Vi med blödarsjuka barn 10

Hej allihopa!Har precis hittat hit. För lite mer än en vecka sedan vi fick vi veta att våran son på snart 10 månader har hemofili B!Har gråtit många tårar men nu börjar det sjunka in.Vi har precis varit på Karolinska för mer information men det känns så rörigt nu innan man kommit igång med medicinering osv..Känner att jag är i behov av lite pepp och stöd just nu från andra mammor i samma situation. Detta är ju så pass nytt för oss nu att jag känner att jag inte alls har sån stor koll! Kram

Hej igen!Vi bor i Umeå och där har dom verkligen inte mycket koll på sjukdomen,därför kommer vi att behöva flyga ner till Stockholm lite nu och då. Min son har alltid haft väldigt lätt att få blåmärken, tyckte verkligen att det inte kändes riktigt okej. Har under en lång tid gått med känslan av att min son är sjuk, har mått jättedåligt över den känslan men alla försökte lugna mig.Fick en tid på barnmottagningen här i umeå då dom tog prover(vet inte exakt vilka) men läkaren ringde upp mig och sa att han var fullt frisk, inte hade någon blödarsjuka och att jag inte behövde oroa mig för blåmärken och att han blödde länge!Samma dag som läkaren ringde så slog lillen sig i munnen och det blödde som f*n!Vi åkte in till tandläkaren för vi trodde att framtänderna hade tagit skada!Väl där så blödde det ju så mycket att man inte kunde se speciellt mycket så vi fick åka hem. Dom sa att det blöder väldigt länge ur munnen men efter några dagars blödande så åkte vi ju in. Då blev vi inlagda för dom kunde inte stoppa blödningen och dom sa att dom misstänkte någon form av blödarsjuka.Nej tänkte jag, den andra läkaren sa att han inte hade någon form av blödarsjuka.Lillkillen blev jättedålig och vi hamnade på iva!Dom testade med faktor 8 men blödningen kvarstod.Sedan fick han plasma och då slutade det att blöda. Ungefär samtidigt som det slutade kom provsvaren att det var hemofili B och faktor 9 flögs akut upp från Karolinska!
På ett sätt känns det skönt att ha fått en diagnos på min oro om ni förstår vad jag menar,har ju verkligen haft en olustkänsla av att han inte är frisk.Som ett bevis på att min inte är helt sjuk i huvudet på något sätt.Att jag inte inbillade mig!Men jag är så besviken på läkaren på barn som sa att han inte hade blödarsjuka. Visst det är väldigt ovanligt,MEN han skulle ha sagt att han bara hade tagit några prover och att dom inte visade nånting och att vi fick återkomma om han fick ännu fler blåmärken eller inte slutade blöda!!

Känns så skönt att veta att man inte är ensam!
Vi fick en tyghjälm när vi var på karolinska men lillen svettas ju som en tok i den, hur gamla är dom när dom får plasthjälmen?Hur många av er har sökt vårdbidrag?

Måste passa på att fråga vad ett vårdbidrag ligger på om man skulle få helt!vad baseras det på?sgin eller är det ett fast belopp?Vilken barnförsäkring har ni, och har det strulat där? Tusen frågor, men ni är ju dom enda jag kan fråga!Den 31 Jan så åker vi tillbaks till stockholm och Karolinska.Tror en kurator ska hjälpa att ansöka om vårdbidrag då!

Vi har en son på snart tre år oxå och så vitt vi vet så är han frisk!Vi har inte fått veta om jag är anlagsbärare men mest troligt så är det ju så. skulle tydligen ta upp emot 6 månader innan vi får det svaret!Vi har folksam och jag misstänker starkt att det kommer att krångla men man kan ju alltid hoppas att det ska fungera!Har iaf ring och anmält idag!

Finns det någon här som har barn som saknar faktor 9?Det är tydligen betydligt mer ovanligt och nu när provsvaren kom idag så sa labbet bara att det låg under 5% och att dom inte kollade exakta siffran. Men hur ska vi då kunna veta vilken form han har?Man tycker ju att själva testet för faktor 8 och 9 borde vara samma för visst har ni fått reda på vilken grad era barn har?om det är svår,moderat el mild?

Tack så jättemycket för alla svar!Dom ringde upp mig och sa att dom hade fått rätt svar nu och hans värde låg på 3,8% alltså moderat form.Dom tog ju även ett test på mig för att kolla mitt värde(som låg på 111,vilket var jättebra tydligen)!Kommer ni ihåg om dom kollade vad ni låg på?Dom sa även att risken då minskade att jag skulle vara anlagsbärare men jag vågar inte riktigt hoppas och ta till mig det!Vi kommer skaffa fler barn oavsett men då jag har gått igenom tillräckligt jobbiga graviditeter pga att vi var tvungen avbryta en graviditet med våran flicka i vecka 20 pga att hon hade turners och var jättesjuk och aldrig hade klarat sig utanför magen,en massa tidiga sammandragningar och förvärkar och gbs nu med yngsta sonen så jag känner att mitt psyke skulle må bättre av att veta att nästa barn inte ska drabbas!Men jag har ställt in mig på att jag är bärare,känns för otroligt att det inte skulle vara så på något sätt!Ni som har barnen på dagis, har ni fått någon resursperson dit eller?Dom pratade nånting om det på Karolinska.Och hur gamla har barnen varit vid dagisstart?Jag känner att jag så gärna skulle vilja vara hemma längre än till april som vi hade ansökt om innan vi visste att han var sjuk så att han hinner bli lite stadigare i kroppen så jag hoppas att vårdbidraget går igenom,åtminstonde en del!Hur har det varit för er med sprutorna?jag är så nervös!stor kram till er alla!

4mirakel: Va jobbigt med sonens hjärnblödning.Men skönt att han mår bättre idag och kan vara på dagis osv.Har hört talas om antikropparna och det är ett orosmoment även för mig att det ska bli så för oss oxå men tydligen så är risken mindre då det handlar om hemofili B!Ringde till rektorn på storebrors dagis och frågade om han kunde få vara några timmar extra i veckan(han går 15h/v)och det lät som att det skulle gå bra.Lillebror är i stadiet att han reser sig mot allt och storebror är inte alltid så snäll mot honom och nu innan vi börjat med sprutorna så är han ju oskyddat bortsett från hjälmen så en liten oro i mig skulle släppa om jag slapp vakta hela tiden så att han inte gör lillebror illa.

Loppan182: Har ni någon i släkten som varit blödarsjuk?Vi har ingen så vitt vi vet man det är ju svårt att säga några generationer bak!du har ingen siffra på hur mycket du hade bortsett från 80% av faktor 8?Hur gjorde ni med eran dotter då?Hade ni henne hemma eller på dagis?Det är ju det,att man känner sånt dåligt samvete oxå för att lillebror tar så mycket tid, det känns som att jag ständigt måste vakta honom och det är inte lätt för han är verkligen ÖVERALLT och kryper och klänger!

Känner ni att det blir lättare med åldern eller blir det värre?Har höhört att lättaste tiden är innan dom börjar gå men just nu så känns det nästan som den värsta tycker jag. Han har ju ingen kontroll över kroppen och jag bävar för den dagen som han släpper taget helt och börjar gå.
Tokungen drar iväg med lära-gå vagnen om man tittar bort för en sekund och dåf år man ju hjärtat i halsgropen på en gång. Måste nog se till att gömma undan den ;)

Loppan182, min stora kille blir snart 3 år så han är i den härliga trotsåldern,innan dess var det inte alls några problem men nu känns det som att han är på lillebror jämt och ständigt!Har man tur så minskas det när den värsta trotsen är över men just nu känns det riktigt jobbigt!

När får man en plasthjälm? Vi har fått en i tyg och han svettas verkligen huuuuuur mycket som helst i den!