Vi med blödarsjuka barn 10

Hej allihop och god fortsättning!!
Ni har alla många kloka tankar kring det här med port-a-cath. Jag har inboxat dig MimmiBoss angående våra erfarenheter kring porten. Men jag glömde skriva att efter op tog det bara en dag sen var Wilmer precis som vanligt igen. Han var trött och kräktes en del op dagen, mkt beroende på cyklokapron som han fick iv det första dygnet men så fort han kunde äta lite var han som vanligt igen. Han fick panodil regelbundet de första dagarna och hade inte alls ont.

Håller med 4mirakel ang att man, med en port, har en säker intravenös infart om det skulle hända något akut.

Vi har inte börjat sticka Wilmer i porten än, väntar på att antikropparna ska sjunka men jag kan tänka mig att det blir lite struligt i början just för att man är så "nära" honom när man sticker. Tidigare stack vi i fötterna just för att han var lite friare då.

Hoppas ni kommer fram till någon bra lösning, MimmiBoss. Jobbigt när det strular så mycket...

Det var verkligen tråkigt att höra, grodunge. Vet inte riktigt vad jag ska skriva.

Det är trots allt bra att det är en låg halt antikroppar. Då har han fortfarande skydd av faktor 8 eftersom ni ska fortsätta behandlingen??

Förstår att det är jobbigt. Vi har ju kämpat med vetskapen om antikroppar nu i två månader och på något sätt så hittar man en vardag i det också. Vår räddning blev att inte tänka för långt framåt i tid utan verkligen leva i nuet och ta en dag i taget. Det går inte att oroa sig för allt som kan hända. Då blir man knäpp (jag skulle bli det iallafall).

Tänker på er.

Känner så väl igen mig i det du skriver. Och det är så fruktansvärt jobbigt!!! Man vill ju bara att allt ska flyta när det händer sådana saker. Men ibland är det så att det bara ska krångla så mycket som möjligt. Det ska ifrågasättas och dubbelkollas. Visst, det är väl bra men ibland kan jag känna att man inte blir riktigt trodd som förälder. Personalen vågar inte riktigt lita på vad vi vet. För det är ju så att vi vet mer än vad de gör och det känns nog jobbigt för dem. Det gäller att ladda med tålamod men det är inte lätt...

Trist att babysimmet fick en sådan avslutning. Hoppas dock att korven smakade bra. Lillkillen är väl värd sin välling och hoppas ni slipper sånt här i fortsättningen.

Vad liten man känner sig när man läser om det du skriver. Detta är ju inte klokt. Fattar att ni är arga!!!! Man känner sig så maktlös. Det är bra att ni ska kämpa. Ge er inte. Vi hejar på!!! Jag tror att med din erfarenhet och kämparvilja kommer ni att klara det. (Synd bara om de människor som inte har samma förutsättningar). Blir så arg när jag läser detta att jag inte vet vad jag ska skriva.

Kämpa på!!

Vår son är inne på sin andra hjälm. Jag har själv laborerat en hel del med extra skydd osv för att den ska sitta optimalt hela tiden. Huvudet växer ju lite i etapper, ibland på längden och ibland på bredden verkar det som. Precis när den sitter bra ska man justera igen. Jag bad om att få extra skydd så att jag kan klippa till och limma fast.

Vi hade även en utehjälm som tillverkades efter mössan men detta fungerade sådär. Mössan kasade under hjälmen osv. Vi använder istället cykelhjälm och det fungerar bra. Till nästa vinter (när det förmodligen blir tuffare tag i pulkabacken) ska vi köpa hockeyhjälm.

Eftersom barnen har på sig hjälmarna i stort sett hela tiden tycker jag också att det är viktigt att de är fina. Förstår dig grodunge att du blir besviken över detta. Vår sons andra hjälm var ganska skavd när den levererades till oss så efter ett brev till ortopedtekniska kom det en ny som var fin, så all heder åt dem. De är toppen, verkligen tillmötesgående.

Jag oroar mig också för sommaren. Någon som har något tips. Aldrig att jag tar av sonen hjälmen, inte med tanke på hans antikroppar. Men det lär bli varmt. Han har också skor inomhus för att skydda fotlederna och blir redan nu svettig om fötterna men jag får väl hitta sandaler med hög vrist.