7 månader gammal och hans kärl var små och tunna). Jag kan ju inte säga hur det skulle vara utan porten, så jag kan bara säga hur vi har det.
Själva operationen var "ingenting" (även om jag i just det skedet, när han var så sjuk i sin hjärnblödning, höll på att bryta ihop när de sövde honom). Han sövdes, de satte in porten och ett par timmar senare vaknade han. Han verkade lite öm över op.ärret ett par dagar och fick då alvedon, sen har det inte varit några problem. Han känner inte av sin port alls, och för oss underlättar den enormt.
Jag tycker att det är väldigt skönt att (trots att jag är sjuksköterska) slippa leta efter kärl att sticka i - jag sticker på samma ställe varje gång och behöver inte vara rädd att hamna fel.
När man har port gäller det dock att vara extremt noggrann med hygienen och hur den sköts, eftersom det annars kan sluta med hemska blodförgiftningar och annat som inte är så kul. Vi dukar upp ett sterilt omläggnings-set (med kompresser och "tvätt-tussar"), jag som sticker har sterila handskar och jag tvättar honom med sprit väldigt noga över porten innan jag sticker. Men det är ju inte svårt, det gäller bara att aldrig någonsin riskera att föra in några bakterier med nålen. OM det blir infektion i porten är det svårt att bli av med infektionen och man får ofta ta bort hela porten istället.
Sköter man den bara ordentligt (och den enda skötsel som krävs är just det där noggranna spritandet av huden över porten) så tycker jag att den är otroligt bra. Jag är glad att han fick den så tidigt, han minns inget annat och lägger sig alltid lugnt tillrätta när det är dags.

En tanke bara - du tror inte att han skulle vara lika rädd/ovillig om han hade port? För det är väl inte att det gör ont som är jobbigt för honom, utan "själva grejen" liksom? Stickandet kommer man ju inte ifrån för att man har port, skillnaden är att det är lättare att sticka eftersom man inte behöver hitta något kärl.

En annan stor fördel som jag ser med porten, är om något skulle hända som är av lite mer akut art. Då kan jag snabbt som attan sticka honom, och slipper leta kärl när man kanske är stressad och rädd.

Jag tror också att ni behöver bryta den onda cirkel ni har hamnat i. Jag hoppas verkligen att det vänder, med eller utan port!!

Ang. förskolan som ni diskuterade, så har jag ingen erfarenhet av det än eftersom jag fortfarande är mammaledig med sonen. Men jag börjar oroa mig (oroa är nog en underdrift...) för när det är dags för honom att börja. Vi ställde honom i kö innan vi visste att han var sjuk, och tanken var då att han skulle börja förskolan 1 april nu i år. Då är mina föräldradagar i princip helt slut, och eftersom jag lever ensam med mina fyra barn kan jag liksom inte bara stanna hemma - vi är beroende av min inkomst eftersom det är hushållets enda inkomst.
1 april är sonen 1 år och 4 månader. En frisk 16 månaders fixar ju förskolan (även om jag har varit hemma lite längre med de andra barnen och tyckt att det känts bäst), men jag kan för mitt liv inte förstå hur det ska gå för min son. Han ligger efter i utvecklingen sen hjärnblödningen, även om han kämpar på och knappar in på "de jämnårigas försprång" med raketfart -han är verkligen en liten kämpe! Vid 7 månaders ålder svävade han mellan liv och död, och nu bara några månader senare reser han sig upp - det är helt fantastiskt och jag är både stolt och lycklig. Men - det betyder inte att han fixar förskolan vid 16 månaders ålder.
Han har precis börjar gå längs med möblerna, men mycket tid tillbringar han liggande eller sittande på golvet. OM han kan gå 1 april så kommer det iaf var väldigt nytt, och han kommer garanterat vara väldigt ostadig (=de andra barnen kommer springa omkull/över honom mest hela tiden). Det känns INTE okej med tanke på blödarsjukan! Jag menar, det går ju bara inte?! En svårt blödarsjuk liten kille som ligger på golvet mitt i barngruppen?! Det känns verkligen som att utsätta honom för livsfara, det går bara inte. Jag vill inte överbeskydda honom och jag vill verkligen att han ska få leva ett så "vanligt" liv som möjligt, men för att kunna vistas på en förskola måste han (för sin säkerhets skull) bli betydligt stadigare, tycker jag.
Vi har bara träffat bra läkare, men vid just de här tankarnarna har jag inte fått något vidare gehör...mest "oroa dig inte, det hinder hända mycket innan 1 april" eller "det tar vi då". Men det är klart att jag oroar mig!
Nu är min förhoppning att någon av alla hans läkare ska skriva intyg att jag måste vara hemma med honom längre, det blir väl med tillfällig fp då, men skräcken är både att läkarna inte tycker som jag, eller att Försäkringskassan inte gör det :(

Ja, vi har kontaktat kommunen för länge sen, det är inte riktigt där problemet ligger. Vi har haft möte med rektorn på den förskola vi har önskat (det finns bara två förskolor att välja på här och båda är bra) och krävt en resursperson, och även om vi inte har fått definitivt besked ännu så verkade det inte bli några problem där. Problemet är "bara" att jag inte tycker att han kan börja redan 1 april även om avdelningen får en extra personal och förskolan är hur bra som helst. En liten blödarsjuk kille som tillbringar tiden liggande på golvet, mitt bland alla springande och busande barn, det känns liksom inte riktigt säkert. Han är inte som 1-åringar "brukar vara", jag vet inte hur jag ska förklara. Föreställ er en kanske 8 månaders kille, ungefär. Jag skulle tippa på att han är på ungefär den nivån. Han har inget språk än (fast det är ju inte ovanligt) och kan inte göra sig förstådd, han visar inte heller vad han vill genom att t.ex. peka, han kan inte stå utan stöd och han kryper inte utan ålar sig fram. Han gör stora framsteg hela tiden och är jätteduktig (och helt underbar...), men att lämna honom på förskola snart känns helt otänkbart.

Ja, visst förstör det en del av föräldraledigheten, det är inte ett dugg kul att behöva ha ont i magen över det här :(
När sonen var som sjukast i samband med hjärnblödningen fick jag byta ut föräldrapenningen mot tillfällig fp, alltså vård av barn. Jag tror att samma möjlighet finns även nu, alltså att jag skulle kunna vabba OM läkarna är på min linje (=skriver läkarintyg för detta) och FK godkänner det - men det är många om och det stressar mig. Man kan vara hemma med tillfällig fp i 180 dagar. Ett annat alternativ är "vård av allvarligt sjukt barn", där det inte finns någon tidsbegränsning, men då krävs det att "det är risk för barnets liv" eller att "barnet kräver en behandling som är viktig för barnets liv", ungefär. I sonens fall stämmer ju faktiskt det sista - utan faktorkoncentrat är det fara för hans liv.
Vi får se vad som händer, jag hoppas så innerligt att jag snart får klara besked och att både läkare och FK håller med mig om att han behöver få vara hemma lite längre.

Ja visst finns det massor av solsken också! =)
Tack själv!!

Åh vad skönt att höra att det känns bättre!!!
Det låter ju som en klok idé att ge injektionen på em istället, eftersom jag antar att du känner stressen där på morgonen att hinna till jobbet också. Här ger vi injektionen olika tider varje dag, det är svårt att få till en tid som passar varje dag eftersom han får sin injektion så ofta.